ALS: Maskerespirator

Det er vigtigt, at du får truffet valget i tide, så vi kan få tilknyttet de relevante fagpersoner og forebygge akutte indlæggelser.

Samtidig kan det skabe ro, at du ved, hvad planen er og ved, hvem du skal kontakte, hvis du får brug for hjælp.

Maskerespiratoren puster luft ind med et højt tryk ved indånding for at sikre, at der kommer tilstrækkeligt luft ned i lungerne og et lavt tryk ved udånding, for at sikre at luftvejene holdes åbne.

Gå ind på adressen øverst i denne vejledning for at se videoen.

Ved den normale vejrtrækning skaffer du ilt til den forbrænding, der er nødvendig for, at din krop og dine organer fungerer. Det er dine muskler mellem ribbenene og i mellemgulvet, der udfører vejrtrækningen og normalt foregår det, uden du tænker over det.

Ved ALS fejler dine lunger ikke noget, men det er den svækkede muskulatur, som påvirker lungernes evne til at folde sig ud og til at tømmes. Vejrtrækningsproblemerne opstår til at starte med om natten under søvn. Senere vil du opleve åndenød ved aktivitet i løbet af dagen.

Nogle har svært ved at hoste, og det kan medføre, at sekret vil hobe sig op i luftvejene. Det øger risikoen for lungebetændelse. Risikoen for lungebetændelse og akut besværet vejrtrækning forværres yderligere, hvis du fejlsynker mad og spyt.

Det kræver tilvænning at lære at bruge masken, og det tager tid at finde den rette maske. Der vil løbende være behov for at få tilpasset masken, så den generer dig mindst muligt, og så der ikke opstår lækage eller trykmærker.

Det lykkes ikke for alle at bruge maskerespirator.

Ved ALS får du på et tidspunkt forværret vejrtrækning. Undersøgelser af dine lungers funktion samt dine symptomer vil afgøre, hvornår behandlingen med maskerespirator skal begynde.

Det er en god ide at have besluttet, hvilken behandling du ønsker, før du får symptomer på forværret vejrtrækning.

Forværret vejrtrækning kan, ud over åndenød, medføre en række symptomer, som du ikke nødvendigvis forbinder med din vejrtrækning. Det er ikke sikkert, at du har alle symptomerne. Det kan være en god ide at tænke nogle måneder tilbage og se, om noget har ændret sig. Du kan eventuelt drøfte med en pårørende, om de har oplevet en forandring.

Det kan fx være, at du har:

• dårlig nattesøvn (mareridt, svedeture, hyppige opvågninger med trang til at tisse)
• hovedpine om morgenen
• træthed, nedsat koncentrationsbesvær, søvnig om dagen
• ophobning af sekret i lungerne / lungebetændelse
• vægttab
• åndenød i liggende stilling
• svag stemme
• hjertebanken

Ja, der kan være bivirkninger, når du bruger maskerespirator.

Vi forventer ikke, at du kommer til at opleve alle de nævnte bivirkninger.

Bivirkningerne kan fx være:

• Luft i maven.
  Kan afhjælpes med håndkøbsmedicin.
• Tørhed i næse, mund og hals.
  Kan afhjælpes ved at drikke lidt, med næsespray eller ved at sætte fugter på maskerespiratoren.
• Tørre og irriterede øjne.
  Afhjælpes med tilpasning af masken, så den slutter til ved øjnene.
• Rødmen af huden, hvis masken strammer.
  Afhjælpes med tilpasning af masken.
• Stoppet og løbende næse. Skyldes at slimhinderne reagerer på luftstrømmen.
  Kan afhjælpes med næsespray eller ved at sætte fugter på maskerespiratoren.
• Næsen føles kold.
  Kan afhjælpes ved at putte slangen under dynen.
• Smerter i bihuler, næse eller ører. Kan skyldes forkølelse eller betændelse.
  Afhjælpes med næsespray og hvis det ikke har effekt skal du kontakte egen læge.
• Luften føles meget varm. Kan skyldes at filtret skal skiftes eller at ventilationshullerne er tilstoppede.

Maskerespiratoren hjælper, mens du bruger den, så jo mere du bruger den, jo mere får du afhjulpet din besværede vejrtrækning.

I starten vil du skulle bruge maskerespiratoren om natten, og efterhånden som din vejrtrækning forværres yderligere, kan du også bruge masken i løbet af dagen.

Hvis behandlingen foregår i dit hjem, og du har hjælpere, er der krav til hjælperens arbejdsforhold. Hjælperen skal have ordentlige arbejdsforhold og mulighed for en stol at sidde i, adgang til køkken og toilet samt adgang til strøm og læselampe.

I takt med, at der kommer hjælpere og flere hjælpemidler i hjemmet, kan der være behov for at ændre indretningen i dit hjem fx at bygge om eller lave tilbygning. Udstyr til behandlingen, kørestol og lift i loftet fylder, og måske synes I også, at det er rart at hjælperen har et rum at opholde sig i, så I kan have lidt privatliv. Ofte bliver det for ægtefæller nødvendigt at sove hver for sig, når der er en hjælper om natten.

Nogle familier vælger at bo hver for sig, da det kan være en stor belastning og udfordring for ens partner og evt. børn, at få en hverdag til at fungere i et hjem, hvor der er hjælpere. Det er naturligvis ikke en nem beslutning at tage. Det er derfor vigtigt, at du og dine pårørende får talt om, hvad I hver især tænker om disse udfordringer og finder ud af, hvad I forestiller jer kan fungere for jer.

Det lykkes ikke altid at få behandlingen og hjælperordningen til at fungere i hjemmet. Derfor kan det komme på tale at behandlingen ikke kan foregå i hjemmet men i stedet på et plejecenter.

I starten vil du forhåbentlig opleve, at dine symptomer på forværret vejrtrækning forsvinder, og du vil måske opleve, at du får lidt mere energi.

Nogle patienter oplever med tiden, at lysten til at deltage i sociale sammenkomster forsvinder i takt med, at de har behov for at bruge maskerespiratorer i næsten alle døgnets timer. Desuden kan det påvirke din evne til at have øjenkontakt, til at tale og spise, hvis du har behov for at bruge masken meget.

Hjælpere i hjemmet

Måske har du allerede hjælpere i hjemmet. Det kan blive aktuelt med faste hjælpere, hvis du ikke selv kan tage masken af og på. I starten vil det primært være om natten, men i takt med, at du får behov for at bruge masken mere, kan du også have behov for, at hjælperene er der i dagtiden. Det kan opleves trygt og som en stor hjælp at have en hjælper i huset døgnet rundt. Samtidig kan det være grænseoverskridende og udfordrende for dig og din familie at have et andet menneske i hjemmet døgnet rundt.

Når du skal have hjælpere i hjemmet, anbefaler vi, at du skriver ned, hvordan du ønsker at arbejdsopgaverne i dit hjem skal udføres, hvordan hjælperne skal agere og dine forventninger til samarbejdet. Selv om det kan virke uvant for dig at skulle uddelegere opgaver, oplever mange hjælpere, at det er nemmere at agere i hjemmet, når der er en beskrivelse af, hvordan du ønsker arbejdsopgaverne udført. Det er vigtigt at huske på, at det er hjælperens arbejdsplads, og at de ikke er gæster i dit hjem.

Der vil være udskiftning i gruppen af hjælpere og nye hjælpere oplæres i hjemmet.  Beskrivelser af arbejdsopgaver og husregler vil gøre det nemmere at oplære nye hjælpere, specielt hvis du har svært ved at kommunikere.

ALS-sygdommen vil fortsætte med at udvikle sig selvom du har maskerespirator.

Det betyder, at du vil opleve tiltagende svækkelse af alle muskler i kroppen, hvilket vil medføre funktionstab.

Undersøgelser fra Danmark viser, at nogle ALS patienter bruger maskerespirator i få måneder, mens andre gør det i op til flere år. Herefter vælger nogle at afslutte behandlingen, mens andre overgår til behandling med respirator gennem et hul i halsen.

Mens du er i behandling med maskerespirator, vil vi tale med dig om, hvilken behandling, du ønsker i fremtiden.

Læs mere om:

• afslutning af behandling med maskerespirator
• behandling med respirator