Vi ønsker at inddrage dine pårørende som medspiller i det omfang du og dine nærmeste ønsker det. Sammen skal vi opnå et trygt og godt samarbejde.

Du bestemmer selv, hvad du vil have dine pårørende med til, men de er velkomne til at være hos dig, mens du er på hospitalet. Der kan være individuelle hensyn, der begrænser mulighederne, men som udgangspunkt gælder, at 

• Der er fri besøgstid 
• Du kan have en pårørende til at overnatte hos dig på stuen
• Din pårørende kan deltage i stuegang

Læs mere om, hvordan vi gerne vil samarbejde med dine nærmeste, i vores vejledning til pårørende.

Det vil være en stor hjælp for os, hvis du vælger en kontaktperson, som vil stå for at samle og koordinere henvendelser og information omkring dig og dit forløb mens du er indlagt hos os.

Du kan tilmelde dig NemSMS på www.borger.dk.

Så får du en sms, der minder dig om din aftale med hospitalet.

Inden operationen skal du købe smertestillende medicin.

Du skal købe enten Pamol, Panodil eller Pinex à 500 mg.

Medicinen fås i håndkøb på apoteket.

Den smertestillende medicin skal du tage fast, når du bliver udskrevet.

Din operation kan blive aflyst, hvis du har taget blodfortyndende medicin. Derfor skal du holde pause med medicinen op til operationen.

Du skal aftale med din læge, hvornår du skal holde pause fra.

Du kan læse om kørsel til og fra hospitalet samt om kørselstilskud på www.befordring.rm.dk

Du skal være sygemeldt i en periode efter operationen, hvilket du bør planlægge med. Ved udskrivelsen taler kirurgen med dig om varigheden af din sygemelding.

Du vil sandsynligvis have nogle gener lige efter operationen. Forbered derfor og planlæg evt. hvem der kan hjælpe dig med husarbejde, indkøb, husdyr osv.

Vi anbefaler, at du ikke drikker alkohol i døgnet før din operation.

Du nedsætter risikoen for komplikationer ved at undgå alkohol.

• Læs mere om alkohol og operationer på Sundhedsstyrelsens hjemmeside

Vi anbefaler, at du ikke ryger inden operationen. 

Rygning øger risikoen for infektion og kan forlænge den tid, dine sår er om at hele. Vil du forberede dig på operationen, forebygge unødige komplikationer og sikre det bedste forløb efter operationen er det vigtigt, at du holder helt op med at ryge senest 6 uger før operationen.

• Læs mere om rygning og operationer på Sundhedsstyrelsens hjemmeside

Er du ryger, skal du selv medbringe et erstatningspræparat fx nikotinplaster eller tyggegummi.

Vær opmærksom på, at hospitalet er røgfrit område (gælder også e-cigaretter).

Hospitalet påtager sig ikke ansvaret for dine værdigenstande under din indlæggelse. Derfor anbefaler vi, at du lader smykker og andre værdigenstande blive hjemme og kun medbringer få kontanter.

Sidste hverdag inden din operation modtager du enten en SMS eller en opringning mellem kl. 12.00 og 13.00.

Her får du at vide, hvornår du præcist skal møde på operationsdagen.

Træffer vi dig ikke, skal du møde kl. 7.00.

Du skal kun tage den medicin, du har aftalt med narkoselægen.

Dog er det altid vigtigt, at du tager din faste smertestillende medicin.

Hvis ikke andet er aftalt, tages medicinen lige før kl. 06.00 med 1-2 glas saftevand.

Du skal sørge for at vaske dig grundigt inden operationen for at forebygge betændelse. Det er vigtigt, at antallet af bakterier på din hud er så lille som muligt, når du bliver opereret.

Inden brusebadet skal du:

• tage alle dine smykker af (inkl. fingerringe)
• fjerne evt. neglelak på hænder og fødder
• rense dine negle grundigt
• fjerne evt. piercinger

Efter badet må du ikke smøre dig ind i creme. Det hindrer virkningen af den huddesinfektion, som du får på i forbindelse med operationen.

Du må heller ikke have neglelak, smykker, piercinger og kontaktlinser på, når du skal opereres. Det er vigtigt, at du overholder dette, så vi kan overvåge dig bedst muligt under operationen.

Adresse:

Forberedelse og Opvågning Nord 2, Indgang J, Krydspunkt J320, Plan 3.
Palle Juul-Jensens Boulevard 165 
8200 Aarhus N

• Se kort

Skan dig ind ved ankomstskanneren og tag plads i venteområdet.

Du bliver modtaget af en sygeplejerske, som hjælper dig med at blive klar.

Dine pårørende kan som udgangspunkt være sammen med dig, indtil du skal til operation.

Vi tilstræber, at der ikke er ventetid, men det kan forekomme. I så fald vil du blive informeret herom.

Det kan være en god ide at medbringe en bog eller lignende. 

Der er adgang til trådløst internet.

Modtagelse på operationsdagen

Som pårørende er du velkommen til at deltage i forberedelsen til operation. Af hensyn til pladsforholdene er der kun mulighed for, at én pårørende deltager sammen med patienten.

På operationsdagen kan vi aftale, hvad du, som pårørende, eventuelt skal deltage i og hvornår. Der er praktiske begrænsninger, som gør, at du ikke kan være med til alt. Når patienten er klædt om og klar til operation, venter vedkommende i et særligt venterum for omklædte. Mens vedkommende venter der, skal du være i venteområdet uden for afdelingen, i en af hospitalets cafeer eller måske har du planer et sted uden for hospitalet.

I særlige tilfælde gives der dog mulighed for at pårørende kan vente sammen med patienten, når vedkommende er omklædt.  

Ventetid

Som pårørende kan du opleve ventetid, fordi vi ikke altid kan forudse, hvor lang tid en operation varer.

Vi kan derfor heller ikke give dig et præcist tidspunkt for, hvornår operationen er slut. Hvis du ønsker det, kan du blive ringet op af opvågningssygeplejersken når patienten er kommet til Opvågning. I enkelte tilfælde er det pga. stor travlhed ikke muligt at du ringes op, derfor udleveres et kort med telefonnummer på Forberedelse og Opvågning, så du kan ringe til os.

Operationen

Det er ikke muligt for pårørende, at være med til selve operationen.

På opvågningen

På opvågningen har patienten brug for langsomt i sit eget tempo at vågne op efter bedøvelsen i rolige omgivelser, mens personalet observerer og vurderer behov for smertestillende. Derfor er det, som udgangspunkt ikke muligt at du kommer på besøg i opvågningen.

I særlige tilfælde gives der dog mulighed for korte besøg af en pårørende. Det aftales individuelt med den sygeplejerske, der tager imod patienten i Forberedelse og Opvågning.

Udskrivelse

Skal patienten hjem eller på patienthotellet samme dag, som operationen er foregået, kan det være en stor fordel, du er med i samtalen om operationen og det videre forløb.

Som pårørende skal du kunne afhente og følge patienten med kort varsel. I så fald beder personalet altid om telefonnummer og navn på den person, der skal hente og følge patienten.

Under operationen er du i fuld bedøvelse. Personalet, der bedøver dig vil være hos dig under hele bedøvelsen og sørge for at du sover dybt og ikke mærker smerter.

Før du bliver bedøvet, spørger vi til din medicin m.m., for at bedøvelsen kan passe til netop dig.

Derefter får du:

• lagt et drop i hånden, hvori du får sovemedicin og smertestillende medicin
• sat elektroder på brystkassen, så vi kan holde øje med din hjerterytme
• sat en blodtryksmåler om armen
• sat en klemme på fingeren, det er en iltmåler, der holder øje med din vejrtrækning

Det afhænger af operationen om du får mere overvågningsudstyr og flere drop under operationen, narkoselægen eller narkosesygeplejersken fortæller dig om dette.

Du får en iltmaske på og falder hurtigt i søvn. Når operationen er slut, slukker vi for sovemedicinen, og du vågner efter kort tid.

Efter operationen kan du føle dig døsig og lidt omtumlet lige efter, du er vågnet. Vi observerer dig på opvågningsafsnittet efter operationen.

Hvis du er bekymret for at skulle bedøves, er det vigtigt, at du fortæller det til personalet, der modtager dig, så de kan hjælpe dig.

Se også vejledningen:

• Ofte stillede spørgsmål om bedøvelse/anæstesi

På operationsstuen hilser du på den kirurg, der skal operere dig.

I nogle tilfælde kan det være en anden kirurg end den, du talte med i klinikken.

Ved en kikkert operation (endoskopisk 3. ventrikulostomi) laver man et hul i bunden af hjernens 3. ventrikel. Herved kan hjerne væsken løbe ud og videre op over hjernens overflade, hvor den opsuges og optages i blodet.

En kikkertoperation kræver således, at det normale afløb for hjernevæsken er intakt.

En kikkert operation udføres normalt kun på børn, som er ældre end 6 måneder, idet risikoen for manglende effekt er større hos børn under 6 måneder end hos ældre børn og voksne.

Ca. 70-80% af patienter, som får udført en kikkertoperation, vil fortsat have effekt af operationen efter 5 år.

Efter operationen kommer du på opvågningsafsnittet, hvor du bliver observeret, mens du vågner. Der er en sygeplejerske, der holder øje med dig, og du er tilkoblet overvågningsudstyr. 

Når du er vågen, og din vejrtrækning og dit blodtryk er stabilt efter bedøvelsen, bliver du flyttet til sengeafdelingen.

Det er individuelt, hvordan man har det efter operation og bedøvelse. Derfor er det forskelligt, hvor lang tid opholdet i opvågningsafsnittet vil være.

Hvis du har smerter, så du ikke kan trække vejret dybt, hoste eller bevæge dig, skal du fortælle det til personalet. De kan så hjælpe dig med smertestillende behandling.

Hvis du har kvalme, kan du få behandling mod det.

Efter ethvert indgreb er der en risiko for komplikationer.

De er heldigvis sjældne, men kan opstå, selv om vi gør alt for at undgå dem.

Det kan være en blodansamling omkring operationsstedet eller der kan opstå betændelse i såret.

Du skal være opmærksom på følgende:

• rødme, varme og hævelse ved sårene eller langs drænforløbet
• pus fra sårene
• temperaturforhøjelse

Hvis dette opstår skal du kontakte Hjerne- og Rygkirurgisk Klinik. Se under "Kontakt".

Det er vigtigt, at du efter operationen kommer igang med, at bevæge dig.

Det mindsker risikoen for komplikationer.

Du skal derfor forvente, at vi allerede få timer efter operationen beder dig om, at komme ud af sengen og gå omkring.

Vi vil også bede dig fortælle om, hvordan du oplever dine symptomer efter operationen.

Sammen forbereder vi din udskrivelse. 

Du må forvente, at have smerter i tiden umiddelbart efter operationen.

Disse smerter vil fortage sig med tiden. Det er vigtigt, at du fortæller os om dine smerter, så vi kan give dig en dækkende smertebehandling.

Tiden, du er indlagt, kan variere. De fleste bliver udskrevet efter 1-3 dage.

Du skal straks kontakte Hjerne- og Rygkirurgi, hvis du har mistanke om betændelse.

Betændelse viser sig ved:

• rødme eller hævelse over sårene eller langs drænets forløb

Sting skal fjernes på 10.-12. dagen efter operationen med mindre, du har lavet
en anden aftale med neurokirurgen. 

Du skal bestille tid hos din egen læge til dette.

Forbindinger må fjernes efter 24 timer.

Under forbindingen kan der sidde små plastre på tværs af såret. Disse skal blive siddende længst muligt.

Du må gå i brusebad efter 24 timer og gå i svømmehal efter 4 uger, når såret er helet.

Hydrocephalus er en kronisk tilstand.

Tilstanden kan komme pludselig eller langsomt, men den vil altid gøre både dig og dine pårørende ængstelige. Det er normalt at være bekymret og føle sig vred og magtesløs.

Børn

Børn oplever de samme følelser og reaktioner som voksne.

Fortæl dit barn om sygdommen, undersøgelser og behandling, så dit barn undgår at blive bange uden grund. Dit barn skal have lov at vise følelser, og det er en god ide, at du viser, at du har forståelse for dem.

Vær så ærlig som mulig. Skjul fx ikke, at det kan gøre ondt at få taget en blodprøve. På den måde kan du opretholde tilliden mellem dig og dit barn.

Børn fra 4-års alderen vil ofte kunne forstå enkle forklaringer. Børn over 10 år kan forstå mere og fortælle om tegn og symptomer i forbindelse med deres hydrocephalus.

Det er en god idé, at du fortæller familie og venner, skole/arbejde, kollegaer om din sygdom og om symptomer på komplikationer med din ventil.

Det samme gælder, hvis du modtager hjælp i hjemmet i din hverdag.

Så kan alle reagere, hvis der opstår problemer med ventilen.

Det er individuelt, hvor ofte du skal til kontrol i Hydrocephalusklinikken i
Hjerne- og Rygkirurgisk Klinik.

Hvis du skal til kontrol, bliver du indkaldt til dette via din E-boks.

De fleste bliver tilknyttet HydroFlex.dk, hvor der tilsendes et spørgeskema fx 1-2 gange årligt via din E-boks.

Hvis du er tilknyttet HydroFlex.dk modtager du dit spørgeskema som vanligt.

Hvis du skal til kontrol, bliver du indkaldt til dette via din E-boks.

Din praktiserende læge får et udskrivningsbrev med oplysninger om indlæggelsen. Du kan se indholdet af udskrivningsbrevet på www.sundhed.dk, i appen MinSundhed eller hos din læge.

De fleste med hydrocephalus kan leve et normalt liv.

Børn kan sædvanligvis deltage i leg, må gerne gynge, køre i karrusel og
lignende. Selvom man har hydrocephalus må man også gerne flyve.

Deltagelse i hårde kontaktsportsgrene og dykning bør man diskutere med
lægen.

Det er altid nødvendigt, at børn med hydrocephalus går til kontrol hos en
læge.

Hos børn vil det ofte være nødvendigt at udskifte dele af drænet, når
barnet vokser. Neurokirurgen eller børnelægen vil afgøre, hvornår kontrollerne skal ske og er særlig opmærksom på de mindste tegn på problemer med behandlingen. Hvis man mener, der kan være problemer, skal man kontakte den behandlende læge.

Børn som har andre problemer sideløbende med hydrocephalus, er ofte en del af et tværfagligt samarbejde mellem deres børnelæge og en handicapkonsulent i deres kommune.

Hos personer under 18 år, vil der være mulighed for at få dækket visse ekstraudgifter over bistandslovens paragraf 26 og 42.

Når man har hydrocephalus er det vigtigt, at man selv og ens familiemedlemmer er opmærksomme på, om symptomer på hydrocephalus kommer igen.

Det kan også være en fordel, hvis daginstitution, skole eller arbejdsplads ved
besked om personens hydrocephalus og behandlingen heraf.

Hvis tilstopning af drænet opdages tidligt kan en eventuel operation planlægges i ro og fred. Selvom det måske viser sig, at drænet på et senere tidspunkt bliver overflødigt, vil man helst undlade at fjerne det

Betegnelsen hydrocephalus er græsk. Hydro betyder vand og cephalus betyder hoved.

Ved hydrocephalus ophobes hjernevæske i hjernens hulrum - de såkaldte ventrikler. 

Der findes to typer af hydrocephalus: 

• Obstruktiv hydrocephalus: Her er der tale om en afklemning af væskestrømningen. Fx ved en svulst eller i form af en sammenvoksning af aqueducten (aqueductstenose)
• Non-obstruktic hydrocephalus: Her er afløbet af hjernevæske over i blodbanen tilstoppet. Fx ved en blødning eller hjernehindebetændelse. 

Hydrocephalus kan være medfødt eller erhvervet. Hvis sygdommen er erhvervet kan den udvikles efter fødslen som følge af blødning, svulst, arvæv eller hjernehindebetændelse men også uden kendt årsag.

Hydrocephalus er sjældent arvelig.

I de fleste tilfælde er hydrocephalus en livslang tilstand, men behandling i form af drænage eller kikkertkirurgi tillader, som regel, at man har en velfungerende hverdag.

For at forstå hvad hydrocephalus er, er det nødvendigt med viden om hvordan hjernen er opbygget. 

Hjernen er omgivet af et støddæmpende lag hjernevæske under kraniet. Hjernevæsken dannes i hjernens hulrum, de såkaldte ventrikler, hvoraf der findes fire i alt. 

Hjernens ventrikler

1. Højre laterale ventrikel
2. Venstre laterale ventrikel
3. Tredje ventrikel
4. Fjerde ventrikel 

Ventriklerne står i forbindelse med hinanden, hvor hjernevæsken strømmer fra de laterale ventrikler, ned i 3. ventrikel og via en smal forbindelse mellem storhjernen og lillehjernen (aqueducten) ned til 4. ventrikel.

Herfra løber hjernevæsken videre ud i rummet som omgiver hjernen (subarachnoidalrummet), og videre op over hjernens overflade, hvor den opsuges og optages i blodet.

Hjernevæsken er således i en konstant dannelse, bevægelse og opsugning.

Hydrocephalus kan opstå, hvis denne balance forstyrres.

Hos voksne er kraniets knogler vokset sammen. Disse patienter med hydrocephalus har tegn på forhøjet tryk i hovedet.

Der kan ses:

• hovedpine
• kvalme
• opkastning
• synsforstyrrelser
• personlighedsforandringer
• sløvhed
• dårlig koncentrationsevne 
• problemer med de finere bevægelser
• forværring af gangproblemer
• forværring af vandladnings - og afføringsproblemer
• forværring af hukommelsesproblemer

”Hydrocephalusforeningen” et netværk for familier og enkeltpersoner berørt af
hydrocephalus.

Deres hjemmeside ligger under Hjerneskadeforeningen,
www.hjerneskadet.dk.

Der er en facebook gruppe, kaldet ”HydroFamilie”, hvor du kan tale med andre der har hydrocephalus.