Børn og Unge: Ventiloperation mod Hydrocephalus

Det vil fremgå af indkaldelsesbrevet hvor og hvornår du skal møde op til din operation. 

Hvis du allerede er indlagt, køres du til operationsgangen fra det
pågældende afsnit og kommer tilbage til samme afsnit.

Inden din indlæggelse, skal du sørge for at din medicinliste er opdateret, ved at gennemgå din medicin med din egen læge. 

Du skal købe smertestillende medicin, så du er klar til at behandle eventuelle smerter, når du kommer hjem:

• Paracetamol (Pamol, Panodil eller Pinex)  

De fås i håndkøb på apoteket og i de fleste dagligvarebutikker. 

Køb den dosis der passer til din vægt. 

Læs om kørsel til og fra hospitalet samt kørselstilskud på www.befordring.rm.dk.

Vær opmærksom på, at det er på eget ansvar at medbringe værdigenstande på hospitalet, da vi desværre ikke har mulighed for at passe på dem.

Lad derfor være med at tage dyre genstande, smykker og større beløb i kontanter med.

På operationsdagen skal du tage den medicin, som du har aftalt med lægen eller sygeplejersken samt 1 g Paracetamol (Fx Pamol, Panodil, Pinex), dvs. to tabletter af 500 mg.

Det er desuden altid vigtigt at du tager din faste smertestillende medicin. 

Hvis ikke andet er aftalt, så skal du tage medicinen lige før kl. 06.00 med 1-2 glas saftevand.

Når du møder til din operation, skal du medbringe din vanlige medicin i original emballage. Efter operationen aftaler du med personalet, om du selv tager din egen medicin, eller om du har behov for, at personalet eller pårørende hjælper dig med at huske og/eller tage medicinen. 

Briller samt evt. astma-medicin medbringes til operationsgangen. 

Undlad at have kontaktlinser på.

Medbring kun det mest nødvendige tøj og ejendele, da vi har begrænset opbevaringsplads. 

Du skal sørge for at vaske dig grundigt inden operationen for at forebygge betændelse. Det er vigtigt, at antallet af bakterier på din hud er så lille som muligt, når du bliver opereret.

Inden brusebadet skal du:

• tage alle dine smykker af (inkl. fingerringe)
• fjerne evt. neglelak på hænder og fødder
• rense dine negle grundigt
• fjerne evt. piercinger

Efter badet må du ikke smøre dig ind i creme. Det hindrer virkningen af den huddesinfektion, som du får på i forbindelse med operationen.

Du må heller ikke have neglelak, smykker, piercinger og kontaktlinser på, når du skal opereres. Det er vigtigt, at du overholder dette, så vi kan overvåge dig bedst muligt under operationen.

På operationsstuen hilser du på den kirurg, der skal operere dig.

I nogle tilfælde kan det være en anden kirurg end den kirurg, som du talte med i klinikken.

Under operationen er du i fuld bedøvelse. Personalet, der bedøver dig vil være hos dig under hele bedøvelsen og sørge for at du sover dybt og ikke mærker smerter.

Før du bliver bedøvet, spørger vi til din medicin m.m., for at bedøvelsen kan passe til netop dig.

Derefter får du:

• lagt et drop i hånden, hvori du får sovemedicin og smertestillende medicin
• sat elektroder på brystkassen, så vi kan holde øje med din hjerterytme
• sat en blodtryksmåler om armen
• sat en klemme på fingeren, det er en iltmåler, der holder øje med din vejrtrækning

Det afhænger af operationen om du får mere overvågningsudstyr og flere drop under operationen, narkoselægen eller narkosesygeplejersken fortæller dig om dette.

Du får en iltmaske på og falder hurtigt i søvn. Når operationen er slut, slukker vi for sovemedicinen, og du vågner efter kort tid.

Efter operationen kan du føle dig døsig og lidt omtumlet lige efter, du er vågnet. Vi observerer dig på opvågningsafsnittet efter operationen.

Hvis du er bekymret for at skulle bedøves, er det vigtigt, at du fortæller det til personalet, der modtager dig, så de kan hjælpe dig.

Se også vejledningen:

• Ofte stillede spørgsmål om bedøvelse/anæstesi
• Epidural smertebehandling under og efter operationen

Vi fjerner lidt af dit hår, når du er bedøvet.

Formålet med operationen er at afhjælpe det enten for høje eller lave tryk i din hjerne. Din ventilsystem som du får indopereret er permanent. 

For at lede væsken væk fra din hjerne skal der både indopereres et reservoir, en ventil og en drænslange, som sammen vil lede væsken til din bughule eller i sjældne tilfælde til dit hjerte. 

Operationen varer ca. 2-2,5 timer.

Reservoir

Først vil kirurgen indoperere et reservoir, som kan bruges til at trække hjernevæske ud af ventrikelsystemet i hjernen. 

Kirurgen laver en mindre åbning af huden i din hovedbund og placerer reservoiret. Du vil efterfølgende kunne mærke det som en lille boble under huden. 

Der er flere forskellige typer af reservoir. Det kan se således ud: 

Ventil og drænslange

Der findes forskellige ventiler med varierende modstand og ligeledes findes der forskellige programmerbare ventiler, hvor modstanden kan stilles udefra ved hjælp af en kraftig magnet. Det vurderes individuelt, hvilken type ventil, der passer til dig.

Fra reservoiret er der to udgange. Fra den ene udgang placeres der en drænslange til hjernes hulrum. For at den kan placeres i hjernens hulrum, bores der et lille hul i dit kranie. Fra den anden udgang placeres der en drænslange til din ventil.

Ventilen indopereres bag dit øre via en lille åbning i din hovedbund. Ventilen vil du måske kunne mærke bag dit øre, som en lille rund 2-krone der er ca. 3 mm høj. 

Ventilen og drænslangen kan se således ud:

Fra ventilen placeres der endnu en drænslange under huden ned langs halsen og henover kravebenet videre til din mave eller i sjældne tilfælde til dit hjerte. Det kræver en lille åbning i maveskindet i højre side. Du vil kunne mærke drænslangen på din hals og ved dit kraveben.

Efter operationen kommer du på opvågningsafsnittet, hvor du bliver observeret, mens du vågner. Der er en sygeplejerske, der holder øje med dig, og du er tilkoblet overvågningsudstyr. 

Når du er vågen, og din vejrtrækning og dit blodtryk er stabilt efter bedøvelsen, bliver du flyttet til sengeafdelingen.

Det er individuelt, hvordan man har det efter operation og bedøvelse. Derfor er det forskelligt, hvor lang tid opholdet i opvågningsafsnittet vil være.

Hvis du har smerter, så du ikke kan trække vejret dybt, hoste eller bevæge dig, skal du fortælle det til personalet. De kan så hjælpe dig med smertestillende behandling.

Hvis du har kvalme, kan du få behandling mod det.

Ved ventilbehandling er den hyppigste komplikation tilstopning af drænet.

Tilstopning vil give tegn på forhøjet tryk i hovedet. Disse tegn vil variere afhængigt af din alder, og om tilstopningen er total eller delvis. 

Hos det spæde barn, hvor kraniet endnu ikke er vokset sammen, skal der observeres følgende i forhold til at ventilen virker, som den skal:

• forøget hovedomfang
• breddeøgede suturer (suturdiastase)
• udbulende fontanelle
• øget venetegning på kraniet
• solnedgangsblik
• huden er tynd og skinnende
• sløvhed og uro
• ændret søvnmønster
• kramper
• eksplosive gylp/opkastninger
• generel dårlig trivsel
  
  

Hos det større barn og voksne, hvor kraniet er vokset sammen, skal der observeres følgende i forhold til at ventilen virker, som den skal:

• Forværring af hovedpine
• Kvalme
• Eksplosive opkastninger (madlede, nedsat appetit)
• Bevidsthedspåvirkning
• Forandringer i søvnmønster
• Synsforstyrrelser (dobbelt syn, flimmer/sløret syn)
• Blikparese (ikke kigge op eller ned)
• Svimmelhed
• Balanceusikkerhed
• Påvirkning af skoleperformance eller arbejdsliv
  
  

Hvis du har symptomer på at drænet ikke virker, skal du kontakte Hjerne- og Rygkirurgi (Se kontaktoplysninger længere nede), hvor neurokirurgen vil starte undersøgelser for at finde årsagen. 

Udskiftning af drænet - eller dele af det - kan være nødvendig.

Det er vigtigt, at du kommer ud af sengen hurtigst muligt for at mindske risikoen for komplikationer. 

Du skal forvente, at vi allerede få timer efter operationen vil opfordre dig til fx at gå til toilettet eller til at komme op at sidde i en stol. Første gang skal personalet hjælpe dig, da du kan være svimmel.

Dagen efter operationen må du ligge, sidde, stå og bevæge dig, som du er i stand til. Du skal tilstræbe så normalt et aktivitetsniveau som muligt.

Når du vågner efter operationen, kan du have hovedpine, ømhed, kvalme, svimmelhed og en strammende fornemmelse omkring operationssåret.

Hvis du har smerter, er det vigtigt, at du fortæller os det, så vi kan behandle dig med smertestillende tabletter eller medicin i dit drop.

Smerter og kvalme kan og bør afhjælpes med medicin i de dage, det er nødvendigt.

Sting skal fjernes på 10.-12. dagen efter operationen med mindre, du har lavet
en anden aftale med neurokirurgen. 

Du skal bestille tid hos din egen læge til dette.

Ventilens dræn, der ligger placeret i hjernens ventrikler, kan stoppe til.

Drænet i bughulen kan komme i klemme i arvæv. Hjernevæskens frie passage kan også hindres, hvis drænet knækker, eller hvis drænslangen er blevet for kort.

Du skal reagere, hvis der opstår følgende:

• hovedpine
• kvalme
• opkastning
• synsforstyrrelser
• personlighedsforandringer
• sløvhed
• dårlig koncentrationsevne
• problemer med de finere bevægelser og din balance
• nedgang i generel trivsel i institution og skole 

Symptomerne kan variere afhængig af din alder. Læs mere om symptomerne under afsnittet "Risici og bivirkninger". 

Hvis symptomerne opstår pludseligt, kan det være tegn på akut forhøjet tryk i hjernen. Du skal straks tage kontakt. Se telefonnummer under afsnittet "Kontakt" eller hvis det er nødvendigt - ring 112.

Forbindinger må fjernes 24 timer efter operationen. 

Under forbindingen kan der sidde små plastre på tværs af såret. Disse skal blive siddende længst muligt.

Du må gå i brusebad 24 timer efter operationen og gå i svømmehal 4 uger efter, at såret er helet.

Ved enhver form for operation er der risiko for betændelse.

Du skal være opmærksom på følgende symptomer, både ved dit sår på hovedet og på maven (hvis du har fået skiftet det stykke af drænet, der går til din mave):

De hyppigste symptomer på betændelse er:

• rødme
• hævelse
• varme
• feber
• der kommer betændelse fra sårene

Du må da straks kontakte Hjerne- og Rygkirurgi. Betændelse kan kræve
behandling med antibiotika eller fjernelse af evt. ventil og dræn.

Deltagelse i hårde kontaktsportsgrene og dykning bør du diskutere med lægen ved udskrivelsen.

Du må dyrke al anden sport efter 1 mdr.

Når ventilen fungerer, lever de fleste et tilfredsstillende liv og du behøver ikke
tage særlige forholdsregler, beskyttelse eller lignende.

Du må gerne flyve. De ventiler der bruges i dag kan tåle både sikkerhedskontrol i lufthavnene og trykforandringen i flyets kabine.

Efter en operation er du i risiko for at få forstoppelse. Dette gælder især, hvis du også får stærk smertestillende medicin.

Første tegn på normal tarmfunktion er luftafgang. Vær derfor opmærksom på om du kommer af med luft og afføring. Det vil ofte være nødvendigt at hjælpe din mave i gang med et afføringsmiddel.

Du kan få viden og redskaber til at forebygge og behandle en eventuel forstoppelse i denne vejledning:

• Forstoppelse. Hjerne- og Rygkirurgi 

• Du må ikke køre bil eller andre motorkøretøjer de første 4 uger efter din operation i eller omkring hjernen.

• Nogle gange kan der være andre grunde til, at du ikke må køre. Det kan fx være problemer med synet eller krampeanfald. Hvis det gælder for dig, vil lægen fortælle dig det. Spørg gerne, hvis du er i tvivl, eller hvis du ikke har fået informationen, inden udskrivelse. 

• Vær også opmærksom på, at noget medicin kan gøre dig uegnet til at køre bil. Medicin, der kan være farligt i trafikken, er mærket med en rød trekant på pakningen. Er du usikker på, om din medicin påvirker dig i trafikken, kan du spørge personalet, inden du bliver udskrevet, eller tage kontakt til din egen læge.

Du må genoptage dine daglige aktiviteter, komme i institution eller skole, når du føler dig i stand til det.

For unge mennesker og børn der skal i skole, tager det 1-3 ugers tid, at blive klar. 

For barnet der skal i institution kan det vare længere pga. behov for større opsyn ifm. andre børn.

Der kan være behov for langsom optrapning for både unge mennesker og børn, hvor man starter med få timer dagligt. 

Hydrocephalus er en kronisk tilstand, som kan komme pludseligt eller langsomt.

Det er normalt at tilstanden vil være forbundet med angst, bekymring, vrede og magtesløshed for både dig og dine pårørende. 

Børn oplever de samme følelser og reaktioner som voksne.

Fortæl dit barn om sygdommen, undersøgelser og behandling, så dit barn undgår at blive bange uden grund. Dit barn skal have lov at vise følelser, og det er en god ide, at du viser, at du har forståelse for dem.

Vær så ærlig som mulig. Skjul fx ikke, at det kan gøre ondt at få taget en blodprøve. På den måde kan du opretholde tilliden mellem dig og dit barn.

Børn fra 4-års alderen vil ofte kunne forstå enkle forklaringer. Børn over 10 år kan forstå mere og fortælle om tegn og symptomer i forbindelse med deres hydrocephalus.

Det er en god idé, at du fortæller familie og venner samt andre relevante personer du er i tæt kontakt med om din sygdom og om symptomer på komplikationer med din ventil.

Så kan alle reagere, hvis der opstår problemer med ventilen.

Din praktiserende læge får et udskrivningsbrev med oplysninger om indlæggelsen. Du kan se indholdet af udskrivningsbrevet på www.sundhed.dk, i appen MinSundhed eller hos din læge.

Det er individuelt, hvor ofte du skal til kontrol i Hydrocephalusklinikken i
Hjerne- og Rygkirurgisk Klinik.

Hvis du skal til kontrol, bliver du indkaldt til dette via din E-boks.

De fleste med hydrocephalus kan leve et godt liv.

Deltagelse i hårde kontaktsportsgrene og dykning bør man diskutere med
lægen.

Når man har hydrocephalus er det vigtigt, at man selv og ens familiemedlemmer er opmærksomme på, om symptomer på hydrocephalus kommer igen.

Det kan også være en fordel, hvis daginstitution, skole eller arbejdsplads ved
besked om personens hydrocephalus og behandlingen heraf.

Hvis du har en ventil der stopper til og det opdages tidligt kan en eventuel operation planlægges i ro og fred. Selvom det måske viser sig, at drænet på et senere tidspunkt bliver overflødigt, vil man helst undlade at fjerne det. 

Særligt for børn og unge

Børn kan sædvanligvis deltage i leg, må gerne gynge, køre i karrusel og
lignende. Selvom man har hydrocephalus må man også gerne flyve.

Det er altid nødvendigt, at børn med hydrocephalus går til kontrol hos en
læge. De følger et fast børneopfølgningsprogram, medmindre andet er aftalt. 

Hos børn vil det ofte være nødvendigt at udskifte dele af drænet, når
barnet vokser. Neurokirurgen eller børnelægen vil afgøre, hvornår kontrollerne skal ske og er særlig opmærksom på de mindste tegn på problemer med behandlingen. Hvis man mener, der kan være problemer, skal man kontakte den behandlende læge.

Børn som har andre problemer sideløbende med hydrocephalus, er ofte en del af et tværfagligt samarbejde mellem deres børnelæge og en handicapkonsulent i deres kommune.

Hos personer under 18 år, vil der være mulighed for at få dækket visse ekstraudgifter over bistandslovens paragraf 26 og 42.

Betegnelsen hydrocephalus er græsk. Hydro betyder vand og cephalus betyder hoved.

Ved hydrocephalus ophobes hjernevæske i hjernens hulrum - de såkaldte ventrikler. 

Der findes to typer af hydrocephalus: 

• Obstruktiv hydrocephalus: Her er der tale om en afklemning af væskestrømningen. Fx ved en svulst eller i form af en sammenvoksning af aqueducten (aqueductstenose)
• Non-obstruktic hydrocephalus: Her er afløbet af hjernevæske over i blodbanen tilstoppet. Fx ved en blødning eller hjernehindebetændelse. 

Hydrocephalus kan være medfødt eller erhvervet. Hvis sygdommen er erhvervet kan den udvikles efter fødslen som følge af blødning, svulst, arvæv eller hjernehindebetændelse men også uden kendt årsag.

Hydrocephalus er sjældent arvelig.

I de fleste tilfælde er hydrocephalus en livslang tilstand, men behandling i form af drænage eller kikkertkirurgi tillader, som regel, at man har en velfungerende hverdag.

Hjernen er omgivet af et støddæmpende lag hjernevæske under kraniet. Hjernevæsken dannes i hjernens hulrum, de såkaldte ventrikler, hvoraf der findes fire i alt. 

Hjernens ventrikler

1. Højre laterale ventrikel
2. Venstre laterale ventrikel
3. Tredje ventrikel
4. Fjerde ventrikel 
   
   

Ventriklerne står i forbindelse med hinanden, hvor hjernevæsken strømmer fra de laterale ventrikler, ned i 3. ventrikel og via en smal forbindelse mellem storhjernen og lillehjernen (aqueducten) ned til 4. ventrikel.

Herfra løber hjernevæsken videre ud i rummet som omgiver hjernen (subarachnoidalrummet), og videre op over hjernens overflade, hvor den opsuges og optages i blodet.

Hjernevæsken er således i en konstant dannelse, bevægelse og opsugning.

Hos større børn, unge og voksne er kraniets knogler vokset sammen. Disse patienter med hydrocephalus har tegn på forhøjet tryk i hovedet.

Der kan ses:

• hovedpine
• kvalme
• opkastning
• synsforstyrrelser
• personlighedsforandringer
• sløvhed
• dårlig koncentrationsevne 
• problemer med de finere bevægelser
• forværring af gangproblemer
• forværring af vandladnings - og afføringsproblemer
• forværring af hukommelsesproblemer
• generel nedsat trivsel og evne til at imødekomme dagligdagens krav og udfordringer, fx i institution eller på arbejde 

Hos det spæde barn er kraniets knogler endnu ikke er vokset sammen. 

Der kan ses: 

• forøget hovedomfang
• breddeøgede suturer (suturdiastase)
• udbulende fontanelle
• øget venetegning på kraniet
• solnedgangsblik
• huden er tynd og skinnende
• sløvhed og uro
• ændret søvnmønster
• kramper
• eksplosive gylp/opkastninger
• generel nedsat trivsel

”Hydrocephalusforeningen” et netværk for familier og enkeltpersoner berørt af hydrocephalus. Du finder deres hjemmeside under Hjerneskadeforeningen, www.hjerneskadet.dk

Der er ligeledes en facebook gruppe, kaldet ”HydroFamilie”, hvor du kan tale med andre, der har hydrocephalus.