I mange tilfælde er der ingen symptomer, og sygdommen opdages da tilfældigt ved en røntgenundersøgelse af lungerne, foretaget af anden årsag.

I nogle tilfælde kan der være symptomer fra lunger eller andre organer:

• Lunger: hoste og åndenød ved fysisk anstrengelse.

• Andre organer:
  • I nogle tilfælde starter sygdommen med knuderosen (et par centimeter store, ømme hævelser på benene). Ofte vil der samtidigt være ømme og eventuelt hævede led.
  • Enkelte patienter får regnbuehindebetændelse i øjnene, som straks skal undersøges af en øjenlæge.
  • Nogle patienter får forandringer i huden, som skal bedømmes af en hudlæge.
  • I enkelte tilfælde kan sarkoidose også give symptomer fra andre organer (lever, nyrer, hjerte, hjerne).

Når sygdommen er aktiv, er den ofte forbundet med træthed.

Diagnosen stilles ved hjælp af følgende:

Røntgenundersøgelse af lungerne: 

• I tidlige og lette tilfælde ses kun forstørrede lymfeknuder bagved brystbenet eller ved ”lungeroden” (Stadium 1).
• Ved sygdom i lungerne ses mange og spredte forandringer, som er få millimeter store (Stadium 2-3).
• Ved langvarig og udtalt sygdom ses skrumpning af lungerne på grund af arvævsdannelse. Der ses ofte samtidigt udvidede bronkiegrene (bronkiektasier) (Stadium 4).

Blodprøve: et enzym i blodet, som hedder ACE, er ofte forhøjet ved aktiv sarkoidose. Desuden måles blodets indhold af kalk (calcium), som kan være forhøjet. 

Lungefunktionsundersøgelse: Der foretages først en enkel måling af lungefunktionen (spirometri).

Et mere nøjagtigt mål for sygdommens påvirkning af lungefunktionen fås ved en udvidet lungefunktionsundersøgelse.

Vævsprøve: Ved en kikkertundersøgelse (bronkoskopi)
kan en undersøgelse af cellerne i skyllevæske fra bronkierne og af vævsprøver taget fra lungen og fra de nærtliggende lymfeknuder (bronkoskopi med EBUS) ofte give diagnosen med tilstrækkelig sikkerhed.

Hvis der er forandringer i huden, vil det være lettere at tage en vævsprøve herfra.

I de fleste tilfælde brænder sygdommen ud af sig selv. I nogle tilfælde kan det dog være nødvendigt at give behandling for at undgå, at der dannes arvæv, og at lungefunktionen derved bliver varigt nedsat.

I enkelte tilfælde kan sygdommen være svær og give anledning til betydeligt nedsat lungefunktion og funktionsniveau.

Alle patienter vil blive kontrolleret hos Center for Sjældne Lungesygdomme.

Ved kontrollerne vil blive foretaget røntgenundersøgelse af lungerne, blodprøver og lungefunktionsundersøgelse (enten enkel spirometri eller udvidet lungefunktionsundersøgelse).

Hvis sygdommen er i ro, og det ikke har været nødvendigt at give behandling vil kontrollerne oftest foregå hver 3.-6. måned i 2-3 år, hvorefter patienten afsluttes.

I øvrige tilfælde bestemmes hyppigheden af kontroller individuelt. Hvis man er i behandling, foretages der hyppige kontroller, især når Prednisolondosis er høj.

Når behandlingen er afsluttet, og tilstanden er stabil, kontrolleres hver 6. måned i 2 år, og herefter er der en afsluttende kontrol efter 12 måneder.

Hvis man efter afsluttet kontrol får symptomer, som kan skyldes sarkoidose, skal man bede sin egen læge om en henvisning til Lungesygdomme.

Du kan booke en tid til blodprøve i appen Mine Aftaler eller på www.booking.rm.dk. Log ind med MitID.

Læs mere om dine muligheder på www.mineaftaler.rm.dk.

Ring til os, hvis du ikke kan booke digitalt.

Book tid til blodprøve, Region Nordjylland

Beslutning om at starte en behandling afhænger af symptomerne og af resultatet af undersøgelserne, især den udvidede lungefunktionsundersøgelse.

Der startes oftest behandling, hvis lungefunktionen er faldende, hvis der er tegn på regnbuehindebetændelse (eventuelt kun med øjendråber), hvis der er påvirkning af de indre organer, eller hvis der er forhøjet kalkindhold i blodet.

Hos nogle patienter vil det være nødvendigt at give binyrebarkhormon som tabletter (Prednisolon). Der startes typisk med 37.5 mg dagligt i 1-2 måneder, og herefter nedtrappes til den laveste dosis, som kan holde sygdommen under kontrol.

I enkelte tilfælde, hvor Prednisolon ikke tåles, giver udtalte bivirkninger eller ikke virker tilstrækkeligt, kan der behandles med anden immundæmpende medicin, som eksempelvis Methotrexat eller Imurel.

Ved tegn på forværring af symptomerne eller ved nytilkomne symptomer: Kontakt egen læge eller afdelingen.

Oplys øjenlæge om, at du har sygdommen sarkoidose.

Da sarkoidose giver en øget optagelse af kalk (calcium) fra tarmen, skal man være tilbageholdende med indtagelse af kalkrige fødevarer (mælk og ost), ikke tage for langvarig solbadning eller solarium.

Man skal ikke tage kalktilskud eller vitaminpræparater, som indeholder D-vitamin uden at have aftale det med lægen.