Akromegali er en sjælden sygdom, som skyldes, at man producerer for meget væksthormon (GH). Væksthormonet produceres i en lille kirtel i hjernen, som kaldes hypofysen. Når der opstår overproduktion fra denne kirtel, skyldes det i over 99 % af tilfældene en godartet svulst i hypofysen.
Svulsten vokser meget langsomt og sygdommen udvikler sig typisk gennem 8-10 år, inden diagnosen stilles.
Symptomer
På grund af for meget væksthormon kan der forekomme væskeophobning og vækst af knogler typisk af pandeben, underkæbe, fingre og tæer.
På grund af knoglevækst kan man opleve, at ansigtstrækkende bliver grovere og stemmen dybere.
Den øgede vækst af tungen, kan medføre snorken og søvnforstyrrelser (fx søvnapnø).
Især rygsmerter forekommer hyppigt.
Derudover kan opleves, at væskeophobning i underhuden, giver fugtige og hævede hænder og fødder.
Hovedpine forekommer hyppigt, men vil hos mange blive afhjulpet når sygdommen behandles.
Der er øget risiko for udvikling af type 2-diabetes og for højt blodtryk, når man har akromegali.
Det vides ikke helt, om nedsat sexlyst og impotens opstår på baggrund af ændringer i hormoner eller pga. de mange forskellige symptomer ved akromegali. Tal med din læge om mulighed for eventuel medicinsk behandling.
Ved aktiv akromegali kan der være en let øget risiko for tarmkræft og hos kvinder også for brystkræft. Det anbefales derfor, at du følger de nationale screeningsprogrammer og kontakter din læge i tilfælde af blod i afføringen eller ændret afføringsmønster.
Hvis sygdommen opstår hos børn eller unge, kan resultatet blive gigantisme – kæmpevækst. Når sygdommen opstår hos voksne, bliver resultatet akromegali.
Årsag
Der er ingen sammenhæng med faktorer i miljøet eller en særlig levevis. I meget sjældne tilfælde optræder sygdommen i en arvelig form sammen med andre hormonforstyrrelser (McCune-Albrights syndrom, multipel endokrin neoplasi type I og mutation i AIP genet).
Om forløbet
Akromegali-diagnosen stilles med en blodprøve og ved MR-skanning af hjernen, der kan påvise en svulst i hypofysen
Ved operationen fjerner kirurgen svulsten i hypofysen via næsehulen og kilebenshulen. Operationen foregår i fuld narkose.
Efterfølgende bør hypofysens funktion kontrolleres på en medicinsk specialafdeling. Cirka 50 % vil være helbredt for akromegali efter en operation.
Operation fører kun til fuld helbredelse i cirka 50 % af tilfældene. Det skyldes, at svulsten, selvom den er godartet, er vokset på en sådan måde, at den ikke kan fjernes fuldstændig.
I de tilfælde hvor hele svulsten ikke kunne fjernes, er det nødvendigt med medicinsk behandling. Den medicinske behandling vil ofte strække sig over mange år, og for nogle vil den være livslang. I disse tilfælde vil man tale om akromegali som en kronisk sygdom.
Efter operation og eventuel opstart af medicinsk behandling Efter operation og eventuel opstart af medicinsk behandling vil du opleve, at symptomerne på akromegali langsomt aftager. Mange symptomer og følgestilstande bedres helt eller delvis som følge af behandlingen.
Du skal ofte gå til livslang kontrol i Klinik for Hormon- og Knoglesygdomme. Ved kontrollen vil vi holde øje med svulsten og niveauet af forskellige hormoner. Du vil til kontrollen blive spurgt til symptomer på akromegali, og der vil blive taget blodprøve i forhold til hormonstatus.
Du vil blive indkaldt til kontrol fra 1/2-3 års mellemrum. Tidsintervallet fastsættes af din læge.
Om behandlingen
Den hyppigst anvendte medicinske behandling er månedlige indsprøjtninger med en såkaldt somatostatin-analog. Det hæmmer svulstens produktion af væksthormon og kan også gradvist reducere svulstens størrelse. Hos enkelte kan behandlingen også reducere eventuel hovedpine.
Bivirkninger ved behandlingen er især mavekneb og fedtet afføring, man kan også udvikle sukkersyge. Derfor er regelmæssig kontrol med blodprøver vigtig. Behandlingen er effektiv hos cirka 50%.
Der er også udviklet et lægemiddel som blokerer væksthormons virkninger i kroppens væv uden at påvirke selve hypofysesvulsten (Pegvisomant). Behandlingen gives som ugentlige indsprøjtninger og er effektiv hos de fleste patienter. Man kan også kombinere de to typer medicinske behandlinger.
Er du i forløb hos os og har spørgsmål, som ikke kan vente til din næste kontrol, er du altid velkommen til at ringe til os.
Telefonen er åben til en specialespecifik sygeplejerske eller sekretær på alle hverdage mellem kl. 11.00 - 12.30. Det er derfor bedst at ringe i det tidsrum.
Har du presserende behov for kontakt uden for dette tidsrum, kan du på samme telefonnummer tale med en sekretær frem til klokken 15 på hverdage.
Vær opmærksom på, at almindelig mail ikke er egnet til fortrolige oplysninger.
Gå direkte til
Direkte link til denne side: www.auh.dk/1296474
Brug ikke informationen på denne side til at stille dine egne diagnoser, og følg kun instruktionerne i vejledningen, hvis hospitalet har henvist dig til siden.
Symptomer
Årsag
Om forløbet
Om behandlingen
Mere information
Kontakt