Overgangen fra børne- til voksenafdeling for unge med led- og bindevævssygdomme

Du skal overflyttes fordi sygehusvæsenet er opdelt i børne- og voksenafdelinger.

Det betyder, at man på børneafdelingen ved mest om sygdomme blandt børn og på voksenafdelingen ved man mest om sygdomme blandt voksne.

Vi flytter din behandling til voksenafdelingen, når du bliver 18 år. Lægen og sygeplejersken på børneafdelingen vil tale med dig og dine forældre i god tid om overflytningen.

Nogle patienter vil gerne se voksenafdelingen og møde personalet her inden overflytningen. Det kan skabe tryghed, at du ved, hvad du møder og hvem, du skal tale med.

Hvis du gerne vil besøge voksenafdelingen, kan du aftale det med sygeplejersken på børneafdelingen. Hun vil sørge for at kontakte en sygeplejerske på voksenafdelingen, så vi kan aftale et tidspunkt med dig.

Fra du er 14 år vil lægen og sygeplejersken på børneafdelingen starte hver konsultation på hospitalet med at tale med dig alene og senere vil dine forældre komme ind. 

Det gør vi, fordi mange har lettere ved at tale om, hvordan man har det, når mor eller far ikke sidder ved siden af, og det kan også hjælpe dig til, at du vænner dig til at blive mere involveret i din sygdom og behandling.

Derved bliver du også gradvist bedre til at klare din sygdom og behandling selv. 

Du vil opleve, at voksenafdelingen er anderledes indrettet og patienterne, som kommer i afdelingen er i mange forskellige aldre. 

Vi har en stor klinik med 12 konsultationsstuer og et behandlingsrum. Hvis du får behandling i blodåren, vil du sidde sammen med andre patienter, som får behandling. 

Afdelingen er heller ikke ”børnevenligt” indrettet og vi ved, at mange skal vænne sig til at komme fra en afdeling, som er tilpasset børn til en afdeling, hvor der er patienter i alle aldre. Du kan fx møde ældre patienter med ledskader pga. gigt, men i den sammenhæng er det vigtigt at være opmærksom på, at der er forskel på led- og bindevævssygdomme blandt børn og voksne, og nogle ældre har haft sygdommen i rigtig mange år. 

Når du kommer til konsultation på voksenafdelingen, vil du typisk tale med lægen først og sygeplejersken bagefter. Nogle gange er sygeplejersken med til konsultationen.

Lægen vil tale med dig og undersøge dig. Det er vigtigt, at du fortæller, hvis du har bemærket tegn på, at din sygdom er aktiv eller hvis der er problemer med medicinen, fx bivirkninger eller dårlig virkning. 

Lægen vurderer, hvornår du skal ses i klinikken og du kan opleve, at der går lidt længere tid mellem dine konsultationer, men lægen vil naturligvis vurdere ud fra din situation, hvor ofte du skal ses.

På både børne- og voksenafdelingen vil vi bede dig udfylde spørgeskemaer om, hvordan du har det og hvilke problemer, du oplever i hverdagen pga. din sygdom.

Det er vigtigt for os at vide, så vi kan snakke med dig om det, som betyder noget for dig. Det kan også hjælpe dig til bedre at kunne fortælle om, hvordan du har det og finde ud af, hvad der er vigtigt for dig. 

På voksenafdelingen skal du ikke have taget blodprøver og urinprøve ved hver konsultation. Du vil få besked af lægen eller sygeplejersken om blodprøver og urinprøver. Du behøver derfor ikke lave en urinprøve med det samme, du kommer til afdelingen, som du er vant til i børneafdelingen.

Noget medicin kan have andre navne på voksenafdelingen end på børneafdelingen. Det betyder, at den medicin, som du har fået på børneafdelingen og nu skal have på voksenafdelingen, kan have et andet navn og være anderledes indpakket. Der kan også være forskel på, hvordan sprøjten ser ud, hvis du får medicin som indsprøjtning.

Der er ikke forskel på indholdet af den medicin, som du får.

Nogle får indsprøjtning med binyrebarkhormon i et led for at dæmpe betændelsestilstanden, når sygdommen er aktiv. 

Hvis du skal have en indsprøjtning i leddet, vil det foregå samme dag, som du er til kontrol. Det vil foregå uden fuld bedøvelse og derfor kan du komme hjem lige efter.

Nogle får behandling på afdelingen som infusion i i en blodåre på hånden eller armen. 

Hvis du får behandling på denne måde, vil du få medicinen igennem et tyndt plastikrør, som lægges i en blodåre (venflon/drop).

Hvis du har brug for det, kan du lokalbedøve huden let inden, fx med emla (trylleplaster). Husk at smøre det på hjemmefra. 

Selvom du er ved at blive voksen og mere selvstændig, så er dine forældre eller andre pårørende stadig vigtige og kan støtte dig i dit sygdomsforløb.

Derfor kan det være en god idé, at I taler om, hvordan de bedst støtter dig. 

I appen Emento kan du finde råd og vejledning til dig, som er ung med en kronisk sygdom, finde praktiske informationer samt skrive en chatbesked til os ved spørgsmål. 

Du finder appen i Google Play eller Appstore, søg på "Emento". 

I kan læse om led- og bindevævssygdomme samt få råd og vejledning i:

• Gigtforeningen: www.gigtforeningen.dk
• Foreningen af unge med gigt: www.fnug.dk
• Gigtramte børns forældreforening: www.gbf.dk

Forløbsguiden Emento

Den digitale Forløbsguide Emento indeholder informationer om dit forløb på afdelingen.
Desuden giver den mulighed for at kommunikere med vores klinikere, og den kan minde dig om ting du skal huske.

Du kan finde appen hvor du normalt henter apps - søg på "Emento" og vælg den med det røde ikon. 

Samtykke

Du har ret til at blive grundigt informeret om din sygdom og behandling.

Når du er under 15 år, er det dine forældre, der kan give samtykke til (godkende), om en behandling skal sættes i gang eller fortsætte. Du skal også have information og tages med i beslutningen.

Fra du fylder 15 år, er det dig, der kan give samtykke til om en undersøgelse eller behandling skal sættes i gang eller fortsætte.

Indtil du fylder 18 år, skal dine forældre som hovedregel også tages med i beslutningen.

Hvis der ændres behandling, skal du have nye informationer, og du skal tage stilling til, om du vil give dit samtykke. Hvis lægen vurderer, at du ikke selv kan træffe beslutningen, er det dine forældre, der giver tilladelse på dine vegne, også selvom du er over 15 år.

Tavshedspligt - hvis du er under 18 år

Du har ret til privatliv. Loven siger dog, at læger og sygeplejersker ikke har tavshedspligt i forhold til dine forældre.

Du kan aftale med lægen / sygeplejersken, at visse personlige oplysninger kan være fortrolige mellem jer. Det gælder emner, der kan give alvorlige konflikter med dine forældre, eller hvis det handler om seksualitet og prævention. Hvis du er i tvivl, så spørg, hvilke oplysninger de kan holde fortrolige.

Tavshedspligt - hvis du er over 18 år

Læger, sygeplejersker og andre sundhedspersoner har tavshedspligt.

Det betyder, at man kun må give oplysninger om dit helbred, din behandling og andre personlige forhold videre, hvis du giver samtykke.

Du skal ringe til os, hvis du fx har fået det værre med din sygdom, har nogle udfordringer i forhold til din sygdom eller har spørgsmål til din behandling. 
Hvis du har brug for at blive set af en læge, kan du typisk få en tid indenfor nogle dage afhængigt af dit problem.

Du kan naturligvis få hjælp af din mor eller far til at ringe, men vi vil opfordre til, at du vænner dig til selv at ringe. Det er lettere at hjælpe dig, når vi taler direkte med dig. Du kan fx starte med at ringe, hvis det handler om lette spørgsmål om din sygdom eller behandling, eller hvis du har brug for en tid.

Du og dine forældre kan altid spørge, hvis der er noget I har brug for at tale om eller er i tvivl om i forhold til overgangen fra børne- til voksenafdeling.

Du kan også altid spørge personalet på både børne- og voksenafdelingen, hvis du har brug for at snakke om andre ting.