Det er et stort ønske for alle familier med et barn med respiratorisk betinget behandling og overvågning, at leve et så almindeligt og normalt liv som muligt. Det er et vilkår for jer, at der vil være visse begrænsninger i jeres hverdagsliv, da I skal vise hensyn til jeres barns situation. Vores erfaring er, at familier med respiratorisk betinget behandling og overvågning er gode til at se muligheder frem for begrænsninger, og finde på forskellige kreative og alternative løsninger for at få hverdagen til at hænge sammen. I er altid velkommen til at henvende jer til RCV for råd og støtte.

Citater fra andre forældre

• "Det gør noget ved en, men så har vi bare valgt at boykotte de butikker, hvor man ikke kan komme ind, så får de ikke vores penge".
• "Man finder løsninger hen af vejen, det er jo også hvad man gør det til, man skal jo heller ikke lade sig begrænse, så må man tage nogle andre løsninger nogen gange".
• "Der er rigtig meget, vi skal have med. Vi håber det bliver naturligt for os på et tidspunkt, så vi ikke tænker over det længere. Generelt har vi alt ting klar, så vi kan snuppe det med i bilen og kan komme afsted, men det er stadigvæk mange ting".
• "Vi er nok den familie der siger, så længe det ikke er afprøvet, så kan vi ikke sige, at det ikke virker. Vi finder en løsning på tingene".

Der er mange praktiske gøremål med et barn med respiratorisk betinget behandling og overvågning. Nogle gange kan de praktiske gøremål fylde så meget i hverdagslivet, at det kan være svært at få tid til andet.

Jeres hjem skal være velindrettet, ryddeligt og rengjort, så hjælperne kan varetage den respiratoriske pleje, behandling og overvågning i jeres hjem.

Som udgangspunkt er hjælperholdets primære opgave at varetage jeres barns respiratoriske pleje, behandling og overvågning. Hjælperholdet kan også varetage kommunalt bevilget aflastning af forældre, praktisk hjælp og personlig pleje, hvis jeres barn har eller må få behov herfor. I kan søge råd og vejledning i jeres hjemkommune.

Hjælperholdet må dog ikke assistere jeres barn med opgaver, som kommunen har vurderet, der ikke kan visiteres hjælp til. Vurderes der behov for, at hjælperne skal oplæres i personlige plejeopgaver eller andre kommunale ydelser, er barnets hjemkommune ansvarlig for at oplære i dette.

Respirator og masker udleveres fra RCV. Ligesom alle remedier til den daglige respiratoriske pleje og behandling bestilles/genbestilles fra hjælpemiddeldepotet af barnets hjælperhold eller efter aftale. Remedierne er bevilliget og betalt af Regionen. Bestillingen foregår via varebestilling (se anvisninger i barnets instruksbog).

Det kræver plads at have et barn med respiratorisk betinget behandling og overvågning i hjemmet. Der skal både være plads til det respiratoriske apparatur, sygepleje- og hjælpeartikler, evt. kørestol og til hjælpere, som skal varetage den respiratoriske betingede behandling og overvågning.

Det optimale vil være, at der er et badeværelse og ekstra værelse til hjælperne i tæt tilknytning til barnets værelse. Hjælperne har krav på, at have en god lænestol og læselampe til rådighed.

Jeres hjemkommune vil komme ud og lave en arbejdspladsvurdering (APV) i forhold til hjemmets fysiske rammer. Samtidig vil jeres tilknyttede vikarbureau komme hjem til jer, og lave en APV i forhold til, at hjælperene skal kunne varetage det respiratoriske arbejde.

I nogle tilfælde kan I være nødsaget til, at skulle flytte til en anden eller større bolig, eller i andre tilfælde kan det blive nødvendigt, at ansøge om mulighed for tilbygning. Her kan I søge råd og vejledning ved jeres hjemkommune.

Hvornår, hvor og hvordan skal jeres barn passes? Der er mange beslutninger, der løbende skal træffes.

Pasning er kommunalt visiteret gennem dagtilbudslovgivningen. Såfremt der er grønt lys for, at jeres barn må komme i et pasningstilbud fx dagpleje, vuggestue eller børnehave, skal jeres hjemkommune hjælpe med at sørge for et tilbud. Jeres hjemkommune skal sørge for, at der her er den nødvendige støtte til rådighed, som fx støttepædagog, hjælpemidler, særligt legetøj mm.

Såfremt jeres barn har brug for et specialtilbud, vil jeres hjemkommune i samarbejde med jer beslutte, hvilket særligt dagtilbud, der vil være bedst for jeres barn.

Barnets hjælper følger altid med i pasningstilbuddet, og varetager udelukkende det respiratoriske arbejde.

Det er vigtigt for jeres barns udvikling, at der sættes ind tidligt. Ofte vil det betyde, at kommunens specialrådgivning, Pædagogisk Psykologiske Rådgivning (PPR) eller andre instanser inddrages. I kender jeres barn bedst, og det er derfor vigtigt, at I som forældre indgår i en tæt dialog med de relevante fagpersoner, om at vurdere og beskrive jeres barns behov, så præcist som muligt.

Med et barn med psykisk og fysisk funktionsnedsættelse har I mulighed for at ansøge om aflastning/afløsning, som bevilliges efter § 84 i Serviceloven. I kan søge råd og vejledning ved jeres hjemkommune.

Aflastning/afløsning kan give jer mulighed for at få et pusterum, og være med til at give jer mere overskud til hverdagslivet/familielivet. Aflastningen kan gives i kortere eller længere tid, hvilket vurderes ud fra jeres situation.

Nogle har brug for at anskaffe sig en bil, og andre en større bil, for nemmere at kunne komme omkring. Hvis I får brug for en handicapbil, kan denne søges efter § 116 i Serviceloven, dog skal barnet være fyldt 3 år. Hvis barnets hjælperhold skal køre bilen, skal I tegne en førerforsikring. I kan søge råd og vejledning ved jeres hjemkommune.