Morbus Crohn (Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme)

Hvis du har sygdomsaktivitet, kan din tarms evne til at optage næring og vigtige vitaminer være nedsat. Sygdomsaktivitet kan resultere i mavesmerter, diarré og vægttab, samt du evt. kan observere blod og afstødte slimhinderester i afføringen.

Der er stor forskel på, hvordan symptomerne viser sig. Det afhænger af, hvor meget og hvilken del af din tarm, der er angrebet.

Tegn på sygdomsaktivitet kan være:

• Mange daglige afføringer, evt. med blodig diarre
• Mavesmerter ofte i højre side eller kort tid efter et måltid
• Natlig afføring
• Appetitløshed, kvalme og vægttab
• Let feber
• Dårlig optagelse af næringsstoffer fx. B12-vitamin og jern
• Blodmangel
• Bylder og fistler i endetarmsområdet (betændte små gange, som
  kan have forbindelse til tarmen)
• Almindelig utilpashed

Du kan også opleve symptomer uden for dit tarmsystem:

Led: Ledsmerter i arme og ben samt rygsmerter.

Hud: Sårdannelse (pyoderma) samt psoriasislignende forandringer eller knuderosen.

Øjne: Regnbuehindebetændelse (iridocyclitis) eller episcleritis (betændelse i det hvide område i øjet).

Lever: meget sjældent vil der kunne udvikles betændelsespåvirkning af galdegangene (ses i blodprøver).

Man ved ikke med sikkerhed, hvorfor disse problemer opstår udenfor tarmsystemet. Disse gener er sædvanligvis milde og forsvinder ofte, når din Morbus Crohn behandles.

Årsagen til sygdommen er ukendt.

De kroniske inflammatoriske tarmsygdomme forekommer primært i den vestlige verden og mest udtalt i de nordligt liggende lande. Dette betyder, at der formentlig er faktorer i vores levevis, som er med til at udvikle sygdommen.

I dag ved vi, at der er over 100 genvarianter, som øger risikoen for at få colitis ulcerosa og Crohns sygdom. Samlet set mener forskerne derfor i dag, at morbus Crohn skyldes ændringer i betændelsesreaktionerne (dvs. immunforsvaret), som er udløst af en kombination af miljøfaktorer og arvelige faktorer. 

Psykisk stress og andre sygdomme er ikke årsag til morbus Crohn, men kan ofte have betydning for sygdomsforløbet, bl.a. at symptomerne forværres. Hvis man er overfølsom overfor madvarer, har det heller ikke nogen årsagsmæssig sammenhæng men kan påvirke dit sygdomsforløb.

Arvelige faktorer i forbindelse med kronisk inflammatoriske tarmsygdomme spiller en vigtig rolle, idet man ser en vis arvelighed af både colitis ulcerosa og Crohns sygdom. 

På det tidspunkt, hvor diagnosen stilles, har ca. 30% af patienterne sygdommen i både tyk- og tyndtarm, 20% har udelukkende sygdommen i tyndtarmen og 50% har i tyktarmen.

Sygdommen er ikke kun begrænset til disse dele af tarmen, men kan findes overalt i fordøjelseskanalen fra mundhulen til endetarmen.

Ofte er sygdommen lokaliseret flere steder i mavetarmkanalen på samme tid.

Der kan være tendens til komplicerende byldedannelse i endetarmsområder eller til fisteldannelse. Fistler er en ”falsk” betændelsesførende kanal fra tarmen til enten huden, et andet tarmstykke, urinblæren eller til skeden.

Når kroppens eget immunforsvar angriber tarmslimhinden, opstår der
betændelse i tarmen. I større eller mindre dele af tarmen ses hævelse, fortykkelse, rødme, rifter og sår på indersiden.

Efter betændelsesaktivitet kan der senere komme arvæv, som kan forsnævre tarmen.

Langt de fleste patienter oplever at være symptomfri i lange perioder (måneder – år) hvor sygdommen er i ro. Disse perioder kan forlænges med den rette medicin. 

Nogle få personer har dog mere eller mindre hele tiden generende symptomer, som ikke lindres af medicin. Hos disse er en operation nogle gange den bedste løsning.

Blandt et fåtal kan der også opstå en akut og alvorlig tilstand, hvor store dele af tyktarmen eller tyndtarmen er betændt. Denne tilstand kræver intensiv behandling med medicin - og i nogle tilfælde også en akut operation.

Ved sygdomsudbrud påvirkes din tarms naturlige funktion på grund af betændelsestilstanden. Afhængigt af betændelsens lokalisation i tarmen kan det medføre, at din tarms evne til at opsuge protein, sukkerstoffer, fedt, vitaminer, vand og/eller salt reduceres.

I nogle tilfælde er det derfor nødvendigt at give tilskud af jern, folinsyre eller B12-vitamin, som tarmen kan have svært ved at optage i tilstrækkelige
mængder.

Følger din sygdom et mønster som du kender, må du meget gerne selv starte den behandling, som er skitseret nedenfor.

Hvis du på trods af dette oplever en forværring af dine symptomer, skal du kontakte personalet på afdelingen.

Du skal også kontakte os, hvis du forsat observerer blod i afførringen 14 dage efter, du har opstartet eller intensiveret behandlingen, eller hvis du ikke oplever nogen fremgang i symptomerne efter 14 dage. Anden medicinsk behandling kan i så tilfælde være nødvendig og effektiv.

Hvis du planlægger graviditet, er det vigtigt, at vi taler med dig i god tid, inden du bliver gravid. Formålet er at vurdere, om den medicinske behandling med fordel kan justeres, inden du bliver gravid/gør din partner gravid.

Ved en påtænkt graviditet er det vigtigt, at der er stabil ro i sygdommen, da det giver den bedste frugtsommelighed og samtidigt vil give det bedste graviditetsforløb.

Der findes flere forskellige former for medicinsk behandling.

Formålet med den medicinske behandling er at dæmpe sygdomsaktiviteten og forebygge, at betændelsen ikke kommer igen. Hos de fleste sikrer dette lange perioder uden tegn på sygdom. Hos en mindre del af patienter med kronisk tarmbetændelse er det nødvendigt at blive opereret.

Behandlingen er individuel og afhængig af sygdommens placering og karakter.

Binyrebarkhormon benyttes til behandling af aktivitetsepisoder men bruges i begrænset omfang, da det også kan have alvorlige bivirkninger ved langvarig brug.

Azathioprin er et immundæmpende middel, som benyttes til at forebygge sygdomsaktivitet. Præparatet anvendes også i kombination med biologiske lægemidler for at undgå, at din krop reagerer mod den biologiske behandling.

Biologisk behandling er en række lægemidler, hvor antistoffer blokerer
betændelsesproteinerne i din tarm. De benyttes både ved svær sygdomsaktivitet og i forebyggende øjemed.

Lægemidler som Asacol, lokaltvirkende binyrebarkhormon (stikpiller) og lignende kan også anvendes til behandling af morbus Crohn ved lette aktivitetsepisoder.

Smertestillende medicin som hører til NSAID- (gigtmidler) og acetylsalisylsyre-grupperne kan forværre din sygdom og du bør derfor ikke indtage disse uden samråd med din læge.

Der er stor forskel på, hvorledes Crohn-patienter oplever forskellige kostsammensætninger. Der er ingen undersøgelser, der viser, at bestemte diæter kan bedre sygdommen, men oplever du, at nogle fødevarer giver symptomer, kan du forsøge at undgå disse.

I nogle tilfælde, hvor der findes en forsnævring i tarmen, kan det være nødvendigt at undgå grove og ufordøjelige fødevarer som f.eks. rå frugt og trevlede grøntsager, (f.eks. asparges, porrer, og appelsiner).

Det er vigtigt, at du spiser varieret og sundt og følger de almindelige kostråd fra Sundhedsstyrelsen, og spiser en vitaminpille og D-vitamintilskud dagligt. Herved får du den ernæring, du skal have, hvilket er vigtigt for et normalt fungerende immunforsvar.

Du kan læse mere om din sygdom på hjemmesiden www.sundhed.dk. 

Det kan være overvældende at få konstateret en tarmsygdom. Løbende vil der melde sig spørgsmål, som du kan have brug for at tale med nogle om. Nogle vil have behov for at søge en masse viden fra start, mens andre først vil kunne overskue dette senere.

Colitis-Crohn Foreningen (www.ccf.dk) kan være behjælpelig med støtte og vejledning. Foreningen er en privat patientorganisation og har tilknyttet rådgivere, som er personer, der selv har en kronisk tarmsygdom, eller som er pårørende til en, der er tarmsyg. Foreningen har også socialrådgivere tilknyttet.

Når du har fået konstateret en kronisk tarmsygdom, er det Lever-, Mave- og Tarmsygdomme, som er ansvarlig for din behandling.

Hvis du har særlige behov, får du en behandlingsansvarlig speciallæge, som følger dit forløb.

Samtale til dig, der er nydiagnosticeret med kronisk tarmsygdom

Sygeplejersken tilbyder dig en samtale nogle uger efter, du har fået konstateret din tarmsygdom. Ved samtalen er der mulighed for at få svar på det, som fylder mest for dig.

Endvidere kan vi tilbyde en samtale med vores kliniske diætist, som kan give dig gode råd og vejledning i forhold til kost. Hvis du får brug for hjælp eller vejledning, kan du på hverdage mellem kl. 8.30 – 13.30 ringe til
vores klinik, hvor sekretæren vil kunne sætte dig i kontakt med en
sygeplejerske.

Patientuddannelse i at leve med kronisk tarmsygdom

Vi tilbyder patientuddannelse to gange årligt. Formålet med den er, at du får større kendskab til din sygdom. Du er velkommen til at tage en pårørende med.

Det er sygeplejersker fra Lever-, Mave- og Tarmsygdomme, der underviser.