Center for Cystisk Fibrose

Sygdomme vi behandler

Vi undersøger og behandler børn og unge under 18 år, der har den sjældne lungesygdom cystisk fibrose.

Personale I møder

Når I kommer i klinikken, kan I møde forskellige faggrupper.

I kan f.eks. møde:

• Børne- og ungelæger
• Sygeplejersker
• Sekretærer
• Fysioterapeuter
• Diætister
• Socialrådgiver
• Psykolog

I kan også forvente at møde personale, som er under uddannelse.

I kan blive spurgt, om I vil deltage i forskningsprojekter. Det er altid frivilligt, om I vil være med.

Før I kommer

Hvis der er mistanke om at barnet har cystisk fibrose efter hælblodprøven

I bliver kontaktet pr. telefon af en læge fra Center for Cystisk Fibrose. Typisk bliver I kontaktet samme dag eller dagen før, I skal møde op hos os. Lægen sender information om mødested, og hvad der skal ske under jeres første besøg pr. mail.

I skal møde op i Center for Cystisk Fibrose med mindre andet er aftalt.

Det er ikke sikkert, I når at modtage et indkaldelsesbrev, da sekretæren ikke kan nå at booke det i systemet, hvis I skal komme næste dag. I får i stedet oplysninger af lægen pr. mail.

Find vej til Center for Cystisk Fibrose

Hvis barnet er henvist med symptomer, eller I skal til kontrolbesøg

Hvis barnet er henvist med symptomer på cystisk fibrose af en læge eller et andet hospital, modtager I en indkaldelse.

Hvis barnet får diagnosen cystisk fibrose, modtager I også en indkaldelse, når I skal til kontrolbesøg. Husk at tjekke, om I også modtager en særskilt indkaldelse fra Røntgen og Scanning.

Hos børn under 15 år får forældrene tilsendt kopi af barnets indkaldelse i forældrenes Digitale Post. Unge over 15 år modtager brevet i egen Digital Post. 

I indkaldelsesbrevet kan I finde information om:

• Hvor og hvornår I skal møde op
• Hvad der skal ske til selve mødet
• Hvad I skal gøre, hvis I bliver forhindret i at møde op til den aftalte tid
• Hvad I evt. skal gøre hjemmefra

Det er vigtigt, at I har forberedt jer og læst den information, som I har fået i indkaldelsesbrevet. Husk at læse alle bilag.

Læs mere om henvisning og indkaldelse

Husk at medbringe

Når I er blevet henvist, eller I skal til kontrol hos os, skal I uanset barnets/den unges alder medbringe:

• Indkaldelsesbrev
• Barnets/den unges sundhedskort (hvis barnet har fået et)
• Evt. specialkost
• eFlow hvis det er gået i stykker

Ved et mindre barn er det en god idé at medbringe:

• Ting som barnet er glad for (f.eks. sutter, sutteflaske, bøger, musik, bamse eller lign.)
• Bleer og evt. modermælkserstatning
• Varmt tøj hvis barnet skal have lavet svedtest (uldtrøje eller flyverdragt afhængigt af sæsonen)

Ved kontrolbesøg skal I medbringe:

• Evt. PEP-maske/fløjte eller hjemme-CPAP, hvis I skal til fysioterapeut
• Lokalbedøvende creme/plaster, hvis der skal tages blodprøver
• Evt. kostregistrering eller blodsukkermålinger efter aftale

Forbered jer

Det er en god idé at forberede barnet eller den unge på, hvad der skal ske på hospitalet.

I kan f.eks. tale med hinanden om:

• Hvad der skal ske på hospitalet
• Om der er noget, som gør barnet/den unge utryg eller bange
• Tidligere oplevelser eller erfaringer

Med små børn kan det være en god idé eksempelvis at lege 'læge-leg' og læse bøger for barnet om at være på hospitalet. Det er vigtigt, I fortæller barnet eller den unge, at en af jer er sammen med barnet eller den unge under hele forløbet.

Større børn og unge har også brug for at tale om, hvad der skal ske på hospitalet. De kan måske have spørgsmål, som de ønsker at tale evt. alene med lægen, sygeplejersken eller andre om.

Mad og drikke

I er velkomne til at medbringe en madpakke eller købe mad i en af hospitalets caféer eller kiosker.

Kaffe, te og saft er frit tilgængeligt i klinikken.

Se caféernes og kioskernes åbningstider

Skoldkopper og smitte

Hvis barnet eller den unge har været udsat for skoldkoppesmitte, inden for de sidste 3 uger eller har skoldkopper, må I ikke komme på hospitalet. I skal derfor altid kontakte os.

Når I ankommer

Tag plads i venteområdet. Der er spil, bøger og legetøj, som I er meget velkomne til at benytte.

I kan opleve ventetid. Vi prøver så vidt muligt at overholde jeres aftalte tid, men der kan komme akutte patienter, som giver forsinkelser.

I kan henvende jer til personalet i klinikken, hvis I har spørgsmål til ventetiden.

Undersøgelse og behandling i Center for Cystisk Fibrose

Der skal ofte flere forskellige undersøgelser til, før vi kan be- eller afkræfte diagnosen cystisk fibrose. Typisk drejer det sig om en svedtest og en DNA-test for cystisk fibrose gener.

Hvis barnet får stillet diagnosen, starter selve behandlingen. Vi behandler cystisk fibrose med antibiotika, kostvejledning, lungefysioterapi og inhalationer. Behandlingen sker for at forebygge lungeinfektioner, og sørge for at barnet vokser som det skal.

Det er også muligt at blive henvist til psykologsamtaler eller samtaler med en socialrådgiver. Formålet med samtalerne er at hjælpe børn/unge og forældre med at håndtere det at have en kronisk sygdom.

Vi afholder CF skole for børnene om foråret, inden de starter i børnehaveklasse.

Vi forsøger at tilrettelægge forløbet sådan, at I har med de samme sygeplejersker og læger at gøre, og at én læge er ansvarlig for behandlingsplanen.

Hvis der bliver brug for indlæggelse under forløbet, bliver barnet/den unge indlagt på Børn og Unge Sengeafsnit 2.

Læs om indlæggelse i Børn og Unge Sengeafsnit 2

Undersøgelser andre steder på hospitalet

Vi samarbejder tæt med den øvrige del af Børn og Unge og de andre afdelinger på Aarhus Universitetshospital. Derfor kan I opleve, at vi sender jer et andet sted hen for at få lavet en undersøgelse under jeres besøg hos os.

Undersøgelser andre steder kan f.eks. være:

• Svedtest
• Blodprøver
• Fysioterapi og iltoptagelsestest
• CT skanninger - Vejledninger til børn
• Bronskokopi (kikkertundersøgelse)
• Baby Body Box undersøgelse
• Sukkerbelastning

Løbende kontroller

Formålet med kontroller er at forebygge og undgå sygdomsforværring og unødige indlæggelser.

Når I kommer til kontrol hver 6.-8. uge, vejleder vi jer i at klare hverdagen hjemme og håndtere sygdommen, så den ikke fylder mere end højst nødvendigt.

Vi vejer og måler barnet/den unge og laver en slimprøve, som enten suges eller stødes op.

Fra 2-års alderen måler vi barnets lungefunktion. I starten måler vi den kun et par gange om året. Fra skolealderen måler vi den ved hver kontrol.

Ved en kronisk lungesygdom vil du få udført LCI/MBW-testen 1-2 gange årligt.

Vi taler om, hvordan det er gået siden sidst, og om der er udfordringer eller problemer, som vi kan hjælpe med at løse.

Vi følger op på medicin, bestiller prøver og undersøgelser efter behov og aftaler tid til næste kontrol.

Nogle gange vil I også blive set af en fysioterapeut eller have en samtale med en diætist.

Læs vejledning om, hvordan du lærer dit barn at tage tabletter

Jeres samarbejde med os

I bliver inddraget i de beslutninger, der skal træffes i forbindelse med forløbet. Behandlingen går først i gang, når I har sagt ja til den plan, der er lagt.

Uanset barnets eller den unges alder forventer vi, at en/begge forældre eller anden omsorgsperson deltager i barnets eller den unges forløb på hospitalet.

I er en vigtig støtte og kan skabe tryghed hos både det mindre og det større barn.

Under samtaler, undersøgelser og behandlinger orienterer vi jer om, hvordan I skal forholde jer.

Når jeres forløb hos os slutter

I er tilknyttet Center for Cystisk Fibrose, indtil den unge fylder 18 år. Når forløbet hos os slutter, fortsætter den unges behandling i Infektionsklinikken. 

Vi aftaler opfølgende behandling med jer, inden I bliver afsluttet hos os. I er altid velkommen til at spørge os om den videre plan, hvis I er i tvivl.

Vi laver et udskrivelsesbrev efter hvert besøg hos os, som egen praktiserende læge har adgang til på sundhed.dk. Der kan lægen finde information om den behandling, som barnet/den unge har fået og se de eventuelle aftaler, vi har lavet med jer.

I er altid velkommen til at få en kopi af journalen med hjem eller få den tilsendt.

Læs mere om udskrivelse og videre behandling

Forny recept på medicin ordineret af læge i Børn og Unge

Bestil i så god tid som muligt. Du skal forvente op til 3 hverdage, før recepten er ekspederet.

Bemærk, at medicin ordineret af egen læge fornyes via appen "Min læge".

Du kan forny recepter til dig eller dit barn med appen MineAftaler eller på booking.rm.dk (kræver MitID).

Undtaget herfra er visse former for smertestillende medicin fx morfin (opioder), angstdæmpende medicin og medicin mod opmærksomhedsforstyrrelser. Disse typer medicin bestiller du ved at kontakte sekretæren i klinikken. Se under Kontakt.

Sådan gør du i appen MineAftaler:

Brug denne bookingkode, når du bestiller: AUH-BU-RECEPT

Oplys følgende ved fornyelse af recepten:

• Navn på medicin
• Dosis: fx. mikrogram, mg, ml, dråber, breve, pust
• Størrelse på pakning/antal pakker
• Antal udleveringer

Læs vejledning i receptfornyelse

Læs vejledning om vederlagsfri (medicin uden betaling)

Har du spørgsmål til vederlagsfri medicin, så kontakt sygeplejersken i klinikken. Se under Kontakt.

Hospitalstilbud

Mens I er på hospitalet, kan I benytte jer af vores forskellige tilbud til patienter og pårørende.

På hospitalet finder I bl.a.:

• SMILET - det kreative værksted for hele familien
• Café Nexus for unge mellem 12-24 år
• Hospitalspræster
• Trygfondens Familiehus

Læs om vores tilbud til patienter og pårørende

Relevante hjemmesider

I Center for Cystisk Fibrose taler vi gerne med jer om, hvilke netværk og støttemuligheder der er relevante for jer.

Vi kan bl.a. anbefale jer:

• Cystisk Fibrose Foreningen
• Smilfonden.dk
• Makeawish.dk
• Ecorn-CF.eu (Expert Advice on Cystic Fibrosis)
• Ecfs.eu (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry)

Mange kommuner har også flere støttemuligheder og en pårørendevejleder. I kan henvende jer i jeres kommune for at få mere information.

Pjecer og bøger

Cystisk Fibrose Foreningen har udgivet pjecer og bøger om cystisk fibrose formidlet til forskellige aldersgrupper.

Du finder bl.a.:

• Pixibogen "Høgnis historie"
• Bogen "Mia og Bimle"
• Barnets bog om cystisk fibrose (lav-selv-bog)
• Pjece om skoleliv for børn med cystisk fibrose

Gå til siden med pjecer og bøger

Adresse 

Børnecenter for Cystisk Fibrose

Aarhus Universitetshospital

Palle Juul-Jensens Boulevard 127

Indgang H8, Plan 2, H202

8200 Aarhus N

Kort

Børnecenter for Cystisk Fibrose ligger ved Indgang H8.

Oversigtskort over centerets placering