Inden behandlingen starter, vil du blive mundtligt informeret om behandlingens virkning og bivirkninger af lægen og sygeplejersken.
Vejledningen beskriver, hvordan behandlingen virker på din krop og din kræftsygdom.
Undervejs er der gode råd og anvisninger til, hvordan du håndterer de uvante situationer, du måtte opleve i forbindelse med behandlingen.
Dine pårørende kan også have glæde af at læse vejledningen for bedre at kunne støtte dig.
Det kan være en god idé løbende at skrive spørgsmål ned, som du støder på i behandlingsforløbet. Tag dine spørgsmål med til næste besøg i Blodsygdomme.
Behandling efter A2G protokollen er standard behandling til Philadelphia kromosom negativ ALL hos yngre voksne (du må ikke være fyldt 46 år) i Danmark. Behandlingen er højt specialiseret og gives på Rigshospitalet i Kbh. og her på Aarhus Universitetshospital.
A2G er et internationalt samarbejde i Europa, hvor der forventes ca 10.000 behandlingsforløb (børn og voksne) over en årrække.
Du skal selvfølgelig give mundtligt samtykke til opstart af behandlingen. Ganske få vil være så akut syge, så vi må indhente samtykket fra pårørende.
Vi vil desuden bede om din mundtlige tilladelse til, at vi indrapporterer data omkring dit forløb til en fælles international forskningsdatabase (CASTOR). Dine persondata vil aldrig blive offentliggjorte. Vi kan godt behandle dig uden dette samtykke, men bidraget til stadig udvikling af behandling af ALL vil ikke være der, og vi lægger selvfølgelig vægt på at arbejde med fortsatte forbedringer. Du vil blive spurgt herom tidligt i forløbet.
Skriftlig samtykke til lodtrækningsforsøg efter mundtlig og skriftlig information kan blive aktuelt langt henne i forløbet (omtalt i afsnittet "Din knoglemarv undersøges - 3 risikogrupper" nedenfor).
Om behandlingen
Inden hver behandling får du taget blodprøver, så lægen kan vurdere, om du er klar til at få behandling.
Under indlæggelsen får du ind i mellem taget blodprøver dagligt.
Derudover kan det være nødvendigt at få taget blodprøver mellem behandlingerne i hjemmeklinikken. Du får udleveret et fremmødekort med dato og klokkeslæt for, hvornår du skal have taget blodprøver mellem indlæggelserne.
Hvis du bor i Region Midtjylland, kan du få taget blodprøver på et af regionens blodprøvesteder.
Du skal selv booke tid til blodprøver på: www.booking.rm.dk/selvbooking/
Hvis du bor udenfor Region Midtjylland, kan du evt. få taget blodprøver på dit lokal sygehus.
Det tager uger at karakterisere sygdommens gener, og derfor behandles alle som udgangspunkt ens den første måned (Induktionsbehandling). Du kan se ovenstående skema over dette forløb (induktion), som afsluttes dag 29 med en knoglemarvsundersøgelse. Der laves også en knoglemarvsundersøgelse allerede på dag 15, men den tjener mere som en kontrol af, at de avancerede analyser fungerer. LINK: Knoglemarvsundersøgelse
På baggrund af dag 29 knoglemarvsundersøgelse og den genetiske profil vil du blive tilbudt behandling efter 3 forskellige risikogrupper, hvor kriterierne beskrives her:
Standardrisiko (SR): Sygdommen kan ikke påvises dag 29, og en række betingelser ift. genmutationer og udbredning af sygdommen er opfyldt. Sygdommen har vist meget god følsomhed for kemoterapi, og prognosen er god. Man arbejder nu om dage med at reducere mængden af kemoterapi for at mindske forekomsten af langtidsbivirkninger, men stadig gives omfattende behandling.
Intermediær risiko (IR-high): Der er restsygdom, men ikke i store mængder, og der gives intensiv kemoterapi. Der laves knoglemarvsundersøgelse dag 71, og her skal være under 0,05% restsygdom, hvis man skal fortsætte det fulde forløb i denne gruppe. Hvis dette er tilfældet, vil man sent i forløbet blive tilbudt deltagelse i en lodtrækning om 3 forskellige vedligeholdelsesbehandlinger. Du skal ikke tage stilling hertil, før du hører om det.
Højrisiko (HR): Hvis der er 5% restsygdom eller mere på dag 29, eller, hvis man behandles efter IR-high dag 30 til dag 71 med 0,05% eller mere restsygdom dag 71, eller, der er visse højrisikogener, behandles med meget kraftig kemoterapi mhp. at få sygdomskontrol og knoglemarvstransplantere.
Du vil løbende få udleveret patientinformation med tilhørende skema, som illustrerer det behandlingsforløb, du skal igennem.
Selve IV-behandlingen gives gennem et PVK (perifer vene kanyle) - en lille plastikslange, der anlægges af sygeplejersken på din arm.
Du skal være indlagt, når du skal have A2G induktionsbehandlingen, men efter aftale med din behandlende læge, kan du måske være hjemme mellem behandlingerne.
Inden behandlingen kan bestilles, skal du først have taget blodprøver. Når der er svar på blodprøverne, vurderer lægen om du er klar til behandling og ordinerer kemoterapibehandlingen. Herefter bestiller sygeplejersken din behandling på hospitalets apotek, som gør behandlingen klar og sender den til afdelingen.
Kemoterapien til infusion i åren bliver blandet i sterile poser med saltvandsopløsning.
- Du får kvalmestillende medicin ca. 1 time før, du skal starte din kemoterapi.
- Sygeplejersken giver dig behandlingen og vil løbende holde øje med, hvordan du tåler den. Medicinpumper vil sørge for, at du får behandlingen med en bestemt hastighed.
- De dage hvor du får flere forskellige præparater, bliver de, så vidt det er muligt, givet lige efter hinanden.
- Du får taget blodprøver på behandlingsdagene.
Sygeplejersken vil fortælle dig, hvordan din behandling bliver givet, og hvad du selv kan gøre under indlæggelsen.
Vinkristin og Daunorubicin er navnene på de to kemoterapistoffer, som gives ind i åren i A2G induktion.
Hver infusion tager 5-15 minutter at løbe ind, hvorefter der skylles med saltvand.
I alt tager den intravenøse behandling hver gang omkring én time.
Dag 29 gives Vinkristin alene, hvilket kun tager omkring 30 minutter.
Intra-spinal behandling betyder egentlig, at medicinen gives direkte ind i rygmarvskanalen.
Hvis ikke der er ALL i centralnervesystemet gives enkeltstofbehandling med Methotrexat som forebyggelse.
Triple bruges ved påvist sygdom i rygmarvsvæsken og består af tre stoffer, som gives intraspinalt; to forskellige kemoterapistoffer samt binyrebarkhormon. Deraf navnet Triple.
Rygmarvskanalen er et hulrum inde i rygmarven, som også omgiver hjernen med hinder og rygmarvsvæske. Man ved, at ALL kan forekomme inde i rygmarven/hjernen. Stofferne i Triple gives også ind i åren og som tablet, men de har svært ved at passere ind i hjernevævet. Derfor må Triple gives direkte ind i rygmarvskanalen for at forebygge eller fjerne kræftceller i rygmarvens-kanalen og/eller hjernen.
Inden kemoterapistofferne bliver givet ind i rygmarvsvæsken, tages der prøver ud til undersøgelse. Du får svaret på undersøgelserne på stuegang, så snart de er klar.
I en periode i starten af forløbet vil du blive behandlet med enzymet Asparaginase, som ”sulter” kræftcellerne ift et bestemt næringsstof.
Asparaginase har vist god effekt mod ALL, hvis man kan tåle at blive behandlet med det.
Med til behandlingen med Asparaginase hører et avanceret program, hvor man måler, om stoffet udviser den ønskede effekt i blodbanen.
Som navnet antyder, gives Asparginase som en indsprøjtning ind dybt i den store ballemuskel.
Sådan virker medicinen
Kemoterapi er behandling med cellegifte. Kemoterapi udgør en betydningsfuld del af behandlingen ved de fleste kræftsygdomme.
Kemoterapi rammer især celler, der deler sig hurtigt og virker ved at beskadige cellers arveanlæg eller forhindre celledeling. Celler, der deler sig hyppigt, er mest følsomme for kemoterapi, og kræftceller har netop disse karakteristika.
Nogle af de raske celler bliver også ramt af behandlingen, fx hårceller, kønsceller og celler i slimhinder.
Forstoppelse
Vincristin kan give forstoppelse, som i værste fald kan føre til tarmslyng. Det
kan være nødvendigt at tage afføringsmiddel både under kuren og op til en uge efter. Tal med lægen og plejepersonalet om det, så du kan få de rigtige
afføringsmidler.
Føleforstyrrelser
Vincristin påvirker de yderste nervespidser og kan derfor i tiltagende grad give prikkende fornemmelser eller føleforstyrrelser i fingre eller fødder. I værste fald kan du miste følesansen og/eller muskelkraften i fx fingre og underben.
Hvis du oplever føleforstyrrelse, vanskeligheder med at sy og strikke, knappe knapper, gå på trapper eller rejse dig fra en stol, så giv lægen besked. Det kan være nødvendigt at nedsætte mængden af Vincristin eller helt stoppe med præparatet. Som regel vil føleforstyrrelserne forsvinde, når du ikke længere får Vincristin, men det kan tage meget lang tid og i værste fald kan forandringerne være vedvarende.
Vævsskade
Hvis præparatet kommet uden for blodåren giver det smerter og vævsirritation.
Tilkald altid personalet, hvis du oplever svie og smerter ved venekateteret under behandlingen.
Vævsskade
Daunorubicin er meget giftigt for vævet, hvorfor der er skærpet opmærksomhed, når du får infusionen.
Hvis du oplever svie og smerte i forbindelse med infusion, skal du straks meddele dette til personalet, da der findes en modgift, som skal gives straks ved mistanke om, at kemoterapistoffet er løbet udenfor en blodåre.
Orangefarvning af urin og tårevæske
Urinen får en orangerød farve, som ikke betyder noget og som forsvinder efter et par dage. Vi anbefaler at du ikke bruger kontaktlinser i den periode, hvor du får kemoterapi, for at undgå ophobning af kemoterapi inde under linsen og misfarvning af linserne.
Allergisk reaktion
I sjældne tilfælde kan ses overfølsomhed over for stoffet med allergisk reaktion
Hjertepåvirkning
I sjældne tilfælde kan der ske påvirkning af hjertemuskulaturen og hjerterytmen. Påvirkningen af hjertemuskulaturen kan opstå tidligt i forløbet, og flere år efter afsluttet behandling. Hjertets evne til at pumpe blodet rundt i kroppen, kan blive nedsat og viser sig ved åndenød i forbindelse med fysisk anstrengelse. Fortæl lægen hvis du får symptomer på hjertesvækkelse, f.eks. åndenød og/eller hævede fødder/ben.
Binyrebarkhormon indgår i mange behandlinger af blodsygdomme. Det kan fx være i form af Prednisolon, Dexamethason eller Medrol.
Binyrebarkhormon virker både celledræbende og dæmper bivirkningerne, der opstår, når kræftceller bliver ødelagt.
Bivirkningerne ved binyrebarkhormon afhænger af, hvor stor en dosis du får, og hvor lang tid behandlingen varer.
Jo højere dosis og i jo længere tid, des mere stiger risikoen for bivirkninger.
Infektion
Binyrebarkhormon sænker kropstemperaturen 'kunstigt' i de dage, du får medicinen.
Vær derfor ekstra opmærksom på andre symptomer på infektion som f.eks. utilpashed, hoste eller kulderystelser de pågældende dage.
Svie og ubehag i maven
Binyrebarkhormon kan give svie og ubehag øverst i maven. Medicinen kan endvidere medføre forværring af mavesår.
Hvis du oplever sure opstød eller halsbrand, skal du sige det ved næste kontakt med Blodsygdomme.
Diabetes
Stigning i blodsukkeret kan være en bivirkning ved binyrebarkhormon. Dette kan give en forbigående sukkersyge eller midlertidig forværring af en sukkersyge, du har i forvejen. Du vil blive instrueret i, hvordan du skal forholde dig til forhøjet blodsukker. Det kan blive nødvendigt at give dig insulin.
Hvis du pludselig bliver mere tørstig end normalt og har hyppigere vandladning gennem flere dage, skal du kontakte Blodsygdomme.
Afkalkning af knogler
Længerevarende behandling med binyrebarkhormon øger risikoen for knogleskørhed.
Vi anbefaler, at du påbegynder behandling med UniKalk Forte (håndkøb på apoteket), 1 stk. 2 gange dagligt og fortsætter i et år efter behandling er afsluttet. Hvis du er i tvivl om dette, så tal med din læge.
Opstemthed
Når du får binyrebarkhormon, kan du opleve at blive mere energisk og humørmæssigt opstemt. Det kan udvikle sig til midlertidige ændringer i personligheden og/eller mani. Samtidigt kan du have svært ved at sove.
Derfor skal du helst tage tabletterne om morgenen.
Nedtrykthed
Du kan føle dig modløs og nedtrykt. Det kan udvikle sig til en egentlig depression.
Fortæl plejepersonalet hvis du føler dig trist over en længere periode. De kan hjælpe med samtaler, råd og vejledning.
Øget appetit
Binyrebarkhormon øger appetitten hos mange patienter. Trangen til at spise kan blive stor og gøre, at du spiser mere, end du plejer.
Omfordeling af kroppens fedt
Omfordeling af fedtet kan give en tøndeformet krop med tynde arme og ben. En anden konsekvens er rødme og rundhed i ansigtet, der også kaldes ”måneansigt”. Bivirkningerne kommer som regel efter langvarig behandling med binyrebarkhormon og ses kun sjældent, når det gives i høje doser i kort tid.
Hudforandringer
Du kan opleve hudforandringer, når du får behandling med binyrebarkhormon. Huden kan blive tør, tynd og pergamentagtig. Den kan let gå i stykker, og der kan være tendens til hudblødninger, hvis man slår sig, eller nogen tager hårdt fat på én.
Ophør med binyrebarkhormon
Du kan blive utilpas i dagene efter, at du er holdt op med binyrebarkhormon. Det kan for eksempel vise sig ved generel utilpashed, træthed, ledsmerter, nedtrykthed eller rysten på hænderne.
Tal med din læge om, hvorvidt en gradvis nedtrapning af binyrebarkhormon er nødvendig.
Enzymet Asparaginase virker ved, at det ”sulter” kræftcellerne i forhold til et bestemt næringsstof.
Asparaginase disponerer desværre til blodpropdannelse, som kan kræve behandling. Det er derfor vigtigt, at du henvender dig til afdelingen, hvis du oplever:
- Smerter eller følelsen af spændthed i den ene arm eller det ene ben, som svinder ved hvile
- Rødme, misfarvning eller hævelse af den ene arm eller det ene ben
- Vejrtrækningsproblemer
- Lammelse, talebesvær
- Svær hovedpine
Hurtig kontakt til Blodsygdomme er vigtig, så evt. påvisning af blodprop kan be- eller afkræftes, og hurtig behandling igangsættes.
I den første måned gives blodfortyndende behandling med Fragmin indsprøjtninger for at forebygge blodprop. Hvis blodpladerne falder under 30 holdes pause med Fragmin.
Du vil få tablet Ondansetron i forbindelse med din behandling.
Ondansetron forhindrer kvalme og opkastning.
Når du får Ondansetron kan du opleve hovedpine, rødme og varmefølelse, forstoppelse og nedsat appetit.
Fortæl lægen og sygeplejersken, hvis du er ved at blive forstoppet. Det kan være nødvendigt at få et afføringsmiddel.
Du vil få tablet Allopurinol i forbindelse med din behandling.
Allopurinol forhindrer, at affaldsstoffer fra de ødelagte kræftceller ophober sig i kroppen. Disse affaldsstoffer kan skade nyrerne og give urinsyregigt (podagra).
Allopurinol kan i sjældne tilfælde give udslæt. Får du dette skal du kontakte Blodsygdomme.
Drik 2-3 liter væske om dagen efter du har fået din behandling og den efterfølgende uges tid. Det skåner også din krop, når affaldsstofferne skal udskilles.
For at forebygge infektioner i den periode, hvor dit immunforsvar er mest
svækket, får du forskellig slags antibiotika (typisk 3-4 uger).
Du skal have medicinen så længe dit neutrofile celletal er under 0,5 mia/l. Lægen holder øje med dine blodprøver, så du kun får det så længe, du har behov for det.
Risici og bivirkninger
Bivirkninger er uønskede virkninger af medicin.
Nogle bivirkninger er hyppige, men ofte ikke alvorlige. Andre er sjældne, men kan være alvorlige.
Medicinsk kræftbehandling vil give bivirkninger. Nogle bivirkninger kan forebygges eller lindres med medicin, mens andre ikke kan undgås. Derfor er det vigtigt, at du er forberedt på, at der kan opstå bivirkninger under behandlingen.
Der kan også opstå såkaldte senfølger. Det er bivirkninger, som viser sig efter behandlingen er afsluttet – i nogle tilfælde først flere år senere.
Fortæl altid din læge eller sygeplejerske, hvis du oplever bivirkninger under eller efter behandlingen. Sammen kan vi forsøge at forebygge eller lindre generne bedst muligt.
Kemoterapi påvirker knoglemarven og dannelsen af blodets celler.
De forskellige blodceller, som dannes i knoglemarven, udgøres af:
- Røde blodlegemer (også kaldet blodprocenten, målt ved hæmoglobin), som transporterer ilt rundt i kroppen
- Hvide blodlegemer (leukocytter), som er en vigtig del af kroppens immunforsvar
- Blodplader (trombocytter), som hjælper med at standse blødninger
Typisk vil antallet af blodceller være nedsat 5–18 dage efter hver behandling.
Hos de fleste vil antallet af blodceller nå at normalisere sig igen inden næste behandlingsserie. Under behandlingsforløbet kan der dog være behov for blodtransfusion og eventuelt blodpladetransfusion.
Du kan have øget risiko for at få infektioner i perioder af dit sygdoms- og behandlingsforløb. Det skyldes, at antallet af hvide blodlegemer (leukocytter) nedsættes på grund af din sygdom og/eller behandling. De hvide blodlegemer er vigtige for kroppens forsvar mod infektioner.
Du skal især være opmærksom ved akut sygdom med en af følgende:
- Feber (som udgangspunkt 38,5˚C eller derover, men kan aftales individuelt)
- Akut forværret almen tilstand, herunder utilpashed, kulderystelser, nyopstået åndenød i hvile eller ved let aktivitet som almindelig gang og hududslæt med blæner
Har du en åben kontakt i Blodsygdomme skal du ringe til afdelingens akuttelefon, hvis du får et eller flere af ovennævnte symptomer.
Afdelingens personale vurderer, om der er behov for antibiotika og om du skal indlægges og behandles med antibiotika i en blodåre eller om du kan være hjemme og få antibiotika som tabletter.
Hvis du ikke har åben kontakt i Blodsygdomme, skal du ringe til din egen læge eller udenfor dennes åbningstid lægevagten.
Hold dagligt øje med om du har:
- belægninger i munden eller synkesmerter
- hoste eller åndenød
- svie ved vandladning
- smerter eller rifter ved endetarmen
- sår med tegn på betændelse i huden
- herpes (forkølelsessår) eller andet udslæt på huden
Har du åben kontakt i Blodsygdomme, skal du sige det næste gang du har en planlagt tid på Blodsygdomme. Såfremt du ikke har en planlagt tid på Blodsygdomme indenfor få dage og symptomerne vedbliver, kan du i dagtid kontakte afdelingens akuttelefon. Får du feber eller bliver almen utilpas skal du ringe til afdelingens akuttelefon. Hvis du ikke har åben kontakt i Blodsygdomme, skal du ringe til din egen læge eller lægevagten.
Du minimerer risikoen for infektion ved at:
- have god håndhygiejne - vask hænder efter toiletbesøg og før måltider
- oprethold god personlig hygiejne, herunder mundhygiejne
- undgå kontakt med personer der hoster, er forkølede eller har feber
- drik rigeligt med væske for at undgå blærebetændelse
- undgå forstoppelse. Det sænker risikoen for, at rifter og hæmorider ved endetarmen opstår eller forværres
Læs mere i vejledningen: Svækket immunforsvar - at beskytte sig selv og andre mod infektioner (Blodsygdomme)
Du kan have øget risiko for at få blodmangel (lav blodprocent/lav hæmoglobin) i perioder af din behandling.
Du får blodmangel, fordi antallet af røde blodlegemer kan blive nedsat på grund af din sygdom eller behandling, som påvirker de raske celler i knoglemarven.
Hvis blodprocenten er lav, skal du måske have en blodtransfusion.
Hold øje med mulige symptomer på blodmangel:
-
- Åndenød
- Hjertebanken
- Svimmelhed
- Øresusen
- Hovedpine
Har du en åben kontakt i Blodsygdomme, skal du sige det næste gang du har en planlagt tid på Blodsygdomme. Bliver du almen utilpas med svimmelhed eller åndenød i hvile eller ved let aktivitet som almindelig gang, skal du ringe til afdelingens akuttelefon. Hvis du ikke har åben kontakt i Blodsygdomme, skal du ringe til din egen læge eller lægevagten. Mål altid temperaturen ved nytilkomne symptomer.
Det kan du gøre for at mindske generne
- Undgå større fysisk anstrengelse
- Rejs dig forsigtigt, så du ikke falder
Du kan have øget risiko for at komme til at bløde på grund af din sygdom eller behandling.
Blødning skyldes din sygdom og/eller medicinens virkning på de raske celler i knoglemarven, der medfører, at antallet af blodplader (trombocytter) bliver nedsat. Blodpladerne er med til at stoppe blødninger.
Du skal især være opmærksom ved akut sygdom med en af følgerne:
- Blødning der ikke stopper
- Blødning der ledsages af almen utilpashed med svimmelhed og/eller åndenød
- Blod i urinen
- Petekkier (røde prikker i huden som du kan få, hvis du har et lavt antal blodplader)
Har du en åben kontakt i Blodsygdomme skal du ringe til afdelingens akuttelefon, hvis du får et eller flere af ovennævnte symptomer.
Hvis du ikke har åben kontakt i Blodsygdomme, skal du ringe til din egen læge eller udenfor dennes åbningstid lægevagten.
Du skal måske have en transfusion med blodplader.
Hold øje med:
- Blødning fra næse, tandkød eller skede
- Blod i afføring
- Mange blå mærker
Har du en åben kontakt i Blodsygdomme, skal du sige det næste gang, du har en planlagt tid på Blodsygdomme. Bliver du almen utilpas med svimmelhed eller åndenød i hvile eller ved let aktivitet som almindelig gang, skal du ringe til afdelingens akuttelefon. Hvis du ikke har åben kontakt i Blodsygdomme, skal du ringe til din egen læge eller lægevagten.
Det kan du gøre for at mindske generne
- Brug en blød tandbørste
- Tag ikke smertestillende medicin som Ibuprofen (fx Ipren, Brufen) eller medicin, der indeholder acetylsalicylsyre (fx Kodimagnyl,Treo), da de øger risikoen for blødninger
- Undgå kraftig fysisk anstrengelse
- Undgå forstoppelse
Vær opmærksom på
- Nogle gange er det nødvendigt at fortsætte behandling med hjertemagnyl på trods af, at du får kemoterapi. Denne skal dog oftest pauseres, hvis mængden af blodplader er lavt.
Du kan få kvalme eller opkastning af behandlingen.
Du vil få forebyggende medicin mod kvalme, hvis din behandling forventes at medføre kvalme/opkastning.
Du kan få udleveret kvalmestillende tabletter, som du skal tage derhjemme ved behov i dagene efter udskrivelsen.
Kvalmen kan vare fra nogle få timer til flere døgn.
Det er vigtigt, at du fortsætter med at tage din medicin mod kvalme i den aftalte periode
Tal med plejepersonalet eller lægen om din kvalme, da det kan være nødvendigt at ændre på den kvalmestillende medicin.
Det kan du gøre for at modvirke kvalmen:
- Spis når du føler dig sulten og gerne mange små måltider i løbet af dagen
- Drik gerne 2-3 liter væske
- Sid op når du spiser
- Spis let fordøjelig mad fx frugt, dessert og kiks
- Anret maden pænt - få evt. en anden til at anrette maden for dig
- Hvil dig i løbet af dagen
- Lyt gerne til musik du kan lide eller se en god film, mens du får kemoterapi
- Dyrk motion
Nogle patienter har større tendens til kvalme end andre.
Du kan opleve "forventningskvalme"
Hos enkelte patienter er kvalmen også psykologisk betinget.
Efter at have modtaget behandlingen gennem nogen tid kan kvalme opstå alene ved tanken om at skulle have kemoterapi (såkaldt "forventningskvalme”). Nogle vil i den situation have gavn af beroligende medicin på forhånd. Tal med plejepersonalet og lægen om dette er en mulighed for dig.
Senkvalme
Senkvalme og opkastning kan opstå 25-120 timer efter behandlingen er givet. Senkvalme er som regel ikke så voldsom som den akut opståede kvalme, men den kan påvirke livskvaliteten lige så meget.
Kemoterapi medføre ofte at du taber håret på hovedet og eventuelt også andre steder på kroppen.
Hårtabet begynder typisk ca. 2-4 uger efter, at du er startet behandlingen.
Hårtabet kan være meget individuelt. Nogle bevarer en smule hår eller små dun i hovedbunden, ligesom enkelte kan opleve, at håret begynder at vokse ud igen et stykke inde i behandlingsforløbet.
Håret vokser ud igen, når hele behandlingsforløbet er afsluttet.
Det nye hår kan være lidt ændret i farven eller have en anden struktur i forhold til tidligere fx kan det være kraftigere eller mere krøllet. Men inden for et halvt års tid bliver håret stort set altid, som det var før behandlingen.
Beskyt din hovedbund
- Brug altid solcreme med høj faktor, 50 SPF, for at beskytte hovedbunden, når du går med bart hoved.
- Beskyt hovedet mod kulde med en hue eller et tørklæde
- Smør hovedbunden ind med en fed, uparfumeret creme, hvis huden er tør eller klør
Du kan få tilskud til paryk, tørklæde eller kasket
Taber du håret som følge af din behandling kan du få tilskud til paryk, tørklæde eller kasket.
Det er en god ide at få lavet din paryk inden du begynder at tabe håret, da det så er lettere for parykmageren at skabe en paryk, der ligner dit eget hår.
Du bestemmer selv, hvor du vil købe din paryk eller anden hovedbeklædning. Sygehuset kan desværre ikke være behjælpelige med at finde en forhandler.
Ansøgningen om tilskud foregår elektronisk via nedenstående link:
https://selvbetjening.rm.dk/rm/Login/LoginMitId?returnUrl=/rm/Opret/88dbb2d051ed9
- Du skal logge på via MitID
- Den elektroniske blanket åbner, og
er forudfyldt med dit navn og cpr. nr. - Takst for tilskud står øverst på siden.
- Du kan nu udfylde tlf. nr.
- Du skal vedhæfte kvittering
- Til sidst skal du trykke på sendknappen nederst i højre hjørne
- Dette skærmbillede dukker op, når du har trykket på send knappen
- Du kan nu lukke siden ned
- Du modtager en kvittering i e-boks efterfølgende
Følgende skal fremgå af kvitteringen:
- Køb af paryk eller anden hovedbeklædning
- Hvad købet har kostet
- Købsdato
- Navn, adresse og CVR-nummer på leverandøren
- Hvis leverandøren udleverer en dagsdato til dig, skal stammen på bilaget indeholdende navn, adresse og CVR-nummer. En dankortkvittering er ikke nok.
Din hud kan blive meget tør, hård og kan skalle af - især på hænder og fødder. Det skyldes, at kemoterapi påvirker dannelsen af ny hud.
Forandringerne forsvinder, når behandlingen er slut, og den nye hud gendannes.
Det kan tage måneder, inden huden ser normal ud igen.
Du kan opleve misfarvning af huden
Ved nogle former for kemoterapi kan der opstå misfarvning langs med den blodåre, hvor kemoterapien er givet. Misfarvningen bliver blegere med tiden, men forsvinder ikke helt.
Du kan få øget pigmentering og udslæt
Du kan under og efter behandlingsforløbet få øget pigmentering i huden (brune pletter) og lettere blive solskoldet.
I sjældne tilfælde kan du få udslæt på grund af kemoterapien eller anden medicin, du bliver behandlet med.
Kontakt os hvis du får udslæt
Du skal ringe til forvagten i Blodsygdomme, så lægen kan vurdere, om du skal have medicin mod udslættet, og om der eventuelt skal ændres i din behandling.
Hvis du ikke har åben kontakt i Blodsygdomme, skal du ringe til din egen læge eller lægevagten.
Det kan du gøre for at mindske generne
- Brug dagligt en fed uparfumeret fugtighedscreme
- Brug solcreme med høj faktor, gerne 50 SPF. Beskyt huden med tøj og hat hvis du opholder dig i stærkt sollys. Vær ikke i solen mellem kl. 12 og 15
- Gå ikke i solarium mens du er i behandling og op til 1 år efter, at din behandling er afsluttet
Dine negle fornyer sig normalt i takt med, at de bliver slidt.
Mens du får behandling kan de:
- blive fortykkede
- få striber
- blive skøre og flossede med afstødning af neglens yderste lag
I nogle tilfælde kan neglene også løsne sig.
Det kan tage ½-1 år, inden dine negle er normale igen.
Det kan du selv gøre:
- Klip skøre og flossede negle, men undgå at klippe for langt ned
- Forsegl eventuelt neglene med klar lak
Du kan opleve øget træthed i forbindelse med sygdommen og behandlingen. Trætheden kan opleves som en ganske anden træthed end den, du hidtil har kendt. Trætheden kan tiltage i takt med antallet af behandlinger, men aftager ofte, når du har afsluttet den medicinske kræftbehandling.
Der skelnes mellem 3 former for træthed; almindelig træthed, fatique og udmattelse. Du kan lære at kende forskel på de 3 former for træthed ved at læse yderligere her: Træthed - Livet med og efter kræft
Hvad kan du selv gøre?
- Vær aktiv, gerne flere timer dagligt. Det giver dig en mere normal form for træthed.
- Hold hvilepauser i løbet af dagen. Sov gerne en kort middagslur.
- Nedsæt forventningerne til dig selv og acceptér, at du ikke kan det samme, som før du blev syg.
- Bed familie og venner om hjælp. De fleste vil meget gerne hjælpe og kan fx aflaste dig med praktiske gøremål, som at købe ind, lave mad, passe børn, gøre rent eller måske ordne haven.
Det kan være vanskeligt at forudsige, hvordan behandlingsforløbet vil blive for dig. Af erfaring ved vi, at det vil være meget vekslende og trække store fysiske og psykiske veksler på dig og din familie. Tal med os om det. Vi kan ikke tage det væk, men vil gerne hjælpe, når vi kan.
Du kan opleve forandringer som hukommelsesproblemer eller koncentrationsbesvær i forbindelse med medicinsk kræftbehandling. Oplevelsen af disse forandringer kan variere meget fra person til person.
Typisk er symptomerne dog midlertidige og er væk ca. 1 år efter afsluttet behandling. Hos enkelte kan forandringerne være til stede i længere tid.
Din evne til at få børn kan blive varigt nedsat af behandlingen. Omvendt kan man heller ikke sige, at du helt sikkert bliver steril af behandlingen.
Du skal undgå graviditet i en periode
Du og din partner skal undgå graviditet under og ofte også nogen tid efter den medicinske kræftbehandling, da behandlingen kan skade et foster. Effektiv prævention er derfor vigtig i hele behandlingsforløbet.
Tal med lægen om, hvilken prævention, der er bedst for dig og om, hvornår I kan begynde at overveje graviditet, hvis dette er et ønske.
Hvis du er kvinde - din evne til at få børn kan påvirkes
Den nedsatte evne til at få børn skyldes, at æggestokkene holder op med at producere æg og kønshormoner, når du får medicinsk kræftbehandling.
Du kan få uregelmæssige menstruationer, og nogle gange kan de helt ophøre som følge af behandlingen. Dette vil kunne give symptomer på overgangsalder. Tal med lægen om, hvordan det kan afhjælpes.
Hvis du er mand - din evne til at få børn kan påvirkes
Medicinsk kræftbehandling kan nedsætte testiklernes produktion af sædceller i en periode eller måske varigt.
Du kan vælge at deponere sæd, inden din behandling starter, så du senere har mulighed for at få børn.
Husk, at beskytte din partner mod graviditet under og et stykke tid efter behandlingen, da sædcellerne kan være skadet af behandlingen.
Testiklernes produktion af det mandlige kønshormon testosteron kan nedsættes under og efter behandlingen. Det kan give gener, der minder om den kvindelige overgangsalder. Tal med lægen om, hvordan det kan afhjælpes.
Vær opmærksom på
Din lyst til sex kan ændres - den kan opleves forøget, forringet eller helt ophøre i perioder under og efter behandlingen. Det skyldes en lang række fysiske og psykiske faktorer.
Samleje skader ikke din partner
Mængden af kemoterapi der bliver udskilt gennem skedens slimhinder og i sæd, er ubetydelig. Du kan derfor have samleje uden at skade din partner.
Vi anbefaler, at du undlader at have samleje med skiftende partnere, og at du ikke har analt samleje i perioder, hvor dit immunforsvar er særligt svækket for at forebygge infektioner.
Hvis du er kvinde - dine slimhinder kan påvirkes
Du kan få sarte og tørre slimhinder i skeden og eventuelt smerter ved samleje. Det kan derfor være en god ide at skåne slimhinden og undgå rifter ved at anvende ikke-vandbaseret glidecreme.
Efter samleje anbefaler vi dig at tisse for at forebygge blærebetændelse.
Spørg i øvrigt personalet eller lægen om råd og vejledning.
Hvis du er mand - du kan opleve rejsningsproblemer
Du kan få problemer med rejsning eller opleve impotens i perioder. Hvis problemet fortsat er til stede efter afsluttet behandling, kan du få hjælp hos egen læge.
Du kan under behandlingen opleve at få tør udløsning eller, at udløsning sker hurtigere eller langsommere end sædvanligt. Efter endt behandling bliver det oftest normalt igen.
Spørg personalet om råd og vejledning hvis du får behov for det.
Du kan læse mere om samliv og seksualitet i pjecen fra Kræftens Bekæmpelse:
Kræft og seksualitet (cancer.dk)
Når du kommer hjem
Nogle patienter kan passe deres arbejde mellem behandlingerne og have en hverdag, næsten som de plejer.
Andre har brug for et par ekstra dage fri, nedsat tid eller helt at holde op med at arbejde i behandlingsperioden. Det afhænger også af, hvilket arbejde du har.
Mellem behandlingerne kan du optimere dit forløb ved at:
- spise og drikke god og næringsrig mad og væske
- forsøge at undgå et vægttab
- sørge for frisk luft og daglig motion
- sørge for god nattesøvn og tag gerne en middagslur
- bede venner og familie om hjælp til det praktiske
Husk at tage den udleverede medicin til de aftalte tidspunkter.
Det er vigtigt, at du tager forebyggende medicin mod kvalme i den aftalte periode og ved behov. Almen utilpashed, appetitløshed samt smagsændringer forekommer hyppigt i dagene efter behandling.
Drik altid 2-3 liter væske om dagen, idet udskillelsen af affaldsstoffer derved bedres.
Videre forløb
Senfølger betegner kroniske bivirkninger som følge af den medicinske kræftbehandling.
Nogle senfølger er bivirkninger, som ikke forsvinder eller måske forværres efter, at behandlingsforløbet er afsluttet. Andre senfølger opstår adskillige år efter, at behandlingen er slut.
Du kan opleve fysiske senfølger
Vigtige organer som hjerte, lunger, nyrer eller lever kan blive påvirket af visse behandlinger. Nogle oplever nerveskader i form af nedsat følelse, føleforstyrrelser eller smerter fx i fødder eller fingre.
Evnen til at få børn kan blive nedsat eller helt forsvinde.
Andre senfølger kan være tidlig overgangsalder, fordøjelsesbesvær, høretab/tinnitus, vedvarende træthed og/eller muskelsvaghed.
Ved mange former for medicinsk kræftbehandling er der en let øget risiko for at få anden form for kræftsygdom herunder leukæmi eller forstadie hertil.
Du kan få psykiske senfølger
På samme måde som, at overgangen fra rask til syg kan være voldsom, så oplever mange også, at det kan være svært at finde sig til rette i hverdagslivet efter afsluttet behandling.
Patienter har fx nævnt at have koncentrationsbesvær, træthed, depression og/eller angst for tilbagefald. Sådanne forhold kan få indflydelse på det fremtidige liv, der skal leves.
Hvad kan du selv gøre?
- Tal med lægen om, hvad du eventuelt kan forvente i netop din situation
- Læs mere om senfølger - hvad skyldes de, og hvad kan der gøres ved dem? https://www.cancer.dk/senfoelger/
- Få viden og rådgivning ved kontakt til Senfølgerforeningen: Forside - Senfølgerforeningen (senfoelger.dk)
Mere information
De hyppigste og mest alvorlige bivirkninger, der kan forekomme ved din behandling, er nævnt i denne vejledning.
Hvis du ønsker uddybende information om bivirkningerne, er du altid velkommen til at spørge personalet i Blodsygdomme.
Du kan også vælge selv at søge information om medicinen på internettet. Vi anbefaler, at du søger mere information på: www.minmedicin.dk eller www.indlaegsseddel.dk
Årsagerne til, at Akut lymfatisk leukæmi (ALL) opstår, er ikke fuldstændig klarlagte, men der er tale om en kræftsygdom i immunforsvaret, og sygdommen opstår ved, at der kommer genmutationer (fejl i cellernes gener), når immunforsvaret reagerer på infektioner.
Man kan ikke sige, at en bestemt infektion eller begivenhed er årsagen, for immunforsvaret arbejder hele tiden, selv om man ikke har tegn på infektion.
Hvis genmutationerne giver uhæmmet vækst, kan det være starten på sygdommen, og jo mere ustabile generne er, jo mere muterer cellerne. De hurtigst voksende dominerer og destruerer knoglemarven, så man får:
- blodmangel
- blødningstendens
- tendens til alvorlige infektioner
ALL findes i 2 hovedformer T-ALL og B-ALL, men der findes mange undertyper, idet genmutationerne kan være meget forskellige indenfor den samme hovedform.
Prognosen af sygdommen er væsentlig forbedret gennem de sidste årtier, men den varierer en del mellem de mange varianter. Ubehandlet er sygdommen oftest dødelig indenfor få uger.
Moderne behandling af ALL tager udgangspunkt i tidligere forsøg og forbedringer og to overordnede forhold: man prøver at karakterisere sygdommens gener så præcist som muligt og behandler herefter, og man vurderer ved flere knoglemarvsundersøgelser undervejs, om behandlingen har tilstrækkelig effekt - i modsat fald tilpasses den.
Den samlede behandlingstid vil ofte være 2½ år i et meget vekslende forløb med kemoterapi i drop, som tabletter og tilbagevendende indsprøjtninger af små doser kemoterapi i rygmarvsvæsken, hvortil ALL kan sprede sig.
Kontakt
Kontakt Blodsygdomme
Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte afdelingen.
Se kontaktoplysningerne på Blodsygdommes hjemmeside under de enkelte afsnit:
Gå direkte til
auh.dk/845887
Brug ikke informationen på denne side til at stille dine egne diagnoser, og følg kun instruktionerne i vejledningen, hvis hospitalet har henvist dig til siden.