Det er vigtigt, at du forsøger at spise og drikke mest muligt for at opretholde din mave-tarm-funktion. Kvalme, træthed eller en medtaget mundslimhinde kan bevirke, at du ikke har lyst til at spise, eller ikke kan spise tilstrækkeligt selv. I de situationer vil du få anlagt en ernæringssonde, som kan bruges til mad og medicin.

Sonden lægges gennem næsen og kan blive liggende så længe, der er behov for den.

En del af den medicin, du får, kan påvirke din nyrefunktion.

For at forebygge nyreskader bør du drikke ca. 3 l væske dagligt.

Find de drikkevarer, du har lettest ved at drikke - varme eller kolde - og overvej, om du fx har lettest ved at drikke af flaske eller glas.

Hvis du har problemer med at spise tilstrækkelige mængder, skal du helst vælge drikkevarer med kalorier og proteiner i.

Hold øje med, hvor meget du får drukket, vi kan supplere med væske i Hickman kateteret, hvis du har svært ved selv at drikke.

Du skal sørge for at holde dig i gang men samtidig lytte til din krop, så du ikke bliver overanstrengt. Ved at være fysisk aktiv vedligeholder du din muskelstyrke og kondition og fremmer dit velvære. Du vil også lettere komme igennem dit forløb, da fysisk aktivitet har positiv effekt på træthed, kvalme og styrker dine knogler og muskler.

Der er helt normalt at være træt, og du skal sørge for at veksle mellem aktivitet og hvile i løbet af dagen, så længe det står på. Du må gerne gå ture eller køre på små ture, imens du er indlagt.

Trætheden vil sædvanligvis aftage med tiden, og du vil gradvist kunne øge aktivitetsniveauet.

Det er vigtigt at være opmærksom på, om hjælpemidler vil kunne hjælpe dig i gang igen. Tal med sygeplejersken om dette.

Du skal regne med, at der kan gå lang tid, før du kan geoptage dit sædvanlige aktivitetsniveau hjemme.

Inden udskrivelsen vil du blive oplært i selv at dosere din medicin. Det er meget vigtigt, at al medicin tages i korrekt dosering og til de aftalte tider.

Vi begynder at planlægge din udskrivelse, når vi kan se i blodprøverne, at donorcellerne er ved at slå an.

Derudover afhænger det af:

• du ikke har feber eller infektion
• du kan spise og drikke tilstrækkeligt
• du ikke længere har behov for transfusioner dagligt
• dine blodprøver er i orden
• du kan tage din medicin så som tabletter og mikstur

Inden udskrivelsen vil du blive oplært i selv at dosere din medicin. Det er meget vigtigt, at al medicin tages i korrekt dosering og til de aftalte tider.

Vi holder en udskrivelsessamtale med dig, hvor vi gennemgår:

• hvilke tegn fra din krop, som du skal observere,
• hvilken medicin du skal tage
• osv

Det er en god ide at have sine nærmeste pårørende med til samtalen.

Herefter skal du komme til kontrol i Transplantationsklinikken.

Det er meget vigtigt, at al medicin tages i korrekt dosering og til de aftalte tider.

Noget af den medicin du skal tage dæmper immunforsvaret, så du ikke afstøder de nye stamceller og dit nye immunforsvar ikke laver GVHD. Denne medicin skal du oftest ikke tage hele livet, lægen vil planlægge, hvornår du kan aftrappe din immundæmpende behandling.

Du får mulighed for at øve ophældning af din medicin, inden du selv bliver ansvarlig for det. Hvis du har brug for hjælp til at hælde medicin op, vil vi meget gerne hjælpe med at instruere en af dine pårørende eller med at kontakte en hjemmesygeplejerske.

Du får udleveret en nøjagtig liste over medicinen i afdelingen.

Vi udleverer den specielle medicin, der har med transplantationen at gøre.

Du skal selv holde øje med dit lager af medicin, så du kan få udleveret medicinen i passende mængder i forbindelse med ambulante kontroller.

Du eller dine pårørende vil blive oplært i pasning af Hickman kateteret i hjemmet.

Vi udleverer de remedier, du skal bruge til pasningen, og vi beder dig tjekke beholdningen, når du skal til ambulant kontrol, så du kan få det, du mangler med hjem.

Det er vigtigt, at du overholder aftalerne om pasningen af kateteret, så du undgår infektion ved kateteret.

Du må ikke bade i havet eller i swimmingpool, så længe du har kateteret i.

Hvis der opstår rødme, hævelse, varme, ømhed eller pudsdannelse omkring kateteret, er det vigtigt at du kontakter afdelingen.

Det er vigtigt at huske, at ernæringen er en vigtig del af din behandling.

Din appetit kan i perioder være lille blandt andet på grund af den medicin, som følger med transplantationen, kan give dig kvalme/madlede. I den perioder skal du koncentrerer dig om mad, du har lettest ved at spise samtidig med, at du indtager så mange kalorier som muligt. Det er vigtigt at forebygge større vægttab.

Den generelle næringsværdi i maden er mindre vigtig, og du kan evt. supplere med en vitaminpille.

Din vægt er et godt mål for, om du får næring nok. Hvis du i en længere periode har problemer med at spise nok, eller hvis dit vægttab bliver for stort, kan vi supplere med sondemad i en periode.

Ved akutte problemer, skal du kontakte afdelingens vagthavende læge på 2343 5651:

Akutte problemer er fx:

• temperatur på 38,5 grader eller derover - ved feber skal du påbegynde behandling med penicillin eller anden antibiotika, hvis du er allergisk over for penicillin (du har fået medicinen ved udskrivelsen)

• blødning, der ikke umiddelbart stopper igen

• tilfælde, hvor du bliver akut dårlig

• udslæt eller diarre

• opkastning, hvor du ikke kan holde medicin i dig

I de perioder, hvor der går længere tid mellem kontrollerne, er du altid velkommen til at kontakte sygeplejerskerne i Transplantationsklinikken mellem kl. 7-8 eller 13-15, hvis der opstår problemer.

Andre symptomer eller problemer kan fx dreje sig om, at du:

• ikke får drukket tilstrækkelig væske

• ikke får spist tilstrækkeligt og taber i vægt

• har tegn på lav blodprocent (svimmelhed, hjertebanken, åndenød)

• får andre nyopståede symptomer, der normalt vil udløse kontakt med din praktiserende læge

Afstødning af den nye knoglemarv forekommer sjældent.

Forholdet mellem mængden af oprindelig knoglemarv og transplanteret knoglemarv undersøges jævnligt (kimærismeundersøgelse). Første gang dag 28 efter transplantationen.

Hvis det skulle ske, at de nye stamceller er ved at blive afstødt, forsøger vi at forhindre dette med ændringer i medicinen, eller ved at tilføre ekstra celler fra donor.

Der kan være mange forskellige grunde til, at du får diarré.

Diarré kan være en følge af behandlingen, men det kan også være tegn på komplikationer.

Det er vigtig, at du fortæller os, hvis dit afføringsmønster forandre sig. De fleste oplever diarré i dagene efter forbehandlingen.

Grå stær, som er uklarhed i øjets linse, kan opstå år efter transplantationen og behandles ved, at der indsættes en ny linse.

Immunforsvaret skal kunne skelne mellem kendte og ukendte celler for at kunne beskytte kroppen mod sygdom og vil derfor normalt ikke bekæmpe kendt væv i kroppen.

Sådan opstår GVHD

Det nye immunforsvar (graft), der kommer fra de nye stamceller, vil aldrig ligne det gamle immunforsvar fuldstændig, selv om din og donors vævstyper matcher godt. De små forskelle i vævstyperne skal sikre en effekt på sygdommen, men de giver samtidig en risiko for, at det nye immunforsvar opfatter kroppen (host/værten) som fremmed og som noget, der skal angribes.

Derved kan GVHD (Transplantat mod vært sygdom) opstå.

Akut og kronisk GVHD

GVHD findes både i en akut og en kronisk form.

Samlet får ca. halvdelen af patienterne akut GVHD og ca. halvdelen kronisk GVHD.

Akut GVHD

I den akutte form rammer sygdommen oftest hud, tarm eller lever. I huden starter den som udslæt, i tarmen starter den med diarre og i leveren ses den hyppigst i blodprøver eller ved, at man udvikler gulsot.

Sygdommen spænder fra at være uskadelig til at ødelægge de ramte organer og være dødelig.

Derfor skal du straks kontakte afdelingens vagthavende læge, hvis du oplever nogle af de symptomer, der er nævnt ovenfor.

Vi forsøger at forebygge GVHD med medicin, hvis du alligevel får symptomer, kan der suppleres yderligere med medicin, der svækker dit immunforsvar.

Kronisk GVHD

I sin kroniske form rammer GVHD typisk hud, tårekirtler, lunger og slimhinder. Symptomerne behandles med immunsvækkende medicin.

Kronisk GVHD kan kræve årelang medicinsk behandling.

Dit hår falder af 1-2 uger efter kemoterapi.

Håret begynder sædvanligvis at vokse ud efter ca. 3 måneder. Det kan vokse ud med en lidt mørkere farve og ændret struktur i form af fx krøller.

Vi anbefaler, at du får langt hår klippet kort inden indlæggelsen. Det gør hårtabet mindre generende for dig. 

Du vil kunne få et tilskud til en paryk, hat, kasket eller lignende, hvis du ikke har fået det tidligere i dit sygdomsforløb. Det er en god ide at få ordnet det inden indlæggelsen.

Så længe immunforsvaret er svækket, er der risiko for, at du kan få infektionssygdomme. Det drejer sig om infektioner fra:

• mikroorganismer, som du normalt har på huden, i munden og i mave-tarm-kanalen
• mikroorganismer, som andre mennesker normalt har på sig uden at bliver syge

Det kan du selv gøre for at undgå infektioner

Så længe dit neutrofiltal er under 0.5 anbefaler vi at:

• vaske og afspritte hænder ofte og altid efter toiletbesøg, inden madlavning, inden måltider og efter fysisk kontkat med personer, der ikke hører til i dit hjem
• tage dagligt brusebad
• børste dine tænder omhyggeligt
• forebygge at tør hud revner ved hyppig brug af fugtighedscreme
• bruge hudvenlig makeup og deodorant, hvis huden er tør
• undgå brug af kontaktlinser ved øjentørhed
• undgå forstoppelse

Derudover skal du undgå:

• kontakt med personer med smitsomme sygdomme
• ophold i lokaler, hvor der er mange mennersker på begrænset plads
• kontakt med førskolebørn, undtaget dine børn og børnebørn
• badning i swimmingpool og i havet indtil Hickman kateteret er fjernet
• kontakt med afføring fra børn og dyr
• at blive bidt og kradset af husdyr - du skal kontakte afdelingen, hvis det sker
• at rengøre fuglebure
• arbejde med jord, hø, halm, kompost, nedfaldne blade og lignende
• ophold i bygninger, der brydes ned eller bygges om
• fysisk og psykisk overanstrengelse

Når dit neutrofiltal stiger til over 0,5

Når dit neutrofiltal stiger til over 0,5 kan du ophøre med ovenstående, med mindre du aftaler andet med lægen.

Det kan være vanskeligt at vænne sig til at være mindre forsigtig, men det er meningen og helt forsvarligt, at du fører så normal en tilværelse som muligt.

Hvis dit neutrofiltal af forskellige årsager senere i forløbet igen falder til under 0,5, vil du kun skulle overholde ovenstådende efter særlig aftale med lægen.

Der kan være flere grunde til appetitløshed og kvalme i forbindelse med transplantationen. Kemoterapi, helkropsbestråling og visse former for medicin er de mest almindelig årsager.

Har du erfaringer fra tidligere, vil vi gerne vide det, så vi i fællesskab kan finde den bedste kvalmebehandling for dig. 

Det er vigtigt, at du forsøger at spise og drikke mest muligt for at opretholde din mave-tarm-funktion. Kvalme, træthed eller en medtaget mundslimhinde kan bevirke, at du ikke har lyst til at spise, eller ikke kan spise tilstrækkeligt selv. I de situationer vil du få anlagt en ernæringssonde, som kan bruges til mad og medicin.

Sonden lægges gennem næsen og kan blive liggende så længe, der er behov for den. 

Indtil den nye knoglemarv danner blodceller i tilstrækkelige mængder, kommer der tegn på manglende knoglemarvsfunktion ved lav blodprocent og mangel på blodplader, og der vil være behov for, at du får hyppige transfusioner mod begge dele. 

Lysten til sex kan være forringet eller helt væk i perioder.

Det kan være, fordi du har mange fysiske problemer som fx træthed, kvalme, diarre eller tørre slimhinder. 

Det kan også skyldes hele den belastende situation, du befinder dig i, og det kan skyldes, at du oplever, at din krop er meget forandret.

Det kan være svært at tale med sin partner om seksuelle problemer. Det kan være nemmere at nå hinanden igen seksuelt, hvis I tør være åbne og tale sammen om det undervejs og kan vise hinanden ømhed, nærhed og omsorg.

Vi opfordrer til, at du drøfter seksuelt relaterede spørgsmål og problemer med lægen eller sygeplejersken. Mænds rejsningsproblemer kan afhjælpes med medicin fx Viagra, og hos kvinder kan slimhindeproblemer (tørre slimhinder i skeden) oftest afhjælpes med glidecreme og/eller hormonbehandling.

Prævention

Det er vigtigt at forebygge graviditet det første år efter transplantationen, da der er risiko for, at fosteret tager skade af den medicin, du får. 

Derudover anbefales det at anvende kondom på grund af den øgede risiko for infektion, da medicinen nedsætter immunforsvaret. På grund af den øgede risiko for infektion anbefales det også at undgå skiftende partnere.

At gennemgå en transplantation kan medføre store forandringer i tilværelsen, og det kan være svært at håndtere de psykiske reaktioner, du kan opleve hos dig selv eller dine nærmeste pårørende.

Det kan være, at du eller dine pårørende kan opleve et behov for at tale med professionelle fagfolk om de tanker, I går med.

I er selvfølgelig velkomne til at tale med sygeplejersken eller lægen ved de ambulante kontroller. Der er også mulighed for at tale med afdelingens præst. Desuden tilbyder Kræftens Bekæmpelse rådgivning, og din praktiserende læge kan henvise til en psykolog.

Din hud bliver påvirket af behandlingen. Kemoterapi kan gøre huden mere følsom. Det er derfor vigtigt, at du plejer din hud godt, ved at holde den ren og smidig.

Som en bivirkning til kemoterapien kan du opleve, at du får et rødt udslæt. Det kan være meget generende, da det kan give kløe og svie. Det er vigtigt, at du fortæller os, hvis du ser forandringer på din hud. 

Påvirkning af slimhinde i mund og mave-tarm-kanal kaldes Mucositis.

Mucositis kan være en smertefuld følgevirkning af kemoterapi, og kan som regel ikke helt undgås. Det er den bivirkning der sammen med kvalme, der fylder mest for de fleste, fordi mucositis kan give voldsomme mundsmerter, hvor det kan gøre ondt bare at skulle synke. Når de nye stamceller begynder at tage fat, vil dine slimhinder hele op igen og smerterne vil aftage.

Personalet vil vise dig, hvordan du bedst muligt kan forebygge generne.

Det kan være nødvendigt at få smertestillende medicin.

Du kan opleve smerter i ben og lænd, der medfører at det kan være svært at finde ro. Vi forsøger at smertedække dig bedst muligt.

Hvis du ikke har samme blodtype som din donor, skifter du til donors blodtype undervejs i forløbet. Vi holder nøje øje med udviklingen, så vi sikrer, at du får de rette blodprodukter ved transfusion.

Vi følger nøje mængden af syge celler.

Hvis der er tidlige tegn på tilbagefald af sygdommen, kan vi forsøge at behandle dig ved ændring af medicinen samt ved eventuelt at tilføre ekstra celler fra donoren. 

Hvis det skulle ske, at din sygdom vender tilbage i alvorlig grad, vil den fremadrettede behandlingsplan blive lagt sammen med den afdeling, hvor du oprindelig var indlagt.

Træthed er en velkendt følgevirkning til både kemoterapi og selve transplantationen.

En træthed, der kan få selv små ting til at virke helt uoverkommelige.

Selv om du kan være uendelig træt, er det vigtigt at holde kroppen mest muligt i gang.

Trætheden kan ikke hviles, soves eller trænes væk.

Det er vigtigt, at du finder den rette balance mellem hvile og aktivitet undervejs.

Under "Vejledninger" findes en vejledning om, hvordan du bedst afhjælper trætheden.

Hvis du har fået forskellige vaccinationer, forsvinder virkningen af disse efter en transplantation inklusiv dem mod børnesygdomme.

Derfor skal du ca. et halvt år efter transplantationen gennemgå et nyt vaccinationsprogram i forbindelse med dine ambulante besøg.

Vi anbefaler, at du årligt influenzavaccineres hos din praktiserende læge i løbet af efteråret. Dog tidligst 6 måneder efter transplantationen.

Vi anbefaler også, at de personer, der bor sammen med dig, får en influenzavaccination årligt hos deres praktiserende læge.

Hvis du får problemer med øjentørhed, er det vigtigt at drøfte det med lægen, da udtalt øjentørhed kan påvirke dit syn. 

Det kan være nødvendigt at afhjælpe problemet med øjendråber.