Center for Cystisk Fibrose
Vi undersøger og behandler lungesygdommen cystisk fibrose hos børn og unge under 18 år. Her kan I læse om jeres forløb og finde praktiske informationer.
Om centeret
Sygdomme vi behandler
Vi undersøger og behandler børn og unge under 18 år, der har den sjældne lungesygdom cystisk fibrose.
Personale I møder
Når I kommer i klinikken, kan I møde forskellige faggrupper.
I kan f.eks. møde:
- Børne- og ungelæger
- Sygeplejersker
- Sekretærer
- Fysioterapeuter
- Diætister
- Socialrådgiver
- Psykolog
I kan også forvente at møde personale, som er under uddannelse.
I kan blive spurgt, om I vil deltage i forskningsprojekter. Det er altid frivilligt, om I vil være med.
Jeres besøg
Før I kommer
Hvis der er mistanke om at barnet har cystisk fibrose efter hælblodprøven
I bliver kontaktet pr. telefon af en læge fra Center for Cystisk Fibrose. Typisk bliver I kontaktet samme dag eller dagen før, I skal møde op hos os. Lægen sender information om mødested, og hvad der skal ske under jeres første besøg pr. mail.
I skal møde op i Center for Cystisk Fibrose med mindre andet er aftalt.
Det er ikke sikkert, I når at modtage et indkaldelsesbrev, da sekretæren ikke kan nå at booke det i systemet, hvis I skal komme næste dag. I får i stedet oplysninger af lægen pr. mail.
Find vej til Center for Cystisk Fibrose
Hvis barnet er henvist med symptomer, eller I skal til kontrolbesøg
Hvis barnet er henvist med symptomer på cystisk fibrose af en læge eller et andet hospital, modtager I en indkaldelse.
Hvis barnet får diagnosen cystisk fibrose, modtager I også en indkaldelse, når I skal til kontrolbesøg. Husk at tjekke, om I også modtager en særskilt indkaldelse fra Røntgen og Scanning.
Hos børn under 15 år får forældrene tilsendt kopi af barnets indkaldelse i forældrenes Digitale Post. Unge over 15 år modtager brevet i egen Digital Post.
I indkaldelsesbrevet kan I finde information om:
- Hvor og hvornår I skal møde op
- Hvad der skal ske til selve mødet
- Hvad I skal gøre, hvis I bliver forhindret i at møde op til den aftalte tid
- Hvad I evt. skal gøre hjemmefra
Det er vigtigt, at I har forberedt jer og læst den information, som I har fået i indkaldelsesbrevet. Husk at læse alle bilag.
Læs mere om henvisning og indkaldelse
Husk at medbringe
Når I er blevet henvist, eller I skal til kontrol hos os, skal I uanset barnets/den unges alder medbringe:
- Indkaldelsesbrev
- Barnets/den unges sundhedskort (hvis barnet har fået et)
- Evt. specialkost
- eFlow hvis det er gået i stykker
Ved et mindre barn er det en god idé at medbringe:
- Ting som barnet er glad for (f.eks. sutter, sutteflaske, bøger, musik, bamse eller lign.)
- Bleer og evt. modermælkserstatning
- Varmt tøj hvis barnet skal have lavet svedtest (uldtrøje eller flyverdragt afhængigt af sæsonen)
Ved kontrolbesøg skal I medbringe:
- Evt. PEP-maske/fløjte eller hjemme-CPAP, hvis I skal til fysioterapeut
- Lokalbedøvende creme/plaster, hvis der skal tages blodprøver
- Evt. kostregistrering eller blodsukkermålinger efter aftale
Forbered jer
Det er en god idé at forberede barnet eller den unge på, hvad der skal ske på hospitalet.
I kan f.eks. tale med hinanden om:
- Hvad der skal ske på hospitalet
- Om der er noget, som gør barnet/den unge utryg eller bange
- Tidligere oplevelser eller erfaringer
Med små børn kan det være en god idé eksempelvis at lege 'læge-leg' og læse bøger for barnet om at være på hospitalet. Det er vigtigt, I fortæller barnet eller den unge, at en af jer er sammen med barnet eller den unge under hele forløbet.
Større børn og unge har også brug for at tale om, hvad der skal ske på hospitalet. De kan måske have spørgsmål, som de ønsker at tale evt. alene med lægen, sygeplejersken eller andre om.
Mad og drikke
Vi tilbyder en sandwich til de børn og unge, der skal være på hospitalet hele dagen. Hvis barnet/den unge skal have specialkost, skal I selv medbringe det. Forældre eller omsorgspersoner er velkomne til at medbringe en madpakke eller købe mad i en af hospitalets caféer eller kiosker.
Kaffe, te og saft er frit tilgængeligt i klinikken.
Se caféernes og kioskernes åbningstider
Skoldkopper og smitte
Hvis barnet eller den unge har været udsat for skoldkoppesmitte, inden for de sidste 3 uger eller har skoldkopper, må I ikke komme på hospitalet. I skal derfor altid kontakte os.
Når I ankommer
Tag plads i venteområdet. Der er spil, bøger og legetøj, som I er meget velkomne til at benytte.
I kan opleve ventetid. Vi prøver så vidt muligt at overholde jeres aftalte tid, men der kan komme akutte patienter, som giver forsinkelser.
I kan henvende jer til personalet i klinikken, hvis I har spørgsmål til ventetiden.
Jeres forløb
Undersøgelse og behandling i Center for Cystisk Fibrose
Der skal ofte flere forskellige undersøgelser til, før vi kan be- eller afkræfte diagnosen cystisk fibrose. Typisk drejer det sig om en svedtest og en DNA-test for cystisk fibrose gener.
Hvis barnet får stillet diagnosen, starter selve behandlingen. Vi behandler cystisk fibrose med antibiotika, kostvejledning, lungefysioterapi og inhalationer. Behandlingen sker for at forebygge lungeinfektioner, og sørge for at barnet vokser som det skal.
Det er også muligt at blive henvist til psykologsamtaler eller samtaler med en socialrådgiver. Formålet med samtalerne er at hjælpe børn/unge og forældre med at håndtere det at have en kronisk sygdom.
Vi afholder CF skole for børnene om foråret, inden de starter i børnehaveklasse.
Vi forsøger at tilrettelægge forløbet sådan, at I har med de samme sygeplejersker og læger at gøre, og at én læge er ansvarlig for behandlingsplanen.
Hvis der bliver brug for indlæggelse under forløbet, bliver barnet/den unge indlagt på Børn og Unge Sengeafsnit 2.
Læs om indlæggelse i Børn og Unge Sengeafsnit 2
Undersøgelser andre steder på hospitalet
Vi samarbejder tæt med den øvrige del af Børn og Unge og de andre afdelinger på Aarhus Universitetshospital. Derfor kan I opleve, at vi sender jer et andet sted hen for at få lavet en undersøgelse under jeres besøg hos os.
Undersøgelser andre steder kan f.eks. være:
- Svedtest
- Blodprøver
- Fysioterapi og iltoptagelsestest
- Ultralydsscanning og CT-scanninger
- Bronskokopi (kikkertundersøgelse)
- Baby Body Box undersøgelse
- Sukkerbelastning
Løbende kontroller
Formålet med kontroller er at forebygge og undgå sygdomsforværring og unødige indlæggelser.
Når I kommer til kontrol hver 6.-8. uge, vejleder vi jer i at klare hverdagen hjemme og håndtere sygdommen, så den ikke fylder mere end højst nødvendigt.
Vi vejer og måler barnet/den unge og laver en slimprøve, som enten suges eller stødes op.
Fra 2-års alderen måler vi barnets lungefunktion. I starten måler vi den kun et par gange om året. Fra skolealderen måler vi den ved hver kontrol.
Vi taler om, hvordan det er gået siden sidst, og om der er udfordringer eller problemer, som vi kan hjælpe med at løse.
Vi følger op på medicin, bestiller prøver og undersøgelser efter behov og aftaler tid til næste kontrol.
Nogle gange vil I også blive set af en fysioterapeut eller have en samtale med en diætist.
Jeres samarbejde med os
I bliver inddraget i de beslutninger, der skal træffes i forbindelse med forløbet. Behandlingen går først i gang, når I har sagt ja til den plan, der er lagt.
Uanset barnets eller den unges alder forventer vi, at en/begge forældre eller anden omsorgsperson deltager i barnets eller den unges forløb på hospitalet.
I er en vigtig støtte og kan skabe tryghed hos både det mindre og det større barn.
Under samtaler, undersøgelser og behandlinger orienterer vi jer om, hvordan I skal forholde jer.
Når jeres forløb hos os slutter
I er tilknyttet Center for Cystisk Fibrose, indtil den unge fylder 18 år. Når forløbet hos os slutter, fortsætter den unges behandling i Infektionsklinikken.
Vi aftaler opfølgende behandling med jer, inden I bliver afsluttet hos os. I er altid velkommen til at spørge os om den videre plan, hvis I er i tvivl.
Vi laver et udskrivelsesbrev efter hvert besøg hos os, som egen praktiserende læge har adgang til på sundhed.dk. Der kan lægen finde information om den behandling, som barnet/den unge har fået og se de eventuelle aftaler, vi har lavet med jer.
I er altid velkommen til at få en kopi af journalen med hjem eller få den tilsendt.
Når barnet skal have lavet en slimprøve
Her kan I se videoer af, hvordan det foregår, når barnet skal have lavet en slimprøve, som bliver suget op. I kan også læse om, hvorfor det er nødvendigt, og hvordan I støtter barnet bedst.
Netværk og støtte
Mens I er på hospitalet, kan I benytte jer af vores forskellige tilbud til patienter og pårørende.
På hospitalet finder I bl.a.:
- SMILET - det kreative værksted for hele familien
- Café Nexus for unge mellem 12-24 år
- Hospitalspræster
- Trygfondens Familiehus
Læs om vores tilbud til patienter og pårørende
I Center for Cystisk Fibrose taler vi gerne med jer om, hvilke øvrige netværk og støttemuligheder der er relevante for jer.
Vi kan bl.a. anbefale jer:
- Cystisk Fibrose Foreningen
- Smilfonden.dk
- Makeawish.dk
- Ecorn-CF.eu (Expert Advice on Cystic Fibrosis)
- Ecfs.eu (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry)
Mange kommuner har også flere støttemuligheder og en pårørendevejleder. I kan henvende jer i jeres kommune for at få mere information.