Der er i Danmark lovmæssigt grundlag for at afslutte behandling, selvom det medfører døden. I "Sundhedsloven" står der:

"Ingen behandling må indledes eller fortsætte uden patientens informerede samtykke" og "Patienten kan på ethvert tidspunkt tilbagekalde sit samtykke".

Det skal understreges, at det skal være en læge, der slukker respiratoren.

Som hovedregel laver du, før du får respirator, en aftale med en læge fra Respirationscentret om, at behandlingen under alle omstændigheder afsluttes, når du ikke længere kan kommunikere med omverdenen. Det kalder vi locked in-tilstand. Denne beslutning bliver taget ud fra en lægefaglig vurdering.

Der kan også være andre årsager til, at du ønsker at afslutte behandlingen. Det kan skyldes, at tilværelsen ikke længere giver mening, eller at du oplever, at ulemperne overstiger fordelene ved behandlingen. Måske har du smerter, gentagne infektioner eller har mistet evne til at tale.

Du kan, på et hvilket som helst tidspunkt, vælge at få afsluttet den livsforlængende respiratorbehandling, hvis du ikke synes det giver mening at fortsætte.

Du skal gentagne gange have udtrykt dit ønske om at ville afslutte behandlingen. Det er for at sikre, at det er et ufravigeligt ønske og ikke en pludselig vilje på grund af smerter, depression eller andre forhold der kan behandles. Det er også vigtigt, at dine pårørende har tid til at vænne sig til tanken.

Som hovedregel laver du, før du får respirator, en aftale med en læge fra Respirationscentret om, at behandlingen under alle omstændigheder afsluttes, når du ikke længere kan kommunikere med omverdenen. Det kalder vi locked in-tilstand. Denne beslutning bliver taget ud fra en lægefaglig vurdering.

Det er vores erfaring at grænsen for, hvornår patienter ønsker behandlingen afsluttet kan rykke sig i takt med, at ALS sygdommen udvikler sig.

Nogle mister lysten til livet i takt med funktionstab, mens andre accepterer tab af for eksempel tale eller funktion i hænder og ønsker at fortsætte behandlingen længere end de oprindeligt havde forestillet sig.

Derfor vil vi på Respirationscentret og Neurologisk Afdeling gerne have lov til at tale med dig om eventuel afslutning løbende og selvfølgelig, hvis du oplever behov for at tale herom.

Når respiratoren slukkes, foregår det ofte i hjemmet men kan også foregå under indlæggelse.

Hvis behandlingen afsluttes i hjemmet, kommer der en læge og en sygeplejerske fra Respirationscentret.

Du får smertestillende og beroligende medicin i en blodåre i en mængde, der giver dyb søvn. Herefter slukkes respiratoren med døden til følge.

Det er forskelligt, hvor lang tid der går før vejrtrækningen stopper helt, men lægen sørger for, at der fortsat gives beroligende og smertestillende medicin, så man sikrer, at du sover stille og smertefrit ind.

Efter afslutningen tilbydes dine pårørende en samtale, hvor forløbet kan tales igennem.

En læge fra respirationscentret vil være ansvarlig for afslutning af behandlingen, og det foregår i samarbejde med en sygeplejerske.