Man ved fra forskning, at overgange kan være vanskelige for hele familien, da overgange kan være forbundet med utryghed, usikkerhed, forvirring og en vis form for sårbarhed.

RCV vil forsøge, på bedste vis, at forberede og informere jer om overflytningen til RCV. Mens I er indlagt på Børn & Unge, har I mulighed for at få besøg af en (specialeansvarlig) sygeplejerske fra RCV. I vil modtage en informationspjece om 'respiratorisk behandling og overvågning i eget hjem'. Desuden vil I modtage information om RCV som afdeling og information om, hvornår I forventes at kunne overflyttes til RCV samt, hvad der skal ske under indlæggelsen.

Der kan desværre, nogle gange, opleves ventetid i overgangen fra Børn & Unge (Region Midt, -Nord og Syddanmark) til RCV, hvilket for nogle familier kan give anledning til frustration og bekymring. RCV samarbejder med den respektive afdeling, hvor jeres barn er indlagt, i forhold til at planlægge en god overflytning til RCV.

RCV afholder en multidisciplinær konference sammen med Børn og Unge, evt. andre specialer/samarbejdspartnere og jer som familie. På den multidisciplinære konference vil der være en læge- og sundhedsfaglig afklaring af jeres barns diagnose, forældreegnetheds vurdering, indikation for respiratorisk behandling samt øvrige somatiske behov. Herudfra vil der være en vurdering af, om jeres barn kan tilbydes respiratorisk betinget behandling og overvågning. Herefter vil der være en tværfaglig konference, hvor timeantallet og faglighed på hjælperholdet drøftes.

Såfremt jeres barn findes egnet til respiratorisk betinget behandling og overvågning, skal I beslutte jer for, om I ønsker behandlingen.

Dernæst skal I beslutte jer for, om den respiratoriske overvågning skal være døgndækkende, perioder af døgnet eller I selv vil varetage:

• Døgndækkende/perioder af døgnet: I vil modtage information om at leve med hjælpere, og I vil skulle indlægges på RCV til opstart af respiratorisk behandling og oplæring af hjælperhold. Samtidig skal sociale forhold sikres fx er jeres bolig egnet til hjælpere.
• Varetager selv: der vil være en vurdering af, hvornår I har brug for hjælp, og I vil skulle indlægges på RCV til risikovurdering.

Uanset hvad I beslutter jer for i forhold til respiratorisk betinget behandling og overvågning, vil I blive informeret og forberedt på kommende og løbende livsændringer og hverdagslivsbeslutninger samt I vil skulle beslutte jer for, hvordan I ønsker den fremtidige opfølgning skal være.

I kan få mere information i informationspjecen Respiratorisk behandling og overvågning i eget hjem, og Modeller for beslutningsstøtte til børn, unge og familier.

Når I har besluttet jer for, at sige ja til respiratorisk betinget behandling og overvågning, skal I indlægges på RCV til opstart af respiratorisk behandling og oplæring af hjælperhold.

Inden I overflyttes til RCV, arbejdes der på, at rekvirere et hjælperhold ved et sundhedsfagligt vikarbureau. Læs mere under temaet Tilpasset hjælperordning.

Under indlæggelsen på RCV opstartes og/eller justeres den respiratoriske behandling til jeres barn. RCV's specialeansvarlige sygeplejersker står for at etablere og planlægge oplæringsforløb samt kompetencevurdere det hjælperhold, som skal varetage den respiratoriske betingede behandling og overvågning i jeres hjem.

Samtidig arbejdes der på, at klargøre jeres hjem til når I kommer hjem med respiratorisk apparatur, hjælperhold, hjælpemidler, sygeplejeartikler etc.

RCV's socialrådgivere kontakter jeres hjemkommune med henblik på fælles opgaveløsning, som fx sygeplejeopgaver, plejeopgaver, medicinadministration, aflastning etc.

Den respiratoriske behandling opstartes og/eller justeres på RCV. Der findes forskellige typer af respiratorisk behandling, som enten er non-invasiv eller invasiv.

Non-invasiv behandlingsformer:

• CPAP er en forkortelse for Continuous Positive Airway Pressure (kontinuerligt overtryk i luftvejene). CPAP består af et apparat, der puster luft ind gennem en maske, som jeres barn får over næsen eller over både næsen og munden. CPAP hjælper jeres barn med, at holde luftvejene åbne, så der kommer nok luft ned i lungerne.
• Maskerespirator kaldes ofte bi-level behandling. Maskerespiratoren er ligeledes et apparat, der puster luft ind gennem en maske, som jeres barn får over næsen eller over både næsen og munden. Den giver to forskellige tryk, et lavt tryk ved udånding, for at sikre, at luftvejene holdes åbent og et højere tryk under indåndingen, så der kommer tilstrækkeligt luft ned i lungerne. Derved understøttes jeres barns vejrtrækning. Det opstartes oftest, hvis CO₂ er forhøjet og/eller at vejrtrækningen er meget påskyndet.

Ved begge non-invasiv behandlingsformer forventes det, at jeres barn kommer til bl.a. at sove bedre, og det dermed vil kunne klare mere i løbet af dagen. Vær opmærksom på masketilpasning, og justerer den, så den sidder korrekt på jeres barn, da det er afgørende for, at behandlingen bliver en succes.

Invasiv behandlingsform

• Trachealkanyle eller trachealtube er et lille plastikrør, der via et (lille) hul på forsiden af halsen (kaldes tracheostomi) går ind i luftrøret. Igennem tuben kan jeres barn selv trække vejret eller der kan tilkobles en respirator, der hjælper jeres barn med at trække vejret (eller trækker vejret for ham/hende).
• Respirator er et apparat, der hjælper jeres barn med at trække vejret, så han/hun får tilstrækkelig luft. Respiratoren forbindes til jeres barn gennem slanger og et rør (en tube) i halsen (tracheostomi), og kan styre vejrtrækningen helt eller delvist. Når jeres barn har en tube i halsen, kan det have svært ved selv at hoste sekret op. Han/hun skal have hjælp til at fjerne sekretet fra lungerne vha. sugning, rengøring omkring tuben mm. af sundhedsprofessionelle eller personligt uddannede hjælpere.

Det er en lægefaglig vurdering ud fra forskellige parametre, som fx iltindholdet i jeres barns blod om, hvilken form for respiratorisk behandling, der kan tilbydes jeres barn. I vil blive medinddraget i denne beslutning ved en lægesamtale eller multidisciplinær konference.

Så længe jeres barn har brug for respiratorisk behandling, apparatur og overvågning, vil I være tilknyttet RCV.

Når I udskrives fra RCV til eget hjem, skal der laves aftaler i forhold til, hvordan I ønsker opfølgning med henblik på kontrolindlæggelser, ambulatorium, telefonkontakt samt mulighed for besøg af RCV's udkørende specialeansvarlige sygeplejerske. Læs mere under Fremtidig behandlingsforløb.

At komme hjem efter et længerevarende hospitalsophold, er for mange rart, men kræver også tilvænning, ligesom det kræver tilvænning, at have et barn med kronisk sygdom og behov for respiratorisk betinget behandling, apparatur og overvågning. RCV anbefaler, at I læser informationspjecen Respiratorisk behandling og overvågning i eget hjem.

Det kræver også tilvænning, at skulle have hjælpere i eget hjem, hvorfor vi anbefaler, at I anvender Samarbejdsaftale mellem familie og hjælpere. I samarbejdsaftalen kan I beskrive hvem I er som familie, hvad jeres værdier er samt hvilke aftaler I gerne vil indgå med hjælperne. Derudover kan I anvende refleksionskortene Refleksionskort til børnefamilier med respiratorisk betinget behandling og overvågning i hjemmet. Både samarbejdsaftalen og refleksionskortene kan medvirke til, at styrke et langt og godt samarbejde mellem jer som familie og jeres hjælperhold samt sikre et godt arbejdsmiljø for hjælperholdet.

I forhold til jeres barns respiratoriske pleje, behandling og overvågning, er I velkomne til at kontakte RCV pr. telefon eller mail.

Efter udskrivelse kan det være svært at skabe overblik, navigere og koordinere de mange aftaler jeres barn vil skulle møde op til. Modellen nedenfor kan give jer et billede af, hvor mange forskellige "instanser" I kan komme i kontakt med. En forælder siger: "Altså at kunne koordinere i alt det her, det skal man ikke undervurdere".

Et råd kunne være, at anskaffe en stor familiekalender til at strukturere alle jeres aftaler i. Vi vil gerne hjælpe og støtte jer i hele forløbet med at koordinere, men vi vil primært have fokus på den respiratoriske betingede behandling og overvågning.

På RCV vil I få tilknyttet en kontaktlæge, som vil stå for behandlingen. I kan søge råd og vejledning til de udfordringer og spørgsmål, der kan opstå i forbindelse med respiratorisk betinget behandling og overvågning bestående af et hjælperhold ved RCV's specialeansvarlige sygeplejersker og socialrådgivere. Derudover er der mulighed for besøg af vores udkørende specialeansvarlige sygeplejerske, som vil kunne rådgive og vejlede jer i tiden efter udskrivelse fra RCV.  Læs også afsnittet "Afhængig af systemet" under temaet 'Mestring'.

Figur "Koordinering ved barn med handicap" af psykolog Lotte Munkholm Højfeldt.