Fremtidig behandlingsforløb

Inden jeres barn udskrives fra RCV, opfordres I sammen med jeres kontaktlæge til at drøfte følgende:

• Hvornår ønsker I at tilses på RCV igen?
• Ønsker I indlæggelse eller ambulant kontrol på RCV?
• Hvor ofte ønsker I at tilses på RCV?

Vi vil gerne give jer mulighed for at være med i beslutningen, så opfølgningen tilgodeser jeres hverdagsliv og familieliv. Der kan være meget, der skal huskes og pakkes til en indlæggelse, og hensyn der fx skal tages til jeres arbejde, andre søskende, hverdagslivets rutiner mm.

I skal selvfølgelig være opmærksomme på jeres barns symptomer og afvigelser, som I bliver oplært i løbende. I skal føle jer trygge, når I er hjemme med jeres barn og hjælpere.

Det vil være nødvendigt med en indlæggelse, hvis jeres barn fx

• har behov for nye målinger af kuldioxid (CO₂)
• har brug for ny maske, eller masketilpasning og efterfølgende målinger
• har ændringer i sygdomstilstanden
• har behov for ændring af hjælperhold

Hvis I oplever symptomer eller andet, som I er usikre på, så skal I ringe til RCV's hotline på telefon 24 77 84 05.

Vi har erfaret, at mange forældre føler, at det er hårdt, at skulle gentage viden om deres barns sygdomstilstand og forløb, og at de ikke føler, at information bliver videregivet på tværs af afdelinger og instanser, samt føler de bliver en slags logistik- og kommunikationsmedarbejder.

For at kunne hjælpe jer bedst muligt efter udskrivelse fra RCV, vil vi gerne vide, hvordan I ønsker informationen og kommunikationen fremover skal være, således I bedst føler, I har overblik og kontrol over jeres barns behandlingsforløb på RCV.

"Hvis bare man kunne se ind i fremtiden", sådan siger mange forældre til et barn med respiratorisk betinget behandling og overvågning. Mange forældre er bekymrede for fremtiden, der på mange måder, og for mange, er uvis. Hvis det er muligt at kende ens barns prognose, så er det for alle forældre ønskværdigt. I anbefales at tale med jeres barns stamafdeling i forhold barnets grunddiagnose(r) og RCV's læger i forhold til den respiratoriske pleje og behandling.

Selvom ens barn har respiratorisk betinget behandling og overvågning, kan man godt have nogle ønsker og drømme, som fx en udenlandsrejse eller mere hjælp i hverdagen.

Selvom der er mange ønsker og drømme for fremtiden, er det fælles for alle forældre til et barn med respiratorisk betinget behandling og overvågning, at de tager én dag af gangen og værdsætter de gode.

I kan altid tale med personalet på RCV omkring jeres ønsker og drømme, og hvordan de evt. kan opnås. Derudover kan I søge råd og vejledning ved jeres hjemkommune.

Anbefalinger fra forældre med erfaring med respiratorisk betinget behandling og overvågning til andre går bl.a. på, at det er vigtigt at tale sammen i familien, om hvordan alle har det såvel fysisk, psykisk som socialt, og hvordan hverdagslivet og familielivet bedst kan fungere for alle medlemmer i familien, så den respiratoriske betingede behandling og overvågning ikke overskygger det hele. Samtidig anbefales det også, at forsøge at forberede sig på, at skulle leve med hjælpere i hjemmet. At få lavet nogle gode aftaler, som tilgodeser familien, men også hjælpernes arbejdsforhold.

Andre anbefaler også at al viden søges hos fagpersoner, eller henvisninger til viden, og ikke begynde at opsøge viden på forskellige sociale medier eller utroværdige hjemmesider, da det kan give anledning til misforståelser og fejlinformation.

Et andet råd er at udpege et familiemedlem, som kan fungere som kontaktperson ved indlæggelser eller andet, så der ikke skal bruges tid og energi på at videreformidle, og derfor kan fokus på barnet, plejen og behandlingen besvares.

For nogle forældre har det været en god idé at tale med andre, som har stået i en lignende situation eller se en specifik procedure eller behandling. I kan kontakte RCV, som vil være behjælpelig med at lave et match med andre familier i lignende situation, såfremt de samtykker til det, eller henvise til relevante netværksgrupper/patientforeninger.