Det er normalt at tænke, at sorgen først starter, når man har mistet sit barn, men hos mange forældre starter sorgen på en måde allerede, når diagnosen stilles.

Det er meget forskelligt, hvordan vi oplever sorg, men for langt de fleste forældre er det meget pinefuldt at føle sorg.

Det er ofte en kompleks tilstand, hvor du kan opleve mange modsatrettede og skræmmende tanker og følelser samt fysiske symptomer. Du kan fx opleve:

• Tristhed
• Fortvivlelse
• Vrede
• Meningsløshed
• Ensomhed
• Skyldfølelser
• Træthed
• Gråd
• Tanker om døden
• Ændringer i koncentration, appetit og søvn
• Fysiske symptomer fx kvalme, svimmelhed og muskelspændinger

Selvom du måske i et stykke tid har vidst, at dit barn kommer til at dø af sin sygdom, vil der ofte være en oplevelse af chok og uvirkelighed i tiden lige efter dødsfaldet. Der kan også opstå følelser af tomhed og angst, fordi et måske langt sygdomsforløb er slut.

Det tager tid at forstå, at dit barn er dødt og ikke kommer tilbage igen. Derfor kan du også i dagene og ugerne efter dødsfaldet have en oplevelse af at se eller høre dit barn. Dette er helt normalt og betyder ikke, at der er noget galt. Du kan også i den første tid efter dødsfaldet opleve, at sorgen er overvældende og pinefuld, at du er anspændt og urolig, og har svært ved at spise eller sove. Det er helt naturligt at græde og tænke meget på sit døde barn. Mange forældre tænker også på selv at dø, på meningen med livet eller at livet føles meningsløst og trist.

Nogle forældre oplever også i den første tid efter dødsfaldet en følelse af lettelse over, at barnet ikke skal lide mere eller at den svære sygdomsperiode er overstået. Følelsen af lettelse kan virke helt modsatrettet følelsen af sorg og savnet, men det er en ganske naturlig reaktion efter et svært sygdomsforløb.

At miste sit barn er noget af det, som er sværest at opleve i livet. Du kan som forælder føle irrationel skyld over ikke at have passet godt nok på dit barn, og at du har fejlet som forælder. Tanker som ”hvorfor skulle dette ske for mig og mit barn’ er meget almindelige, og det der er sket, kan føles uretfærdigt. Det kan også være, du kommer til at tænke på situationer med dit barn, hvor du gerne ville have sagt/gjort noget anderledes.

I forbindelse med et barns dødsfald oplever nogle forældre også at være vrede på familie/venner eller endda deres egen partner, fordi de reagerer anderledes på tabet eller overfor dig, end du havde forventet, de ville gøre. Nogle bliver vrede over den behandling, de har modtaget til barnet i sundhedssystemet, fordi der var noget, der ikke fungerede ordentligt.

Vrede og skyldfølelser efter et dødsfald er en helt naturlig del af sorgen, som rigtig mange forældre oplever, og som kan være svære at tale med andre om. Der ligger ofte en stor sorg og afmægtighed bag vreden, som kan være endnu sværere at bære end selve vreden.

Den første tid efter dødsfaldet er det normalt, at din søvnrytme er forstyrret på grund af anspændthed og svære følelser såsom afmægtighed, fortvivlelse og bekymringer.

Selvom forstyrrelser i søvnen er almindelige i sorgprocessen, er det vigtigt at forsøge at genoprette og fastholde så gode søvnvaner som muligt, så du får sikret dit behov for søvn.

Også andre følelser såsom vrede, skyld, bebrejdelse og savn aftager som regel over tid. Det betyder naturligvis ikke, at der ikke fortsat vil være sorg og savn efter barnet, men følelserne bliver mindre fortvivlende og mindre intense, og du bliver med tiden mere fortrolig med dem.

Sorgen kan til tider fylde mere eller mindre

Mens sorgens følelser i starten fylder rigtig meget, måske alt, vil der med tiden være længere og længere mellem de meget pinefulde sorgfølelser. Du vil sandsynligvis opleve, at der kommer større udsving i sorgens følelser, så der er tidspunkter, hvor du næsten helt glemmer sorgen, mens den på andre tidspunkter fortsat fylder meget.

Det er eksempelvis helt naturligt, at sorgen forstærkes i forbindelse med mærkedage og højtider, eller dage der har forbindelse til dødsfaldet eller sygdomsforløbet, diagnosetidspunkt m.m.

Det er vigtigt at huske, at selvom sorgen aftager hen ad vejen, så handler sorg ikke om at glemme den, der er død. Den handler nærmere om at finde en måde at have dit afdøde barn med i livet fremover og at ære barnets minde, så barnet bliver ved med at være en del af dit liv og den person, som du er, samtidig med at du lever dit liv. Sorg er altså ikke noget, som man ’kommer sig over’, men noget man lærer at leve med.

Hold øje med om du synes, at sorgen forandrer sig

Din sorgreaktion vil som nævnt sandsynligvis aftage efterhånden. Du kan holde øje med, om du synes sorgen forandrer sig, og om hverdagen efterhånden bliver lidt lettere. Men hvis din sorgreaktion gennem længere tid giver anledning til, at du bekymrer dig, eller at du tænker noget er galt, er det vigtigt at opsøge hjælp. Vi vil anbefale dig at opsøge hjælp hvis:

• Du har svært ved at få hverdagen til at fungere, fx at sove og spise, gå på arbejde eller passe godt på dine andre børn
• Den følelsesmæssige smerte ikke aftager, og du synes sorgen virker uoverkommelig, eller du bliver bekymret for, om du er ved at blive deprimeret
• Du har svært ved at tale med din partner eller nærmeste om, hvordan du har det, og du har trang til at trække dig fra kontakten til andre
• Vrede eller skyldfølelser i forbindelse med sygdomsforløbet og dødsfaldet ikke fortager sig
• Du vedbliver at opleve billeder/minder om sygdomsforløber eller dødsfaldet, som stresser dig og påvirker din dagligdag

Det kan være en stor hjælp, at du fortæller åbent om din situation og beder om hjælp

Mange forældre føler sig alene og måske endda ensomme, fordi det at miste et barn ikke sker for særlig mange forældre. Venner og kolleger kan have svært ved at forstå, hvad du gennemgår. De kan også være bange for at spørge og derfor fejlagtigt komme til at virke uinteresserede. Det er derfor ofte en stor hjælp for jer og menneskene omkring jer, at I fortæller åbent om jeres situation og beder om hjælp. Som oftest vil dit netværk rigtig gerne hjælpe, men de ved måske ikke hvordan, og det kan derfor være værdifuldt for dem at få et indblik i, hvordan I har det, og hvad I har brug for.

Henvend dig til din egen læge, hvis du har behov for hjælp

Du kan altid henvende dig til din egen læge, hvis du mener, du har brug for hjælp til at leve med sorgen. Din læge kan sammen med dig vurdere, om der er behov for specialiseret hjælp og hjælpe dig videre.

I er naturligvis altid velkommen til at kontakte jeres kontaktperson i Team for Lindrende Behandling - Børn og Unge med henblik på rådgivning og støtte, når I har mistet.

Tal evt. med andre forældre, der har mistet

Mange forældre finder trøst i tale med andre forældre, som også har mistet, men også i at læse bøger, om det at miste sit barn. Bøger som du som forælder kan læse:

’Hjertebånd - at leve med sine døde’ af Lise Trap

’Sorg - den dybeste ære glæden kan få’ af Lise Trap.