At have et barn med respiratorisk betinget behandling og overvågning påvirker og belaster hele familien. For alle familier handler det om at leve et så normalt og meningsfuldt liv som muligt, og få tingene til at fungere for alle i familien. Det kan tage tid, inden I har mulighed og overskud til at værne om familielivet, da fokus vil være på det syge barn og alle de praktiske gøremål.  

Vi anbefaler, at vi taler med jeres hjælpere om, hvordan samarbejdet skal være. Det kan være vigtigt, at få italesat hvordan hjælperne skal indgå i jeres familieliv, hvor de kan opholde sig i jeres hjem, deltagelse i spisesituationer og samtaler osv. I kan søge inspiration i Refleksionskort til børn, unge og familier med respiratorisk betinget behandling og overvågning samt Samarbejdsaftale mellem familier og hjælpere.

I har mulighed for, at frasige jer overvågningen delvist eller i nogle timer af døgnet, hvis der er et tidspunkt, hvor I gerne vil være jer selv som familie. I skal erklæres habile af lægerne på RCV (vurdering af egnethed i forhold til varetagelse af den respiratoriske behandling og overvågning), og ordningen skal være efter aftale med RCV. RCV er med til at definere afvigelsen og tidspunktet, således vagterne kan hænge sammen for hjælperholdet og lever op til arbejdsmiljølovgivningen. I kan søge rådgivning ved RCV's socialrådgivere eller ved jeres hjemkommune.

I har også mulighed for at søge om aflastning, læs mere om aflastning under temaet Organisering af hverdagsliv.

Citater fra andre forældre

• "Jeg tænker, at det bedste råd må være, at man skal se det som, at det er nogle der kommer for at hjælpe dig og dit barn. Det er virkelig det, der skal stå bøjet i neon allerøverst".
• "Vi har en skarp linje på, at kælderen er vores egen. Det er simpelthen vigtigt for os, fordi der kan vi gå ned og tage en pause og sige at nu, trækker vi stikket. Det er ligesom et vores frirum".
• "Vi har ingen hjælper fra kl. 16-20, så der har vi mulighed for bare at være os. En rigtig familie".
• "Vi forsøger stadig at lave nogle familieting, selvom det bare er en udflugt i haven med madpakker. Børnene kræver ikke mere".
• "Vi går meget op i naturen og motion, så vi prøver at komme afsted hele familien nogle gange, selvom det kræver en del forberedelse".

Ligesom I skal værne om familielivet, skal I også værne om parforholdet. At have et barn med respiratorisk betinget behandling og overvågning påvirker og belaster også parforholdet. Det tager tid og kræfter, og det kan belaste jer såvel fysisk, psykisk som socialt.

Tal med hinanden om jeres parforhold, og hvad som kan være med til at styrke det. Prøv om I kan finde tidspunkter, hvor det er muligt, bare at være jer.

Læs mere om aflastning under temaet Organisering af hverdagsliv.

Det kan være svært at være søskende til én med respiratorisk betinget behandling og overvågning. I vil opleve at søskende kan reagere, tænke og handle på forskellige måder, og måske helt anderledes, i forhold til hvad I forventer. Nogle søskende føler en form for beskyttertrang for deres syge søskende, andre trækker sig fra det hele, nogle kæmper for at blive set og hørt, mens andre synes det er svært at finde sin plads i familien.

Det er vigtigt, at søskende ikke overses og bliver skyggebørn. I skal derfor være opmærksomme på, at give søskende plads i familien, og også gerne forsøge at styrke relationen mellem børnene.

Søskende kan opleve at forældre giver det syge barn mere opmærksomhed. Søskende har også brug for opmærksomhed, og uanset alder har de behov for at tale om den anderledes søskendesituation og familiesituation, som de befinder sig i.

Undgå at søskende tilsidesætter deres behov, og holder noget tilbage. Sørg for at skabe tid og plads til løbende at tale sammen om nuværende og fremtidige livsændringer.

Citater fra andre forældre

• "Men altså søskende bliver også hurtigt glemt i det her".
• "Hun er selvfølgelig også ramt af, altså at opmærksomheden er på ham, og der er mere hensyn til ham".
• "De har rigtig meget glæde af hinanden, fordi hendes storbror er en omsorgsfuld dreng".
• "Når de tumler på trampolinen, og så tuben pludselig ryger ud, så putter storebror den bare ind igen, og så leger de videre".
• "Han er god til at forstå, at hun har brug for en anden slags opmærksomhed, men også at han godt kan få den sammen med hende".
• "Da de var helt små, ja, der var der en tydelig forskel, fordi vi nærmest satte ham i en boble".

Der er mange meninger om opdragelse. Opdragelse er et tema, der fylder meget. Hvordan skal og kan man opdrage sit barn med respiratorisk betinget behandling og overvågning? Det skal I tale med hinanden om. Det er også vigtigt, at I taler med jeres hjælperhold om, hvordan de må omgås jeres barn/børn, og om de må opdrage, altså sige til og fra.

Citater fra andre forældre

• "Ja det gør vi nok, men jeg tror ikke at det er sådan, at vi lægger bånd på os selv fx ift. almindelig pli, men hun har jo nogle udfordringer, som de andre børn ikke har".
• "Vi forsøger, at han bliver behandlet og opdraget som de andre børn".
• "Altså han får lidt længere tøjler, fordi han ikke kan stilles til ansvar for alt muligt".
• "Ja det kan godt være, at vi ser igennem fingre med nogle ting, som vi ikke ville gøre ved de andre børn".
• "Vi tilstræber det, men det er ikke altid det lykkes, men… at de skal behandles ens, og at vores tid skal fordeles så lige som muligt, men jeg tror da nogle gange, at de andre børn føler sig snydt".
• "Vi tænker meget over, at hun ikke må blive en belastning, for hun får brug for hjælp resten af livet".
• "Hun får nogle gange nogle genveje, og der er nogle ting og situationer, hvor vi ikke sætter så store krav".
• "Det er simpelthen, at vi skal forsøge at inddrage de to andre børn i husstanden, så der er ens regler ift. skærmbrug".

Hvor socialt man kan og vil være, er selvfølgelig op til den enkelte familie. Dog oplever mange familier, at det kan være svært at opretholde det sociale liv, som det man havde før, at man fik et barn med behov for respiratorisk betinget behandling og overvågning. Det kræver tilvænning og tilpasning for alle.

I skal også overveje, om jeres hjælper skal være til stede, når I har familie eller venner på besøg, eller I selv skal på besøg. I har mulighed for at frasige jer overvågningen på faste tidspunkter eller ad hoc, men dette skal være efter aftale med RCV.

Det er betydningsfuldt for mange at kunne tage på udflugter og ferier. I skal tale med jeres vikarbureau i forhold til at have hjælpere med, da det vil skulle aftales med dem og leve op til arbejdsmiljølovgivningen. Desuden må det ikke inkludere ekstra omkostninger for jeres hjælpere. Læs mere i informationspjecen Respiratorisk behandling og overvågning i eget hjem, eller søg råd og vejledning ved jeres hjemkommune.

For mange forældre til børn med respiratorisk betinget behandling og overvågning, er det vigtigt at have kontrol over alle aspekter, men samtidig er det også betydningsfuldt at kunne opretholde sit arbejde, hvad enten det er fuldtid eller deltid. Det kan dog være svært, hvis jeres barn fx har mange kontroller og/eller indlæggelser.

I har mulighed for at ansøge om tabt arbejdsfortjeneste, I kan søge råd og vejledning ved jeres hjemkommune. Hvis I ønsker pasning og/eller aflastning, så kan I ligeledes søge råd og vejledning ved jeres hjemkommune.