ALS: Lindrende behandling

Vi kan ikke forudsige, hvordan og hvor hurtigt din sygdom udvikler sig, så derfor er det vigtigt tidligt i forløbet, at få talt om, hvilke ønsker du har.

Det kan være med til at skabe ro, at du ved, hvad planen er og ved, hvem du skal kontakte, hvis du får brug for hjælp.

Desuden er det vigtigt, at du får truffet valget i tide, så vi kan få tilknyttet de relevante fagpersoner og forebygge akutte indlæggelser. 

Lindrende behandling kaldes også palliation og er hjælp til lindring af gener og symptomer. Det kan for eksempel være symptomer som:

• åndenød
• appetitløshed
• smerter
• uro

Det kan også være psykiske og sociale problemstillinger eller eksistentielle/åndelige spørgsmål.

Enhed for Lindrende Behandling støtter både dig og dine pårørende og kan hjælpe med at håndtere en vanskelig hverdag, hvor følelsesmæssig og praktisk overbelastning kan påvirke hele familien.

Der er mulighed for individuelle samtaler for både dig og dine pårørende.

Gå ind på adressen øverst i denne vejledning for at se videoen.

Enheder for Lindrende Behandling / Palliative Teams varetager behandlingen. Der er forskellige fagpersoner tilknyttet som for eksempel:

• læger
• sygeplejersker
• præst
• fysioterapeuter
• psykologer
• socialrådgiver

Der vil være et tæt samarbejde med den del af sundhedsvæsnet, du allerede har kontakt til, som f.eks. din egen læge, hjemmesygeplejerske, den neurologiske afdeling og Respirationscenter. 

Den lindrende behandling vil være afhængig af, hvilke symptomer du har, og hvilke behov du og din familie har.

Enhed for Lindrende Behandling/Palliativt Team kommer typisk på besøg i hjemme hos dig og har samtaler med dig og dine pårørende, og behandlingen foregår også ofte i dit hjem. Lindrende behandling kan også foregå under indlæggelse på den neurologiske afdeling, du er tilknyttet eller på hospice i slutningen af forløbet.

Hvis du mod slutningen af forløbet ønsker at blive i hjemmet, er det vigtigt, at du har besluttet det på forhånd. Derved kender Enhed for Lindrende Behandling/Det Palliative Team, den neurologiske afdeling, din egen læge, hjemmesygeplejerske og hjælpere dine ønsker og er forberedt, så det hele forløber så stille og roligt som muligt.

Hvis du oplever, at du ikke kan trække vejret ordentligt, kan forskellige former for lindring afhjælpe eller mindske dine symptomer.

Åndenød medfører ofte en følelse af panik og angst, og lindringen kan handle om at skabet tryghed, bruge åndedrætsteknikker og afslapningsøvelser.

I nogle tilfælde kan det også være nyttigt at give beroligende medicin eller morfin.

Lindrende behandling kan være aktuelt gennem hele dit forløb med ALS eller ved livets afslutning. 

Tidligt i forløbet kan der være behov for samtaler om bekymringer og overvejelser for den sidste tid , da du måske har ønsker og håb for, hvordan den sidste tid skal være.

Det kan være godt at få talt om disse ting, inden din evne til at kommunikere eventuelt bliver påvirket.

Ja. Du kan godt have behov for lindrende behandling, selv om du har maskerespirator eller respirator.

Selv om du har truffet et valg, har du altid lov til at ændre mening og til- eller fravælge for eksempel

• maskerespirator eller
• respirator