Vaskulær injektionsport - sygdommen hæmofili (Børn og Unge)

Efter operationen får du et kort som dokumentation for, at porten er indopereret.

Det er muligt fx at blive MR-skannet, selvom man har en port.

Blodtypebestemmelsen bliver lavet samtidig med genfindingstesten.

Du kan læse mere om genfindingstesten på www.genfindingstest-haemofili-bornunge.auh.dk.

Du aftaler med Hæmofili-teamet i Børn og Unge Klinik på hvilket hospital, blodprøven kan tages.

Vi anbefaler, at du bruger tryllecreme (lokalbedøvende creme) eller plaster i forbindelse med en blodprøve. Tryllecremen skal smøres på huden i begge albuebøjninger minimum 1 time før blodprøven og fjernes 15 minutter inden blodprøven.

Du bliver indlagt med en eller begge dine forældre.

Kommer du langvejs fra kan du overnatte i Trygfondens Familiehus fra dagen før. Du kan læse mere på www.trygfondensfamiliehus.auh.dk.

Lægen lægger en plan for, hvor meget faktormedicin og Tranexamsyre-tabletter, du skal tage. Du bliver informeret om behandlingsplanen af Hæmofili-teamet.

Du får hjælp af personalet til at få medicinen.

Det er vigtigt, at barnet overholder nedenstående fasteregler. Operationen bliver aflyst, hvis barnet ikke overholder fastereglerne.

Stop med at spise 6 timer før - stop med at drikke 1 time før

• De sidste 6 timer før mødetidspunktet må barnet ikke spise eller drikke mælk eller juice med frugtkød, fx appelsinjuice.
  Småbørn må dog få modermælkserstatning indtil 4 timer før og brystmælk indtil 3 timer før mødetidspunktet.
• Barnet må drikke vand og saftevand indtil 1 time før mødetidspunktet.
• Giv barnet lidt sød saft 1 time før mødetidspunktet. Saftevand modvirker kvalme og utilpashed før og efter operationen.
• Husk: Den sidste time før mødetidspunktet må barnet intet indtage.
  

  Vi anbefaler, at barnet heller ikke tygger tyggegummi.

Under operationen er du i fuld bedøvelse. Personalet, der bedøver dig vil være hos dig under hele bedøvelsen og sørge for at du sover dybt og ikke mærker smerter.

Før du bliver bedøvet, spørger vi til din medicin m.m., for at bedøvelsen kan passe til netop dig.

Derefter får du:

• lagt et drop i hånden, hvori du får sovemedicin og smertestillende medicin
• sat elektroder på brystkassen, så vi kan holde øje med din hjerterytme
• sat en blodtryksmåler om armen
• sat en klemme på fingeren, det er en iltmåler, der holder øje med din vejrtrækning

Det afhænger af operationen om du får mere overvågningsudstyr og flere drop under operationen, narkoselægen eller narkosesygeplejersken fortæller dig om dette.

Du får en iltmaske på og falder hurtigt i søvn. Når operationen er slut, slukker vi for sovemedicinen, og du vågner efter kort tid.

Efter operationen kan du føle dig døsig og lidt omtumlet lige efter, du er vågnet. Vi observerer dig på opvågningsafsnittet efter operationen.

Hvis du er bekymret for at skulle bedøves, er det vigtigt, at du fortæller det til personalet, der modtager dig, så de kan hjælpe dig.

Se også vejledningen:

• Ofte stillede spørgsmål om bedøvelse/anæstesi
• Epidural smertebehandling under og efter operationen

Derfor er det vigtigt, at du og dine forældre holder øje med om der kommer blødning under plastret, der er lagt over operationssåret.

Ofte vil den behandling du får med faktormedicin og tranexamsyre dog forebygge blødning.

Derfor er det vigtigt at du og dine forældre observerer for rødme, varme, ømhed i huden, feber og væske fra såret.

Efter operationen kommer du på opvågningsafsnittet, hvor du bliver observeret, mens du vågner. Der er en sygeplejerske, der holder øje med dig, og du er tilkoblet overvågningsudstyr. 

Når du er vågen, og din vejrtrækning og dit blodtryk er stabilt efter bedøvelsen, bliver du flyttet til sengeafdelingen.

Det er individuelt, hvordan man har det efter operation og bedøvelse. Derfor er det forskelligt, hvor lang tid opholdet i opvågningsafsnittet vil være.

Hvis du har smerter, så du ikke kan trække vejret dybt, hoste eller bevæge dig, skal du fortælle det til personalet. De kan så hjælpe dig med smertestillende behandling.

Hvis du har kvalme, kan du få behandling mod det.

Du kan dog få mulighed for at overnatte i Trygfondens Familiehus, hvis der efter det første døgn ikke er opstået komplikationer.

Inden du bliver udskrevet, planlægger I sammen med en sygeplejerske i Hæmofili-teamet, hvornår du skal komme til kontrol hos en læge samt til oplæring af dine forældre i anlæggelse af en grippernål i porten. Sygeplejersken kan også svare på spørgsmål, som du og dine forældre måtte have.

Det kan være en god idé at dine forældre har afklaret, hvem der skal starte med oplæring.

I dagene efter operationen kan du opleve smerter omkring operationsstedet og i skulderen. Det kan du behandle med almindelig smertestillende (fx Panodil) ved behov.

Det kan fjernes efter 24 timer og du må gå i brusebad.

Sidder der steristrips over arret, er det en god ide at lade dem sidde, indtil de selv falder af.

Tag eventuelt billeder, så du har noget at sammenligne med.

Kontakt hospitalet, hvis du mistænker ovenstående. Du finder kontaktoplysninger nederst på siden.

Dine forældre bliver lært op én ad gangen. Det er vigtigt, at begge dine forældre (eller en anden omsorgsperson) er med hver gang. Den ene til at fokusere på oplæring og den anden til at aflede dig.

Hver oplæring er individuel, og der er forskel på hvor mange besøg, du og dine forældre har brug for, inden I kan begynde at lægge grippernål derhjemme.

Det er vigtigt, at du får tryllecreme eller plaster på hver gang minimum 1 time før du skal stikkes.

Det er også vigtigt, at I husker at medbringe faktormedicin hver gang.

Denne test giver information om, hviorvidt faktormedicinen virker som den skal, og om du har udviklet antistoffer (inhibitor).

Her følger vi op på, hvordan det går med din blødersygdom, med porten og behandlingen.

Derfor kan det på et tidspunkt blive nødvendigt, at du får skiftet din port til en ny.

Man kan også give faktormedicin i en sommerfugl i en blodåre. Når du er klar, vil du og dine forældre blive oplært i at give faktormedicinen i sommerfuglen. Herefter vil du få fjernet din port.

Det er forskelligt, hvornår man er klar, men det er oftest fra skolealderen. 

Du finder den, der hvor du plejer at downloade apps til din telefon eller tablet.