Det er lægerne på RCV, som ordinerer respiratorisk overvågning i forbindelse med respiratorisk hjemmebehandling. Behandlingen besluttes endeligt på henholdsvis en multidisciplinær- og tværfaglig konference på RCV.

Lægerne ordinerer respiratorisk overvågning, når der er dokumenteret kronisk respirationsinsufficiens og/eller ud fra en samlet risikovurdering af barnets situation.

Af lægeordinationen fremgår timetallet for den respiratoriske overvågning samt hvilken faggruppe, hjælperne skal tilhøre, for at kunne varetage den respiratoriske pleje, behandling og overvågning. Såvel faggruppe som timetal kan ændres løbende af lægerne på RCV. 

Ordningen ophører, når lægerne på RCV vurderer, at der ikke længere er behov for respiratorisk hjemmebehandling og overvågning.

RCV rekvirerer den respiratoriske overvågning ved et sundhedsfagligt vikarbureau, som udvælges blandt en af Region Midtjyllands tre leverandører, som har fået tildelt kontrakt på baggrund af et udbud. Jeres barn vil få tilknyttet et hjælperhold bestående af 6-8 sundhedsprofessionelle og/eller personligt uddannede hjælpere, i de antal timer i døgnet, der er ordineret.

Hjælperne bliver introduceret til jeres barn, og der bliver tilrettelagt et individuelt introduktionsforløb med vagter, oplæring og undervisning.

RCV er forpligtet til at udarbejde instrukser og vejledninger til hjælperholdet, som skal varetage jeres barns respiratoriske pleje, behandling og overvågning i hjem. Vi følger løbende op på jeres barns respiratoriske pleje, behandling og overvågning.

Det kan være en stor forandring og omvæltning for hele jeres familie, at få hjælpere i hjemmet til varetagelse af jeres barns respiratoriske pleje, behandling og overvågning.

Det tager tid at vænne sig til, at have hjælpere i hjemmet. For nogle familier tager det mange måneder og måske op til flere år, mens andre familier er hurtigere til at tilpasse sig deres nye situation, og nærmest anser hjælperne som familiemedlemmer. Vi anbefaler, at I holder samarbejdet professionelt, da jeres hjem bliver arbejdsplads, og derved vil I have lettere ved at sige til og fra.

Der er mange praktiske ting at forholde sig til, når I kommer hjem. Hvor skal hjælperne opholde sig, hvor skal det respiratoriske apparatur være, plejeartikler, hjælpemidler etc., og hvem skal gøre hvad og hvornår.

Derudover kan det være følelsesmæssigt hårdt, at skulle forholde sig til andre mennesker i ens hjem. Det er vores erfaring, at der kan opstå udfordringer i dette samarbejde, såfremt ønsker og aftaler mellem jer som familie og jeres hjælperhold ikke er italesat fra starten. For at imødekomme et godt og langt samarbejde, kan I hente inspiration fra Samarbejdsaftale mellem familie og hjælpere og Refleksionskort til børnefamilier med respiratorisk behandling og overvågning i hjemmet.

Erfaringer fra andre forældre med respiratorisk pleje, behandling og overvågning i hjemmet, varetaget af et hjælperhold, er forskellige. Forældre føler sig generelt privilegeret og taknemmelige over, at behandlingen kan varetages i eget hjem med tilknyttet hjælperhold. Men samtidig oplever mange forældre, at det er indgribende i deres familieliv, og krænkende for deres privatliv. De anbefaler andre forældre, at skabe tid og plads til at være en familie, være forældre samt være et par uden hjælpere i nærheden.

Som udgangspunkt er hjælperholdets primære opgave at varetage jeres barns respiratoriske behandling. RCV sikrer, at barnets hjælperhold har de rette kompetencer i forhold til den respiratoriske behandling.

Hjælperholdet skal også varetage kommunalt bevilget aflastning af forældrene, praktisk hjælp og personlig pleje, hvis jeres barn har eller måtte få behov herfor.

Hjælperholdet må dog ikke assistere jeres barn med opgaver, som kommunen har vurderet, der ikke kan visiteres hjælp til. Vurderes der behov for, at hjælperne skal oplæres i personlige plejeopgaver eller andre kommunale ydelser, er barnets kommune ansvarlig for at oplære i dette (socialrådgiver kan spørges til råds).

Med respiratorisk pleje, behandling og overvågning i hjemmet, bliver jeres hjem også en arbejdsplads for det tilknyttede hjælperhold. Dette kan for mange være en stor udfordring.

I som familie er en afgørende medspiller for hjælperholdets arbejdsmiljø. De skal respektere jeres hjem og rutiner, og I skal acceptere, at jeres hjem bliver hjælperholdets arbejdsplads.

Opstår der arbejdsmiljømæssige problemstillinger, som I ikke selv kan løse, er I velkommen til at kontakte socialrådgiverne eller de specialeansvarlige sygeplejersker på RCV.

I forbindelse med at skabe et godt arbejdsmiljø, stiller RCV krav om, at I stiller en god lænestol og en læselampe til rådighed for hjælperne under deres vagt.

Derudover er det vigtigt, at gøre opmærksom på, at arbejdsmiljølovgivningen tillader en planlagt arbejdstid på max 12 timer.

Jeres barn er afhængig af hjælpere, så længe der er et behov for respiratorisk hjemmebehandling. Det er vigtigt, at jeres barn er i trivsel og udvikling, og støttes til at leve et så normalt og selvstyret liv, som deres tilstand tillader det, også selvom barnet er overvåget af hjælpere.

Vi anbefaler, at I taler med hinanden indbydes i familien, og derefter med jeres hjælperhold, i forhold til hvilken relation de skal have til jeres barn, og hvor tæt de må komme på. Tal sammen om de fx må give et knus, give sutten, tage barnet op, må opdrage og sige til og fra samt hvordan de kan kommunikere med jeres barn etc.

Som inspiration hertil har vi udarbejdet Refleksionskort til børnefamilier med respiratorisk behandling og overvågning i hjemmet.

RCV står for at rekvirere den respiratoriske overvågning ved et sundhedsfagligt vikarbureau, som udvælges blandt en af Region Midtjyllands tre leverandører, som har fået tildelt kontrakt på baggrund af et udbud.

Jeres barn vil få tilknyttet et hjælperhold bestående af 6-8 sundhedsprofessionelle og/eller personligt uddannede hjælpere, i de antal timer i døgnet, der er ordineret. Der vil typisk være 6 faste hjælpere, og 2 faste afløsere, på hjælperholdet.

I skal tale med vikarbureauets personalekonsulent om eventuelle ønsker og behov. Det er vikarbureauet, der sammensætter hjælperholdet, ud fra den ordinerede faglighed og hjælperprofil, som bedst matcher barnets og jeres ønsker og behov.

Skulle der opstå problemer med dækning af hjælpere, har vikarbureaet mulighed for at sende akutvikarer, som også er personligt uddannede hjælpere, men ikke nødvendigvis en I kender.

I skal sammen med vikarbureauets personalekonsulent tale om jeres indbyrdes samarbejde og hvordan det skal fungere. I vil blive indkaldt til et opstartsmøde med vikarbureauets personalekonsulent.

Hvis der skulle opstå udfordringer i samarbejdet med jeres hjælperhold, skal I kontakte jeres personalekonsulent, som kan løse det ad hoc eller tage det op på et personalemøde. Der er mulighed for at hente inspiration i Refleksionskort til hjælpere ved familier med respiratorisk behandling og overvågning i hjemmet, som handler om, hvordan man er et godt hjælperhold.

RCV anbefaler ikke, at I som forældre deltager som hjælpere på jeres barns hjælperhold. Vi mener, at I skal være forældre 100 % til jeres barn og eventuelle søskende. Derudover kan det også give udfordringer omkring samarbejdet, hvis en eller begge forældre er en del af hjælperholdet.

I har dog mulighed for at frasige jer overvågningen delvist eller i nogle timer af døgnet, hvis der er et tidspunkt, hvor I gerne vil være jer selv som familie. I skal erklæres habile af lægerne på RCV, og ordningen skal være efter aftale med RCV. RCV er med til at definere afvigelsen og tidspunktet, således vagterne kan hænge sammen for hjælperholdet og lever op til arbejdsmiljølovgivningen. I kan søge rådgivning ved RCV's socialrådgivere eller ved jeres hjemkommune.

Hvis I ønsker, at ansøge om tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med fx indlæggelse, kontrol, tandlæge, diætist, psykolog eller andet, kan I søge råd og vejledning i jeres hjemkommune.

Hvis I vælger at frasige jer den respiratoriske overvågning, og selv ønsker at varetage den, vil I skulle indlæggelses på RCV til en risikovurdering samt habilitetsvurdering.