De første symptomer kan være træthed, ledsmerter, mavesmerter og nedsat sexlyst.

Jernophobningen kan forebygges, hvis sygdommen påvises tidligt.
Hvis sygdommen ikke behandles i tide, kan der opstå alvorlige følger. Dette kan være misfarvning af huden, sukkersyge, gigt og alvorlig hjertesygdom.

Nogle mennesker er blevet behandlet for disse tilstande uden, at man var klar over, at hæmokromatose var den egentlige årsag.

Man skal have arvet sygdomsgenet fra begge sine forældre for at få sygdommen. Hvis man kun arver sygdomsgenet fra én af sine forældre, bliver man bærer af genet, men udvikler kun i meget sjældne tilfælde sygdommen. Det betyder, at sygdommen kan springe et eller flere generationsled over i en familie. 

Selvom man har sygdommen, kommer den ofte først til udtryk efter 40-års alderen, når ophobningen af jern i kroppen er blevet betydelig.

Mellem 12.500-25.000 mennesker i Danmark har sygdommen.

Der er omkring 500.000 raske bærere af genet her i landet – svarende til små 10 procent af befolkningen.

Et forældrepar, hvoraf begge er bærere af sygdomsgenet, har en risiko på 25 procent for at få et barn, som udvikler sygdommen som voksen.

Hvis man mistænker hæmokromatose, men sygdommen ikke optræder i din familien, vil du få taget en blodprøve, oftest ved egen læge.

Hvis blodprøven (ferritin) giver mistanke om jernophobning, kan der blive suppleret med en genetisk test. En genetisk test er en DNA-undersøgelse, hvor man undersøger, om du har arveanlæg for hæmokromatose. Dette kan påvise, om du har ét eller to arveanlæg for hæmokromatose.

Hvis du har to arveanlæg (både fra mor og far), så har du en høj risiko for at udvikle sygdommen. Hvis du kun bærer ét arveanlæg, vil du formodentlig være en rask bærer af genet. Selvom man ikke har kunnet påvise sygdomsgenet, kan det ikke fuldstændig udelukkes, at du har hæmokromatose. Gentesten undersøger nemlig kun for de fejl i arveanlægget, som hyppigst er årsagen til hæmokromatose (90 procent af tilfældene). Hvis sygdommen påvises hos dig (eller optræder i familien), bør der tilbydes udredning af din nærmeste familie. Det vil sige forældre, søskende og voksne børn.

Hæmokromatose behandles let og meget effektivt. Jernophobningen i kroppen nedbringes ved regelmæssige tapninger af blod, indtil jernindholdet er normaliseret. 

Der tappes ca. 500 ml blod ad gangen, hvilket tvinger kroppen til at bruge af jerndepoterne for at danne nyt blod.

Lægen beslutter på baggrund af blodprøvesvar, hvor hyppigt du skal tappes.

Blodprøven "Ferritin" er et udtryk for jernophobningens omfang. Der stiles mod at bringe denne ned til omkring 100.

Som nyopdaget patient med hæmokromatose vil tapningerne i en periode foregå med korte intervaller, hver eller hver anden uge gennem 1 år til 2 år.
Når jernophobningen er bragt ned, holdes jernniveauet i blodet stabilt med typisk 2-4 tapninger årligt.

Langt de fleste patienter med hæmokromatose, har god effekt af de regelmæssige tapninger og lever et helt almindeligt liv uden symptomer.

Forbered dig inden

Meld afbud, hvis du er syg eller føler dig utilpas den dag, du skal tappes.

Drik mindst 3 glas væske på dagen for tapning - det kan være vand, juice eller saft. Drik også gerne rigeligt væske dagen før.

Sådan foregår tapningen

En tapning tager omkring 10-20 minutter i alt. Tapningen foregår, mens du sidder i en stol eller ligger på et leje på vores observationsstue. Vi tager blodprøver under tapningen. 

Når din tapning er overstået, vil du blive tilbudt noget at drikke, og du har mulighed for at hvile dig i nogle minutter, hvorefter du må tage hjem. 

Vi ser dine blodprøvesvar efter tapningen. Du får kun besked, hvis der skal laves ændringer i din fremadrettede behandling.

Du kan opleve at blive lettere utilpas i forbindelse med din tapning. Dette vil personalet omkring dig være opmærksomme på.

Der er kun foretaget få studier om kostens betydning for jernindholdet i blodet. Den vigtigste behandling er derfor at holde jernindholdet nede ved hjælp af tapninger.

Du bør begrænse dit indtag af fødevarer med specielt højt jernindhold, fx stegt lever og leverpostej. 

Madvarer, som er rige på vitamin C, bør du indtage udenom hovedmåltiderne, da vitamin C øger optagelse af jern i kosten.