Epilepsi, information ved sygeplejerske (Neurologi)

Krampeanfald kan se meget dramatiske ud, men der kræves kun ganske lidt for at hjælpe:

• Vær rolig, anfaldet gør ikke ondt og går oftest over af sig selv i løbet af 2-3 minutter
• Beskyt hovedet mod stød og slag; læg evt. en trøje eller lignende under hovedet
• Fjern genstande man kan slå sig på
• Forsøg ikke på at stoppe kramperne
• Stik ikke noget i munden, det kan ødelægge tænderne
• Når kramperne er ophørt, sørg for frie luftveje og læg evt. personen om på siden
• Bliv ved personen indtil bevidstheden er vendt tilbage og personen kan klare sig selv

Tilkald 112 hvis:

• Kramperne varer i mere end 3-5 minutter
• Anfaldet gentager sig eller der er mistanke om skade ved anfaldet
• Anfaldet sker under badning

Vi vil anbefale dig at anvende en anfaldskalender til registrering af dine anfald. Anfaldskalenderen kan du få i Neurologisk Klinik.

Kalenderen er et godt redskab til at skabe overblik over hvornår og hvor mange anfald, der har været. Derudover kan du markere medicinindtagelse, søvn, alkoholindtagelse eller infektion.

Kvinder kan med fordel notere menstruation i anfaldskalenderen, hvis der er mistanke om anfald i relation til menstruation.

Medbring altid anfaldskalenderen til besøg i Neurologisk Klinik.

Der findes forskellige faktorer, som kan være med til at provokere anfald:

• Glemt medicin
• Alkohol. De fleste tåler dog alkohol i mindre mængder
• Euforiserende stoffer
• For lidt og uregelmæssig søvn. Nogle oplever, at stress fremprovokerer anfald
• Infektion og feber kan nedsætte krampetærsklen
• Enkelte har en lysfølsom epilepsi, hvor blinkende lys (fx. diskotekslys eller solglimt) kan give ubehag og anfald. Dette kan afhjælpes med solbriller

Det er vigtig at sikre, at du ikke kommer til skade, hvis der kommer et anfald:

Ved bad:

• Tag brusebad frem for karbad
• Lås ikke døren
• Montér termostat for at undgå skoldninger

Hvis du har morgenanfald, så udsæt badet til eftermiddag/aften

Dyrk meget gerne motion:

• Hvis du cykler, så brug altid cykelhjelm 
• Hvis du rider, så brug altid ridehjelm
• Svøm gerne, men aldrig alene
• Dykning frarådes (dykkercertifikat kan ikke udstedes)

Det er meget forskelligt fra person til person, hvem der oplever bivirkninger til medicin. Du vil blive informeret om de typiske bivirkninger, når du starter op med en ny type medicin.

Nogle bivirkninger kan forekomme lige efter du begynder med medicin, hvorefter de forsvinder igen. Hvis du oplever kløe eller udslæt, skal du kontakte egen læge. Hvis din læge vurderer, at udslættet er relateret til epilepsimedicin, skal du kontakte Neurologisk Klinik.

Hvis du oplever bivirkninger lige efter at have taget medicinen, kan du forsøge at tage medicinen i slutningen af et måltid, så optages medicinen langsommere.

Epilepsimedicin tåles generelt fint sammen med anden medicin. For Lamotrigin skal du dog være opmærksom på nedenstående:

• Hvis du tager Paracetamol (Panodil/Pinex/Pamol) hver dag, kan det sænke indholdet af Lamotrigin i blodet. Hvis du har behov for fast at tage Paracetamol, skal du kontakte Neurologisk Klinik, der kan hjælpe dig med justering af medicin, så længe du får Paracetamol. Du kan også tale med lægen om at bruge en anden form for smertestillende medicin. Der sker ikke noget med koncentrationen af Lamotrigin ved at tage Paracetamol et par gange om ugen
• Østrogen, som findes i P-piller, sænker niveauet af Lamotrigin i blodet. Skal du i behandling med P-piller, vil der være behov for at regulere dosis af Lamotrigin. Du skal derfor kontakte Epilepsiklinikken ved start eller ophør med p-piller

For andre typer medicin skal du være opmærksom på:

• at epilepsimedicin kan påvirke omsætningen af andre typer medicin – det gælder særligt Carbamazepin, Fenytoin og Fenemal. Husk derfor altid at fortælle lægen, om du får anden medicin

Det er vigtigt, at medicinen tages på nogenlunde samme tid hver dag, for at opnå en stabil mængde i blodet.

Det anbefales at anvende doseringsæsker, da du så vil opdage, hvis du har glemt en dosis. 

Du kan muligvis også få glæde af de apps/applikationer, du kan finde på din smartphone. Der findes flere, der kan alarmere dig, når det er tid for medicinindtag.

En glemt dosis medicin skal tages så snart det opdages, også selvom det først opdages næste dag.

Tag ikke to doser på én gang. Det kan give forbigående bivirkninger. Skub i stedet næste dosis nogle timer. Ved mere end én glemt dosis tages kun den sidst glemte, og der fortsættes uændret med medicin.

Har du taget for meget medicin, eller er du i tvivl om en dosis er glemt, kan du kontakte Neurologisk Klinik.

Hvis du kaster op indenfor 30 min efter du har taget din medicin, så tages en ny dosis. Ved gentagne opkastninger kontaktes lægen. Ved diarré skal der ikke tages ekstra medicin.

Langt de fleste kan uden problemer tåle den billigste version af epilepsimedicin (kopipræparater). Der er ingen forskel i den mængde medicin du får i de forskellige versioner, men nogle oplever forskelle ved skift mellem de forskellige versioner.

På apoteket vil du altid få udleveret den billigste version af medicinen; men du kan altid vælge den version du plejer at bruge, ved at betale forskellen. Hvis du oplever problemer med kopimedicin, må du gerne informere Epilepsiklinikken.

Hvis lægen skønner det, vil vi bede dig om at få taget en blodprøve til måling af medicin i blodet.

Blodprøven skal tages om morgenen, før du tager din morgenmedicin. 

Epilepsiklinikken opretter en rekvisition, så laboranten kan hvad der skal analyseres. Du skal booke tid til blodprøven på www.booking.rm.dk

Måling af medicinen i blodet fortæller lægen, hvordan du optager og omsætter medicinen og kan hjælpe med til at vurdere, om dosis skal justeres på grund af anfald eller bivirkninger.

Hvis du har epileptiske anfald, må du som udgangspunkt ikke køre bil.

Hvis du har været uden anfald i en længere periode (sædvanligvis 1 år), har du mulighed for at tage kørekort til almindelig bil eller genoptage bilkørsel.

Hvis du oplever anfald efter at have været uden anfald i en længere periode, må du ikke køre bil.

Lægen vil kunne fortælle dig, hvor længe du ikke må køre bil; men sædvanligvis vil det være ½ til 1 år. Kørselsforbuddet noteres i din journal og ophæves af epilepsilægen, der ajourfører ophævelse af kørselsforbudet i din journal efter kontakt med dig. Kontakt klinikken, når dit kørselsforbud ikke er aktuelt mere.

Enkelte job er ikke forenelige med at have epilepsi; det gælder f.eks. lastbilchauffør, dykker, soldat og pilot, men for de fleste job er epilepsi ikke en begrænsning. Kontakt Neurologisk Klinik, hvis du har spørgsmål til valg af erhverv ift. epilepsi.

Generelt anbefaler vi kontakt til den kommunale socialrådgiver ved økonomiske, og job- og uddannelsesmæssige problemer.

Du kan også kontakte Specialrådgivning om Epilepsi, som er et gratis tilbud om hjælp til alle med epilepsi. De træffes på tlf. 58 27 10 31 eller e-mail:
soe@filadelfia.dk. Hjemmeside: www.filadelfia.dk/formidling/specialraadgivning

Hvis du er under uddannelse, så vær opmærksom på, at der er mulighed for forlænget tid ved eksamen samt SU-tillæg (handicaptillæg). Tal med din studievejleder/SPS vejleder, som vil kunne hjælpe dig med, hvordan man ansøger.

Rejseforsikringer dækker kun akut opstået sygdom og skader på rejsen. Vi anbefaler derfor, at du tager kontakt til dit forsikringsselskab for at sikre, at du er forsikret, hvis du skulle få anfald på rejsen – også selvom rejsen er til Europa

Hvis du 2 måneder inden rejsen har været indlagt eller været til ekstrakontrol eller hvis du har fået ændret i epilepsimedicinen, skal du tage kontakt til SOS international mhp. en forhåndsgodkendelse: 

https://www.sos.eu/da/medicinsk-forhaandsvurdering/

I enkelte tilfælde vil det være aktuelt med et pillepas fx hvis du på rejsen skal medbringe Midazolam (Buccolam), Diazepam (Stesolid), Clonazepam (Rivotril), Nitrazepam (Pacisyn) Fenemal eller Clobazam (Frisium). Pillepas udstedes på apoteket. Ved flyrejser skal medicin medbringes i originalemballage. 

Du kan finde yderligere vedr. 'Råd og regler når du rejser med epilepsien' på Epilepsiforeningens hjemmeside 

Du kan fint blive gravid, selvom du har epilepsi. Det er vigtigt, at du kontakter epilepsiklinikken, før du bliver gravid, så lægen kan justere din medicin og eventuelt skifte til medicin, der ikke påvirker barnet.

Ved mangel på folinsyre øges risikoen for misdannelser hos barnet. Derfor anbefales generelt et tilskud af 0.4 mg folinsyre dagligt, som separat kosttilskud eller multivitaminprodukt.

Hvis du er i behandling med Valproat eller enzyminducerende antiepileptika (phenobarbital, phenytoin, carbazepin, oxcarbazepin, eslicarbazepinacetat og topiramat) anbefales en højere dosis af folinsyre - 5 mg, da disse antiepileptika kan hæmme effekten af folinsyre.

Tilskud af folinsyre bør startes 3 måneder inden planlagt graviditet og fortsætte minimum gennem første trimester.

Vi anbefaler, at du er åben omkring din epilepsi. Overvej, om der er nogen der kunne have interesse i at vide, hvordan man hjælper ved anfald fx dine venner, dine arbejdskollegaer etc.

Vi kan i øvrigt anbefale både børn og voksne at se filmen ’Turen der gik i fisk’’. Denne kan fremsøges via internettet.