I denne vejledning kan du læse om anlæggelsen af en vaskulær injektionsport hos børn og unge med hæmofili. Du får typisk anlagt en vaskulær injektionsport (port), når du er omkring 1 år gammel.

En vaskulær injektionsport er en lille beholder med siliconemembran, der opereres ind under huden på brystkassen. På porten sidder en slange, der er ført ind i en stor blodåre (vene) tæt på hjertet.

Du og dine forældre har mulighed for at se en rigtig vaskulær injektionsport på en dukke.

Man kan ved hjælp af en speciel nål - en ”grippernål” - stikke gennem huden ned i membranen. På den måde er det muligt at give dig medicin.


VI.png


Vær opmærksom på

Porten kan udløse alarm i sikkerhedskontrollens metaldetektor, hvis du rejser med fly

Du skal oplyse, at du har en vaskulær injektionsport, hvis du skal have taget røntgen eller skanninger


Forbered dig til operationen

Du skal 1-3 måneder inden operationen have taget en blodprøve for at bestemme din blodtype. Du skal også have lavet en genfindingstest

Senest 3 dage før operationen skal du have taget en ny blodprøve

Anlæggelse af vaskulær injektionsport foregår under indlæggelse

Du er i øget risiko for at bløde, når du bliver opereret på grund af din blødersygdom. Derfor skal du tage faktormedicin og Tranexamsyre-tabletter


På operationsdagen

Stop med at spise 6 timer før - stop med at drikke 1 time før

Du skal vaske dig grundigt hjemmefra

Du får ID-armbånd og hospitalstøj på


Om operationen

Sådan foregår bedøvelsen - fuld bedøvelse

Dine forældre er hos dig, indtil du er faldet i søvn

Du får faktormedicin under operationen

Du vil få lagt en grippernål i din port under operationen


Risici og bivirkninger

Du har en blødersygdom, og derfor vil du have en øget risiko for blødning i forbindelse med operation

Der er risiko for, at du får en infektion under operationen


Efter operationen

Opvågning efter fuld bedøvelse og efterfølgende indlæggelse

Dine forældre er hos dig, når du vågner

Du får lavet et røntgenbillede af din brystkasse for at sikre, at porten ligger korrekt

Som udgangspunkt skal du forvente at være indlagt i ca. 5 dage, hvis det er din første port

Skal du blot have skiftet din port, kan du oftest udskrives efter et døgn

Du må IKKE få NSAID-præparater (fx Ipren eller Ibuprofen), da de har en blodfortyndende effekt

Efter du har fået sidste dosis faktormedicin, fjerner en sygeplejerske grippernålen, du får et lille plaster på, og du må gå hjem


Når du kommer hjem

Du skal forsat holde øje med blødninger og tegn på infektion


Videre forløb

Du og dine forældre starter med at blive oplært i at anlægge grippernålen umiddelbart efter udskrivelsen

Du kan altid bruge lokalbedøvende creme (tryllecreme) eller plaster på porten, inden grippernålen bliver lagt i porten

Du skal have lavet en ny genfindingstest efter ca. 20 behandlingsdage med faktormedicin

Du skal komme til kontrol ved Hæmofili-teamet i Børn og Unge Klinik efter ca. 3 måneder

Levetiden af en vaskulær injektionsport er forskellig, men porten holder typisk i flere år


Mere information

Hvis du skal bruge porten derhjemme, kan du downloade app'en "IV-Medicin Hjemme" for at se vejledningsvideoer


Kontakt

Hæmofili-teamet

Telefon

I tilfælde af spørgsmål kan sygeplejersken i Hæmofili-teamet i Børn og Unge Klinik kontaktes alle hverdage mellem kl. 8.30-9.00 (onsdage mellem kl. 9.00-9.30) og igen mellem 14.00-15.00 på telefon 7845 1661.

Adresse

Børn og Unge Klinik

Aarhus Universitetshospital

Palle Juul-Jensens Boulevard 99, 8200 Aarhus N

Indgang H8, Plan 2

Find Børn og Unge Klinik

Børn og Unge Sengeafsnit 1

Telefon

7845 1701

Hvis du har spørgsmål eller vil melde afbud bedes venligst ringe i dagtimerne. 

E-mail

Sikker mail (Kræver NemId)

Boerneafdelinga@auh.rm.dk

Vær opmærksom på, at almindelig mail ikke er egnet til fortrolige oplysninger. 

Med sikker mail sender du via e-boks, og dine oplysninger er dermed beskyttede.

Adresse

Børn og Unge Sengeafsnit 1
Indgang H8, Plan 2, H202
Aarhus Universitetshospital
Palle Juul- Jensens Boulevard 99
8200 Aarhus N

Vis på et kort

Ved akut behov

Telefon

På hverdage mellem kl. 8.00-16.00 kan Hæmofili-teamet i Børn og Unge Klinik kontaktes på telefon 2031 6145. 

Om aftenen, natten og i weekender/helligdage kan Akut Børn i Akutafdelingen kontaktes på telefon 3071 5104. 

Brug ikke informationen på denne side til at stille dine egne diagnoser, og følg kun instruktionerne i vejledningen, hvis hospitalet har henvist dig til siden.