Myeloablativ allogen transplantation

Hver person er unik og udstyret med et immunsystem, som er ment til at håndtere og bekæmpe al fremmed indtrængning. Det er vores vævstype, der gør immunsystemet i stand til at skelne. Derfor skal en donors vævstype ved en allogen stamcelle transplantation ikke afvige betydeligt fra din, da det i så fald vil øge risikoen for afstødning af donors stamceller.

Vævstyper nedarves og søskende med samme forældre vil i 25% af tilfældene have identisk vævstype. Derfor søges først donor blandt søskende, hvis de i øvrigt ikke er for gamle eller syge til at donere.

Findes der ikke en mulig donor blandt søskende, søges i danske/ internationale registre efter en ikke-beslægtet donor. Her søges efter det bedst mulige match på veldefinerede vævstype antigener. Der behøver ikke nødvendigvis at være fuldt match, men der må ikke være for mange mismatch til at en allogen stamcelletransplantation kan lykkes. Andre faktorer som bl.a. donors alder, køn, vægt og blodtype kan have betydning for transplantationen. De er dog sekundære til vævstype match og kommer kun i betragtning, hvis der er flere mulige vævstype forligelige donorer at vælge i mellem.

Blodtype nedarves også, men fra et andet gen end vævstype. En donor vil således ofte ikke have samme blodtype som dig, hvorfor du efter en allogen stamcelletransplantation vil skifte blodtype sammenfaldende med, at det er donor stamceller der giver ophav til det nye blod.

Stamceller fra donor kan hentes på to forskellige måder. Det hyppigste er at ”høste” stamceller fra blodbanen ved såkaldt leukaferese. I de tilfælde skal donor, inden stamcellerne kan ”høstes”, behandles med medicin, som stimulerer og frigiver stamceller til blodbanen. En anden mulighed er at ”høste” stamcellerne direkte fra knoglemarven. Det kræver at donor indlægges og kommer i fuld bedøvelse under indgrebet.

Navlesnorsblod kan også anvendes til allogen stamcelletransplantation, da det er rigt på blod stamceller. Det anvendes hyppigst i forbindelse med transplantation af børn. Hos voksne kan det også i nogle tilfælde anvendes, hvis der ikke kan findes andre donormuligheder. Der er stadig krav til en vis grad af vævstype match

Donorer er anonyme. Ønsker du kontakt til donor efter transplantationen, kan det evt. arrangeres via vores transplantationskoordinator. Det kan først finde sted 1-2 år efter transplantationen afhængig af hvilket donorcenter donor er tilknyttet, og efter donors accept. På samme vis vil donor også kunne ønske kontakt til dig.

Når en anvendelig stamcelle donor er fundet, bliver du henvist til en allogen transplantation af din behandlende sygehusafdeling. Din sygehistorie vil herefter blive gennemgået af et Transplantationsudvalg, og hvis betingelser for en allogen stamcelle transplantation er til stede, vil planlægning af dit transplantationsforløb starte. Der er meget, der skal koordineres – herunder kontakt til donorcenter, undersøgelser af dig og donor – hvorfor vi indledningsvis planlægger med at transplantere dig ca. 6 uger fra start af planlægning af dit forløb,

Først bliver du kontaktet af en transplantationskoordinator, som vil orientere dig om dit forløb, og du vil modtage en plan over forløbet. Planen består overordnet af:

• En forsamtale
• Et forundersøgelsesprogram,
• Selve Behandlingsforløbet

Der kan ske ændringer i planen undervejs, og transplantationskoordinatoren vil orientere dig løbende.

Forud for forsamtalen tilråder vi, at du læser informationen om dit behandlingsforløb, da det giver et bedre udgangspunkt for samtalen.

Du får mulighed for at tale med en transplantationskoordinator og en transplantationslæge. Dit kommende forløb vil blive gennemgået, og du får mulighed for at stille uddybende spørgsmål.

Det anbefales, at du tager én eller flere pårørende, alternativt venner med til samtalen, da flere ører hører bedre.

Samtalen afsluttes med at du skriver under på, at du ønsker en allogen stamcelle transplantation, og at du giver tilladelse til, at dine behandlingsdata i anonymiseret form tilgår det europæiske knoglemarvstransplantationsregister.

Du modtager et brev i din e-boks med en detaljeret plan over de undersøgelser, du skal have foretaget. 

Der kan forekomme udsættelse af transplantationen, hvis det viser sig, at du har tilbagefald af din sygdom, en infektion eller på grund af donor.

Forundersøgelserne varer 3-5 dage og foregår som udgangspunkt ambulant. Bor du langt væk kan du overnatte på Patienthotellet.

Da behandling og transplantation kan påvirke dine kropsfunktioner, er det vigtigt for os at kende dit normale blodtryk og puls inden.

Temperaturen kan afsløre om du har infektion.

Hvis du føler dig forpustet eller tidligere har haft problemer med at trække vejret, måler vi hvor meget ilt du har i blodet. Det gøres ved at sætte en klemme på din finger i ½ - 1 minutter.

Du får taget mange blodprøver før transplantationen. De kan vise, hvordan f.eks. knoglemarv, nyrer, lever og skjoldbruskkirtel fungerer.

Andre prøver viser hvilke vaccinationer du har fået, hvilke infektioner du tidligere har haft og evt. har på nuværende tidspunkt.

Du bliver også undersøgt for HIV, leverbetændelse A, B og C, og vi skal kende din blodtype. Det er i de fleste tilfælde nødvendigt at tage flere blodprøver i løbet af de dage, du er til forundersøgelse. Det får du nærmere besked om undervejs.

Blodprøverne tages sædvanligvis i armen. Vi tager kun undtagelsesvist blodprøver i dit centrale venekateter (f.eks. CVK og port-a-cath) af hensyn til kvaliteten af analyseresultatet og infektionsrisikoen.

Urinen undersøges for protein og sukker og kan desuden vise, om du har urinvejsinfektion.

Læs mere om at få taget blodprøve:

Blodprøver og EKG - Prøvetagningssteder og tidsbestilling

EKG viser din normale hjerterytme. Det giver os et sammenligningsgrundlag, hvis hjertet ændrer rytme under behandlingen.

Du får sat selvklæbende elektroder på brystkasse, arme og ben. Hvis du er behåret disse steder, kan barbering være nødvendig. Elektroderne kobles til et EKG-apparat, der kan omdanne de elektriske impulser, der udsendes fra hjertet, til et grafisk billede af hjerterytmen.

Læs mere om undersøgelsen:

Blodprøver og EKG - Prøvetagningssteder og tidsbestilling

Peak Flow er en simpel pusteprøve, der måler, hvor hurtigt du kan puste luften ud ved udånding.

Du skal puste 3 gange, hvor vi bruger den bedste af målingerne.

Målingen bruges til sammenligning efter transplantationen.

Undersøgelsen viser, om du har infektion, væskeophobning eller andre problemer med lungerne. Den viser også, om hjertet er forstørret som tegn på overbelastning.

Du skal helst stå op under røntgenoptagelsen, men hvis det ikke er muligt, kan du sidde eller ligge.

Undersøgelsen kan foretages for at afgøre, om din knoglemarv fungerer tilfredsstillende og for at udelukke, at der er tilbagefald af din sygdom.

Undersøgelsen foregår ved, at sygeplejersken fører en kanyle ind i hoftekammen og udtager knoglemarv til undersøgelse.

Undersøgelsen foregår i lokalbedøvelse, mens du ligger på siden.

Du kan læse om undersøgelsen her: 

Knoglemarvsundersøgelse (Blodsygdomme)

Afhængig af hvilken sygdom du har, skal du eventuelt have foretaget lumbalpunktur.

Undersøgelsen kan vise, om du har kræftceller i den væske, der ligger omkring rygmarv og hjerne (spinalvæsken).

Afhængig af, hvilken sygdom du har, skal du evt. også have sprøjtet kemoterapi ind i væsken for at forebygge kræftsygdom der.

Undersøgelsen foregår ved, at lægen fører en tynd nål ind mellem to ryghvirvler og ind i rygmarvskanalen. Gennem nålen tages lidt væske ud til undersøgelse og evt. kemoterapi sprøjtes ind.

Undersøgelsen foretages i lokalbedøvelse, mens du ligger på siden eller foroverbøjet med krum ryg.

I sjældne tilfælde kan der opstå svær hovedpine efter undersøgelsen. I så fald skal du hurtigst muligt henvende dig til afdelingen, der kan iværksætte den rette behandling.

Læs mere om undersøgelsen:

Lumbalpunktur (Blodsygdomme)

Bestemte typer af kemoterapi, strålebehandling samt rygning kan påvirke dine lunger og gøre det sværere for dig at trække vejret normalt. Det er vigtigt at vide, om din lungefunktion er normal, inden du skal transplanteres.

Undersøgelsen kan danne sammenligningsgrundlag, hvis du senere skulle få problemer med lungerne.

Under undersøgelsen skal du trække vejret og puste i et apparat, der kan måle din lungekapacitet og pustekraft.

Du skal regne med ½ times hviletid i venteværelset, da du skal være helt i ro, når undersøgelsen starter.

Hvis du er ryger, skal du holde rygepause 8 timer forud for undersøgelsen.

Selvom du er vant til at gå til kontrol hos din egen tandlæge, skal du inden transplantationen have undersøgt tænderne af en hospitalstandlæge. Undersøgelsen vil vise, om der er tegn på infektion omkring tandrødder, i tandkødet og i kæben. Det kan i så fald blive aktuelt med forebyggende tandbehandling før transplantationen.

Du vil få foretaget røntgenundersøgelse af tænder og kæbe, og hospitalstandlægen undersøger dine tænder på samme måde som din egen tandlæge.

Tandlægen vurderer også din spytproduktion. Du kan i forvejen have nedsat spytproduktion som følge af tidligere behandlinger, og transplantationsforløbet kan forværre symptomerne.

Nedsat spytproduktion giver tørhed og ubehag i munden og øger risikoen
for huller i tænderne.

Tandlægen vurderer, om der er behov for yderligere behandling.

Undersøgelsen foretages for at udelukke skjulte infektioner i øre- næse- og halsregionen.

Øre- næse- og halslægen tager stilling til, om der evt. skal foretages yderligere undersøgelser.

Ekko-undersøgelsen viser, hvordan dit hjerte arbejder.

Både dine tidligere behandlinger og den medicin og væske, du skal have i transplantationsperioden, kan påvirke hjertet. Det er derfor nødvendigt at vide, om du har problemer med hjertet, før du bliver transplanteret.

Undersøgelsen foregår ved, at der føres et ultralydshoved frem og tilbage på dit bryst over hjertet. Der er ikke forbundet ubehag med undersøgelsen.

Læs mere om undersøgelsen:

Ultralydsundersøgelse af hjertet (ekkokardiografi)

Undersøgelsen udføres på alle kvinder for at udelukke, at der er infektioner eller andre sygdomme i underlivet.

Ud over den normale gynækologiske undersøgelse, vil du evt. også få foretaget en ultralydsundersøgelse via skeden og evt. få taget en celleprøve fra livmoderhalsen.

Undersøgelsen kan foretages for at finde ud af, om der er aktivitet i din sygdom. Du vil derfor få scannet den del af kroppen, hvor din sygdom har været lokaliseret.

Undersøgelsen foregår ved, at du får sprøjtet et radioaktivt mærket sukkerstof ind i blodbanen. Sukkerstoffet optages bl.a. af kræftceller. Med et særlig kamera er det muligt at spore sukkerstoffet efter nogle timer.

Du må kun drikke postevand i 6 timer før undersøgelsen. Du må ikke spise, da det kan give misvisende undersøgelsesresultater.

Detaljeret skriftlig information fremsendes til dig fra Nuklearmedicin og PET. Du kan også læse informationen her:

PET/CT-skanning af kroppen (FDG)

Som forberedelse til strålebehandling skal du til en informationssamtale med en læge.

Hvis strålebehandlingen er en del af forberedelsen til transplantationen, skal du have bestråling flere gange. 

For, at du får den rette mængde stråler, skal du ligge i samme stilling under strålebehandlingen. Der vil blive lavet en "skal" af puder, som er tilpasset din krop.

Dine lunger kan ikke tåle den samme mængde stråler, som resten af kroppen. For at finde ud af, hvor meget stråling dine lunger kan tåle, får du lavet en CT-skanning.

Behandlingen består ofte af helkropsbestråling og højdosis kemoterapi, som administreres via det anlagte centralt venekateter (CVK). I nogle tilfælde skal man have kemoterapi 2 dage og andre kun 1 dag. Det afhænger af præparat og hvilken sygdom man behandles for. Fælles er, at det ledsages af flere liter væsketerapi, som også gives i CVK´et.

Helkropsbestråling gives på Kræftafdelingen. Den er opdelt i 6 fraktioner, hvor man får 2 per dag i 3 døgn. Hvis behandlingen gives for akut lymfatisk leukæmi, og du er mand, skal der gives ekstra bestråling mod testiklerne.

Det er forskelligt om strålebehandling gives før eller efter kemoterapi. Rækkefølgen har ingen betydning for behandlingsudfaldet.

Stamceller indgives efter du har fået kemoterapi og strålebehandling. De gives først når kemoterapi er ude af blodbanen, hvilket vil sige at du skal være 1 eller 2 døgn på afstand af kemoterapi afhængig af præparat.

Vi får oftest stamceller fra donorcenter samme dag, de skal anvendes. Nogle gange - hvis f.eks et behandlingsforløb bliver udsat pga. infektion - nedfryser vi stamcellerne fra donor i Blodbanken til de skal anvendes.

Volumen af stamcellerne fylder noget mere, hvis det kommer fra knoglemarv, hvorfor også infusionen heraf tager flere timer end hvis stamcellerne er høstet fra blodet. Det er sjældent du reagerer på infusionen, men du kan få feber, og transfusionsreaktioner som ved blodtransfusioner.

Den dag stamceller indløber, kalder vi dag 0. Du skal være indlagt fra behandlingsstart. Fra dag 0 skal du være på en isolationsstue.

Forbehandlingen fjerner knoglemarvens evne til bl.a. at danne de hvide blodceller, der udgør immunforsvaret. Det øger din risiko for at få infektioner betydeligt i en periode.

Det drejer sig om infektioner fra:

• mikroorganismer du normalt har på huden, i munden og i mavetarmkanalen
• mikroorganismer, som andre mennesker normalt har på sig uden at blive syge
• mikroorganismer i maden, der normalt ikke udgør en sundhedsrisiko
• mikroorganismer i luften

Derfor skal du fra dag 0 isoleres på stuen for at undgå at blive udsat for infektioner.

Du skal blive på isolationsstuen indtil de nye stamceller fra donor vokser frem.

Det er individuelt, hvor længe isolation er nødvendig, men du skal regne med 3-4 uger. Det betyder, at du fra den dag, hvor du får stamceller skal:

• være isoleret fra de øvrige patienter på en sengestue med højt luftskifte med filtreret luft
• følge særlige regler for hygiejne
• følge de særlige regler for, hvilken mad, du må spise
• følge de særlige regler for kontakt med andre mennesker

• 2 par nye badesko med justerbar rem uden dupper på trædefladen (de skal kunne tåle aftørring med sprit) - Du må ikke røre gulvet med bare fødder eller strømpesokker. Du skal bruge det ene par badesko som hjemmesko på stuen og det andet par, når du er i bad
• 1 ny blød tandbørste og en tube uåbnet tandpasta

Du er velkommen til at gå i dit eget tøj under indlæggelsen, men under isolationen skal du skifte alt tøj dagligt. Vær opmærksom på, at vi ikke har mulighed for at vaske dit tøj på hospitalet.

Personalet sørger for at aftørre tingene på stuen med sprit dagligt.

Du må ikke samle ting op, der er faldet på gulvet. Det skal aftørres med sprit af personalet, inden du igen får dem i hænderne.

Tiden kan være lang, når man er isoleret på en stue. 

Du kan derfor med fordel medbringe noget at beskæftige dig med undervejs.

De ting, du og dine pårørende medbringer, skal som hovedregel kunne sprittes af. 

Du kan medbringe:

• Smartphone og tablet (kan med fordel beskyttes med film på skærmen på forhånd).
• Nye bøger og blade, der kan tørres /sprittes af uden på.
• Strikketøj skal være nyindkøbt, og tøjdyr skal være vasket ved 60 grader i vaskemaskinen lige inden indlæggelsen.

Hvis du ønsker at medbringe shampoo, sæber og cremer, skal de være ubrudte ved indlæggelsen.

Drikkevarer

Når du er indlagt, må drikkevarer max stå udenfor køleskabet i 3 timer.

Mælkeprodukter må stå udenfor køleskabet i max. 1 time. 

Madvarer

For at forebygge infektioner, som skyldes bakterier og svampe i fødevarer, er der særlige regler for, hvad du må spise, når du er i isolation.

Som udgangspunkt må du kun spise mad, der er tilberedt i hospitalskøkkent på hospitalet.
Du må ikke spise mad, der er tilberedt derhjemme og derefter bragt ind på hospitalet. Heller ikke, hvis det har være frosset ned.

Læs mere i vejledningen:

Kost, når du er i beskyttet isolation eller i behandling med højdosisterapi (HDT)

Ledsagende pårørende

Det kan være en stor støtte at have en ledsagende pårørende hos dig i isolationsperioden. Det skal være en voksen, der ikke må have tegn på infektionssygdom.

Den ledsagende pårørende må ikke give dig kys eller knus og må ikke opholde sig i din seng. Dog må vedkommende gerne holde i hånd.

Pårørende er velkomne til at deltage i daglige gøremål på stuen, hvis der er overskud til det.

Ledsagende pårørende skal rydde op efter sig selv på stuen. De skal hver dag klappe sengen op, og de må ikke have ting til at rode på stuen. De må gå i bad på stuen inden badeværelset rengøres eller efter, at patienten har været i bad.

Det kan være belastende for raske at tilbringe mange timer i døgnet på isolationsstuen. Selvom din pårørende ønsker at støtte dig mest muligt ved at være til stede, kan det være til stor gavn for jer begge, at der dagligt tilbringes nogle timer uden for stuen og afsnittet.

Retten til økonomisk støtte til pårørende under indlæggelse, er forskellig fra kommune til kommune. Vi anbefaler, at du drøfter mulighederne med din hjemkommune.

Andre besøgende

Besøgende skal være helt frie for tegn på infektionssygdom. Det vil sige, at de ikke må have feber eller snue, føle sig sløje, hoste eller have diarre.

Børn under 15 år: Det er kun patientens egne børn eller egne søskende, der må komme på besøg. 

Der må højest være 3 besøgende på stuen ad gangen.

De besøgende skal hænge overtøj på knagerne overfor stuen.

Når besøgende går ind på stuen, skal de tage ure, fingerringe og armbånd af og vaske og spritte hænder og håndled grundigt. Håndtryk af besøgende frarådes.

Synligt snavsede sko skal efterlades på gangen.

Besøgende må ikke give dig kys eller knus eller opholde sig i din seng. 

Besøgende, der ikke kommer fra samme husstand, må ikke benytte toilettet i tilknytning til stuen.

De besøgende, der kommer direkte fra arbejde, skal overveje at skifte tøj inden de træder ind på stuen. Det kan fx være pædagoger, landmænd og håndværkere med stor sandsynlighed medbringer byggestøv, svampesporer og andre sygdomsfremkaldende mikroorganismer i tøjet.

Besøgende må gerne medbringe tasker og værdigenstande på stuen men bør ikke berøre medbragte mobiltelefoner eller andre genstande under besøget af hensyn til infektionsrisiko.

Under indlæggelsen skal du hver dag i bad og vaske dig med sæbe for at holde huden så ren som muligt. 

Personalet vil instruere dig i, hvornår du må gå i bad og hvilke forholdsregler, du skal overholde. Imens du er i bad, skifter vi dit sengetøj.

Du skal skifte tøj efter badet. 

Du må ikke bære ur, fingerringe, piercinger eller andre smykker under isolationen. De øger risikoen for infektion og kan stramme ved evt. væskeophobning.

Efter hver toiletbesøg skal du vaske hænder med vand og sæbe og anvende håndsprit.

Munden indeholder normalt mange bakterier, der kan give infektion, når slimhinden påvirkes af strålebehandling og kemoterapi. Det er derfor vigtigt, at du renser din mund hyppigt. Vi anbefaler tandbørstning 4 gange i døgnet med en blød tandbørste og tandpasta, der ikke skummer for meget. Det kan også blive nødvendigt at skylle munden for at forebygge gener. Personalet vil instruere dig i dette.

Isolationsstuen er bygget med et særligt ventilationssystem, der filtrerer luften og etablerer et lille overtryk på stuen. Det skal sikre, at luften bevæger sig fra stuen og ud på gangen, når døren åbnes.

For at opretholde overtrykket, skal døre og vinduer holdes lukket.

Samtidig beskytter de lukkede vinduer dig mod de mikroorganismer og svampe, der normalt er i luften udenfor.

Når antallet af hvide blodlegemer er højt nok (neutrofilocytter > 0,5 mia/l) ophæves isolationen. Du kan komme ud af stuen, og kostrestriktionerne bliver færre.

Inden udskrivelsen skal du blive oplæres i selv at dosere din medicin. Det er meget vigtigt, at al medicin tages i korrekt dosering og til de aftalte tider. Vi er klar over, at du skal have mange piller, men de er vigtige for at transplantationen lykkes.

Din udskrivelse afhænger af, at:

• du ikke har feber eller infektion
• du kan spise og drikke tilstrækkeligt
• du ikke længere har behov for transfusioner dagligt og blodprøverne er i orden
• du kan tage din medicin, som tabletter eller mikstur i stedet for at få det ind i blodbanen via kateter

Der afholdes en udskrivelsessamtale med en sygeplejerske, hvor der gennemgås, hvilke tegn fra din krop, som du skal observere, hvilken medicin du skal tage osv. Det er en god ide at have sine nærmeste pårørende med til samtalen.

Indtil 90 dage efter transplantationen bør du fortsat undgå:

• kontakt med personer med smitsomme sygdomme
• ophold i lokaler, hvor der er mange mennesker på begrænset plads
• kontakt med førskolebørn, undtaget egne børn, søskende og børnebørn
• badning i swimmingpool og i havet indtil Hickman kateteret er fjernet
• kontakt med afføring fra børn og dyr
• at blive bidt og kradset af husdyr - du skal kontakte afdelingen, hvis det alligevel sker
• at rengøre fuglebure
• arbejde med jord, hø, halm, kompost, nedfaldne blade og lignende
• ophold i bygninger, der brydes ned eller bygges om
• at spise kød, fisk og æg, der ikke er gennemstegt eller -kogt
• at spise blåskimmelost

Det kan være vanskeligt at vænne sig til at være mindre forsigtig, men det er meningen og helt forsvarligt, at du fører så normal en tilværelse som muligt.

Hvis dine hvideblodlegemer af forskellige årsager senere i forløbet igen falder (neutrofilocytter < 0,5 mia/l), vil du ikke skulle isoleres eller på samme måde overholde ovenstående forholdsregler.

Ved en myeloablativ allogen transplantation, er der en meget ringe risiko for afstødning af donors stamceller på grund af den intensive forbehandling, der svækker dit immunforsvar maximalt, hvorfor det ikke evner at gå til angreb på nye stamceller. Vi kan dog ikke love 100% at det ikke hænder – men det er en yderst sjælden hændelse.

I takt med at de nye stamceller etableres, er der derimod en større hyppighed for at det nye immunapparat, som nu stammer fra donor, går til angreb på dit raske væv. I den tidlige fase er det huden, tarmen og leveren, der kan rammes. Det kaldes akut graft versus host sygdom. Det kan opstå i mild, moderat og svær form. Vi behandler dig med en forebyggende immundæmpende medicin i forsøg på at undgå og/eller kontrollere tilstanden, som også skal fortsætte efter udskrivelsen. Nogle gange er den forebyggende behandling ikke tilstrækkelig og der må suppleres anden medicin, som ofte vil være binyrebarkhormon.

Akut graft versus host sygdom ses hos omkring 30-40% af vores patienter, som får en myeloablativ allogen stamcelletransplantation. Tilstanden kan ses på det tidspunkt hvor du snart er klar til at blive udskrevet, eller den kan optræde senere efter udskrivelsen, hvor vi følger dig i ambulatoriet. Tilstanden ses hyppigst indenfor de første 3 måneder af transplantationen, men kan også ses senere.

Vi har gode behandlingsresultater og de seneste år har vi kun mistet ganske få patienter i den tidlige fase af behandlingen. Når det hos enkelte går galt, er det oftest pga. infektioner eller kemoterapiens påvirkning af patienternes organer, vi ikke formår at behandle, og som desværre risikerer at føre til en dødelig udgang.

I den periode hvor knoglemarven ikke producerer blodceller, vil dit immunapparat være maximalt svækket og du vil derfor være risiko for infektioner. Det er i den tidlige fase oftest bakterielle infektioner, men kan også være infektioner med svamp og virus. Vi forsøger at forebygge infektionerne med medicin, ekstra personlig hygiejne og ophold på isolationsstue.

Du vil højest sandsynlig få temperatur forhøjelse, også selvom vi ikke kan påvise en præcis underliggende infektion. Ofte vil der blive ændret i den medicinske behandling mod infektioner i forløbet.

Der vil være en periode, hvor du ikke producerer blodceller. Forbehandlingen fjerner din egen knoglemarv helt, hvilket er meningen med behandlingen. Det vil tage et stykke tid, inden donors stamceller etablerer sig og begynder at producere nye celler af donor oprindelse. I den periode må vi støtte dig med transfusioner med røde blodlegemer og blodplader.  

Mucositis er en følgevirkning til strålebehandling og kemoterapi og kan ikke undgås ved en myeloablativ allogen transplantation. Det er den bivirkning, der - sammen med kvalme - fylder mest for de fleste. Slimhindeløsning og sår i munden og halsen fører til hævelse af kinder, smerter og generende slimdannelse. Personalet vil vise dig, hvordan du bedst muligt kan forebygge generne, men det bliver nødvendigt med smertestillende behandling i form af morfin eller lignende i forløbet. Den kan gives som tabletter, men må oftest en overgang gives via en lille pumpe til blodbanen.

Mundslimhinden heler op igen – men der kan gå længere tid før at spyt dannelse og smagsløg opleves normalt igen.

Der kan være flere grunde til appetitløshed og kvalme i forbindelse med transplantationen. Kemoterapi, helkropsbestråling og visse former for medicin er de mest almindelige årsager. Du vil få medicin i forsøg på at undgå kvalme, og hvis du har erfaringer fra tidligere, vil vi gerne vide det, så vi i fællesskab kan finde den bedste kvalmebehandling for dig. 

Det er vigtigt, at du forsøger at spise og drikke mest muligt, så længe du kan af hensyn til din mave-tarm-funktion. Kvalme, træthed og mundhulegener kan bevirke, at du ikke har lyst til at spise, eller ikke kan spise tilstrækkeligt selv. Det er derfor nødvendigt at anlægge en ernæringssonde, som kan bruges til mad og medicin.

Sonden lægges gennem næsen og skal blive liggende så længe, der er behov for den. Den anlægges sædvanligvis først efter endt forbehandling, dagene lige inden eller lige efter stamcellerne fra donor er indgivet. Bliver der problemer med at samarbejde med ernæringssonden vil der være mulighed for at give ernæring i dit venekateter. Nogle gange giver vi ernæring begge veje.

Mange får diarré i det tidlige forløb af behandlingen. Det skyldes oftest forbehandlingens virkning på tarmen, men kan også have andre grunde. Det er vigtigt, at du holder personalet ajour med dit afføringsmønster.

Dit hår falder af 1-2 uger efter kemoterapi.

Håret begynder sædvanligvis at vokse ud efter ca. 3 måneder. Det kan vokse ud med en lidt mørkere farve og ændret struktur i form af fx krøller.

Vi anbefaler, at du får langt hår klippet kort inden indlæggelsen. Det gør hårtabet mindre generende for dig. 

Du vil kunne få et tilskud til en paryk, hat, kasket eller lignende, hvis du ikke har fået det tidligere i dit sygdomsforløb. Det er en god ide at få ordnet det inden indlæggelsen.

Din hud bliver påvirket af behandlingen. Strålebehandling og kemoterapi kan gøre huden mere følsom. Det er derfor vigtigt, at du plejer din hud godt, ved at holde den ren og smidig.

Vi er født med et immunforsvar, som forliges og genkender alle raske celler/organer i egen krop. Det er designet til at angribe alt fremmed indtrængning, så mennesket f.eks. kan bekæmpe infektioner med mikroorganismer.  

Det nye immunforsvar, der kommer fra de nye stamceller (graft/transplantat), vil aldrig ligne det gamle immunforsvar fuldstændig, selv om din og donors vævstype matcher godt. De små forskelle i vævstyperne skal sikre en effekt på sygdommen, men de giver samtidig en risiko for, at det nye immunforsvar opfatter kroppen (host/værten) som fremmed og som noget, der skal angribes. Derved opstår GVHD (Transplantat mod vært sygdom).

GVHD kan inddeles i en tidlig og en senere form. Betegnes hhv. akut og kronisk GVHD. Den tidlige form ses typisk indenfor de første 3 måneder efter en myeloablativ allogen stamcelle transplantation og den kroniske herefter.

Efter transplantationen får du fortsat immundæmpende behandling for at modvirke GVHD. Hvis der ikke er set GVHD indenfor 6 måneder fra transplantation, ophører du gradvist med denne. Der kan både opstå GVHD under og efter ophør med den immundæmpende behandling. I så fald må den immundæmpende behandling genoptages og/eller øges. Det kræver ofte tillæg af binyrebarkhormon.

For begge typer af GVHD gælder, at sværhedsgraden kan spænde fra mild til svær. Overordnet ses at ca. 30 % får akut graft versus host sygdom og 50 % får kronisk ved en myeloablativ stamcelle transplantation.

Kronisk GVHD kan ramme alle organer. Hyppigst hud, øjne og mund. En særlig tilstand er Bronchiolitis Obliterans i lunger, der arter sig som lungesygdommen KOL. Det kan medføre at lungefunktionen bliver nedsat.

Kronisk GVHD kan kræve årelang medicinsk behandling og kan påvirke livskvaliteten på sigt.

Immunforsvaret kan ikke forventes at blive helt normalt igen, og du er derfor varigt i øget risiko for at udvikle infektionssygdomme. Det kan betyde, at du må indlægges til behandling herfor, hvis infektionen har en karakter, der ikke kan klares med en tablet kur alene. Indlæggelserne er hyppigst i de første år efter stamcelle transplantationen.  En stamcelle transplantation med en fremmed donor vil også fjerne dit respons på de vacciner, som du har modtaget tidligere i dit liv inklussiv børnevacciner. Derfor:

• Ved tegn på lungeinfektion og/eller temp. ≥ 38,5 skal du umiddelbart tage tablet Amoxicillin 2 g (hvis du har allergi mod penicillin skal det i stedet være tablet Azitromycin 1g) og herefter tage kontakt til læge. Det skyldes, at der er en øget risiko for, at man kan få en svær infektion med pneumokok bakterier. Dette gælder livslangt.

Du skal med start fra ca. et 3 måneder efter transplantationen gennemgå et nyt vaccinationsprogram. Det vil foregå i forbindelse med dine ambulante besøg.

Vi anbefaler, at du årligt influenzavaccineres samt vaccines mod Covid-19 og pneumokokker efter Statens Serum Instituts retningslinjer.

Selvom du har modtaget en myeloablativ allogen stamcelle transplantation vil der være risiko for tilbagefald af blodsygdommen. Det gælder for sygdommen akut leukæmi, at risikoen for tilbagefald er størst de første 2 år efter transplantation. Herefter er risikoen væsentlig reduceret.

Hvis det skulle ske, at din sygdom vender tilbage, vil den fremadrettede behandlingsplan blive planlagt sammen med den afdeling, hvor du oprindelig var indlagt.

Kønskirtlerne, hos kvinder og mænd (æggestokke/ testikler), vil desværre også blive påvirket efter en myeloablativ transplantation. Der meget stor risiko for at du mister din fertilitet. Er du mand har du mulighed for at deponere din sæd før kemoterapibehandlingen. Er du kvinde er det vanskeligere, da der er risiko for at der vil være leukæmiceller i eventuelle udtaget æggestoksvæv, samt der er risiko for at livmoderen tager skade under stamcelletransplantationen, hvilket gør det svært at holde et æg/ barn.

Da man ikke helt kan garantere mistet fertilitet før det evt. er undersøgt, er det fortsat vigtigt at anvende prævention indtil det er afklaret eller de i de første år efter transplantationen, da der er risiko for, at fosteret kan tage skade af den medicin, du får.

Så længe du er i behandling med immundæmpende medicin, anbefales det at anvende kondom grundet den øgede risiko for infektion, hvis du har skiftende partnere.

Er du kvinde og dine æggestokke ikke virker, kræver det ofte hormonsubstitution, som dog ikke bør fortsætte længere end til normal menopause. Er du mand, og specielt hvis du har modtaget en ekstra stråledosis mod dine testikler, kan du udvikle testosteronmangel og skal behandles herfor.

Træthed er en velkendt følgevirkning til både kemoterapi, strålebehandling og selve transplantationen. En træthed, der kan få selv små ting til at virke helt uoverkommelige.

Selv om du kan være uendelig træt, er det vigtigt at holde kroppen mest muligt i gang.

Trætheden kan ikke hviles, soves eller trænes væk.

At gennemgå en transplantation kan medføre store forandringer i tilværelsen, og det kan være svært at håndtere de psykiske reaktioner, du kan opleve hos dig selv eller dine nærmeste pårørende.

Træthed og psykiske reaktioner kan også på sigt få betydning for din uddannelse eller arbejdssituation.

Lysten og overskuddet til dagligdagen kan være forringet eller helt væk i perioder. Herunder også lysten til sex, som også kan være vanskeliggjort af fysiske problemstillinger. 

Det kan være svært at tale med sin partner om seksuelle problemer. Det kan være nemmere at nå hinanden igen seksuelt, hvis I tør være åbne og tale sammen om det undervejs og kan vise hinanden ømhed, nærhed og omsorg.

Mænds rejsningsproblemer kan afhjælpes med medicin fx Viagra, og hos kvinder kan slimhindeproblemer (tørre slimhinder i skeden) oftest afhjælpes med glidecreme og/eller hormonbehandling.

Det kan være, at du eller dine pårørende kan opleve et behov for at tale med professionelle fagfolk om de tanker, I går med.

I er selvfølgelig velkomne til at tale med sygeplejersken eller lægen ved de ambulante kontroller. Der er også mulighed for at tale med afdelingens præst. Desuden tilbyder Kræftens Bekæmpelse rådgivning, og din praktiserende læge kan henvise til en psykolog.

Påvirket stofskifte er en hyppig bivirkning. Det skyldes overvejende, at du har fået strålebehandling, da skjoldbruskkirtlen er strålefølsom. Både nedsat og forhøjet stofskifte kan opstå, og stofskiftehormoner (TSH) bør undersøges årligt.

Diabetes og knogleskørhed ses også hyppigere. Specielt hvis der som led i behandling af graft versus host sygdom er nødvendigt med binyrebarkhormon behandling.

En sjældnere tilstand er avasculær knoglenekrose, der kan optræde i alle store led, hyppigst hofteled. Ses hos 4-10%.

Der er hyppigere forekomst af hjertekarsygdomme (5-20%). Hyppigheden øges ved samtidig forekomst af diabetes, fedme, dyslipidæmi, rygning og inaktivitet, der behandles på samme vis, som ikke transplanterede patienter.

En del patienter kan få nedsat deres lungefunktion.

Der er hyppigere forekomst af nyrepåvirkning.

Grå stær ses tidligere. Opereres på lige fod med ikke-transplanterede.

Tåre- og spytkirtler kan påvirkes med tørre øjne og nedsat spytsekretion til følge. Det ses specielt, hvis men har kronisk graft versus host sygdom i øjne og mund.  God mundhygiejne og hyppige tandlægebesøg (ca. hvert halve år) anbefales.

Der er en øget risiko for at udvikle anden (sekundær) kræftsygdom (samlet ca. en faktor 2). Hudkræft er hyppigst, men der er også en øget risiko for f.eks. kræft i skjoldbruskkirtlen, brystkræft samt kræft i mavetarm kanalen, herunder mundhulekræft og kræft i spiserøret:

”Mistænkelige” forandringer på hud og slimhinde bør hurtigere henvises til speciallæge.

Man bør følge de vanlige, nationale screeningsprogrammer. Kvinder bør henvises til mammografiscreening hvert 2. år. Unge skal henvises senest 8 år efter behandlingen, eller senest fra 40 år gammel.

I tiden lige efter indlæggelsen vil du have brug for at komme hyppigt i vores ambulatorie. Det er to-tre gange ugentlig. Vi skal følge dine blodprøver, undersøge dig for tilkomst af følgetilstande og sene bivirkninger samt sikre, at du får den rette behandling. Hyppigt vil du i den fase være meget træt, have svært ved at drikke tilstrækkeligt væske og kan stadig have brug for infusioner med røde blodlegemer og blodplader.

Jo længere du kommer på afstand fra transplantationen, desto flere kræfter vil du få og ambulante besøg hos os bliver nødvendige mindre hyppigt. Dog vil vi skulle se dig minimum én gang om ugen de første tre måneder, og herefter minimum med to ugers mellemrum indtil du er et halvt år fra transplantation.

Er du bosat i Region Syd, er der mulighed for at blive fulgt i afdeling for Blodsygdomme på Odense Universitetshospital fra 3 måneder fra transplantationen og frem. De kan overtage hele forløbet herfra og vil kunne følge dig fremadrettet på samme måde, som vi ellers ville gøre.

Er du bosat i Region Nord vil der for nogle patienters vedkommende være mulighed for at blive kontrolleret og behandlet i afdeling for Blodsygdomme, Ålborg Universitetshospital. Det kan være i samarbejde med os. Der kan også være mulighed for at alt kontrol overgår til dertil, men det vil oftest først være år efter, man er transplanteret.

Du afsluttes først fra vores ambulatorium, når du er 5 år fra transplantation og ikke har transplantations relaterede bivirkninger, der kræver, at vi stadig ser dig. Vi afslutter dig her til din egen læge. Hvis du fortsat har behandlings krævende kronisk GVHD, tilbydes du at fortsætte kontrollen, selvom det er mere end 5 år siden, du er transplanteret.

Ved en kimærismeundersøgelse måles andelen af donor celler. De udtrykkes i procent af alle celler. Der stilles på sigt mod at analysen viser > 95% donor celler. Analysen kan anvendes på både blod og knoglemarv. I laboratoriet isoleres den specifikke cellepopulation vi ønsker at måle på. Den første analyse laver vi 4 uger efter transplantationen. Det er på en blodprøve – og vi undersøger her andelen af donor celler blandt immunceller.

Den næste analyse laves planlagt i forbindelse med status 3 måneder efter transplantation. Her analyseres på både blod og knoglemarv. Den vil blive gentaget igen senere, hvis du ved 3 måneders undersøgelsen ikke endnu har opnået > 95 % donor i alle undersøgte celle populationer.

Når du er tre måneder på afstand fra transplantation, bliver den første status undersøgelse lavet. Der bliver her lavet blodprøver, knoglemarvsundersøgelse, røntgenbillede af lunger, evt. scanning af brysthule, mave og bækken afhængig af hvilken sygdom, du er behandlet for, samt lungefunktionsundersøgelse. Hvis du er kvinde, laves der også gynækologisk undersøgelse. Formålet er at undersøge, om der er kontrol over din tidligere blodsygdom, at du er i såkaldt komplet remission, samt at der ikke er tegn på komplikationer, der kræver behandling.

Næste planlagte status undersøgelser er når du er 6 måneder, 9 måneder og 1 år. Hjerte scannes på 1 års kontrollen. Hvis knoglemarvsundersøgelsen er uden sygdom og alene udgøres af donor celler ved 3 måneders kontrollen, er det ikke sikkert, det er nødvendigt at lave den igen senere.