Anlæggelse af J-Pouch

Hvis du skal indlægges, skal du tage din medicin med på hospitalet i original indpakning. Det gælder både, hvis du skal indlægges og har fået et indkaldelsesbrev fra hospitalet, og hvis du bliver indlagt af din praktiserende læge. En pårørende kan evt. komme med din medicin.

Får du medicin dosispakket fra apoteket, skal du også tage den med i original indpakning.

Personalet spørger dig, om de må se din medicin.

Læs mere om, hvordan og hvornår du skal tage din egen medicin med under indlæggelse på www.sundhed.rm.dk. 

Særlige forundersøgelser er i reglen ikke nødvendige. Ved Colitis ulcerosa er det vigtigt at være sikker på, at diagnosen er korrekt. I sjældne tilfælde kan det være vanskeligt at skelne mellem Colitis ulcerosa og Morbus Crohn, og dette kan kræve særlige undersøgelser.

Ved Familiær Adenomatøs Polypose er det væsentligt at afgøre, om det er nødvendigt af fjerne endetarm, eller om man kan nøjes med at fjerne tyktarmen.

Du vil få en tid til klargøring til den forestående operation i Klinik for Mave- og Tarmkirurgi. Her skal du tale med en læge, en narkoselæge og en sygeplejerske.

• Der optages journal og sygeplejejournal
• Temperatur, blodtryk, puls, iltmætning, højde og vægt måles
• Der tages blodprøver og evt. EKG (måling af hjerterytme)
• Samtale med sygeplejerske 
• Samtale med læge om operationen
• Samtale med narkoselæge om bedøvelse og smertestillende 
• Der tages mål til de støttestrømper, som du skal have på under og efter operationen for at forebygge blodpropper i benene
• Du vil blive instrueret i, at tage en blodfortyndende indsprøjtning dagen før din operation. Behandlingen fortsætter også efter operationen.
• Du vil blive instrueret i at fjerne behåring på kroppen inden operation.

Der vil i løbet af dagen være ventetid, så det er en god idé at medbringe læsestof eller andet.

Du kan købe frokost i Café Syd, eller du kan medbringe en madpakke. Medbring gerne drikkevarer.

Du skal være forberedt på, at opholde dig på hospitalet indtil ca. klokken 15.00.

Ved den forudgående samtale og klargøring før din operation, vil lægen lægge en plan for evt. blodfortyndende indsprøjtning - Fragmin, forebyggende mod blodpropdannelse inden du skal opereres. 

Hvis du skal have dette, vil du få udleveret en sprøjte med blodfortyndende medicin - Fragmin og instrueres i at tage denne. Du kan også følge denne vejledning: Selvadministration af Fragmin

Får du blodfortyndende medicin (f.eks. Hjertemagnyl, Clopidogrel, Xarelto, Marevan eller andet) skal du muligvis holde pause med dette op til 7 dage før indlæggelsen.

Du skal derfor kontakte afdelingen og få nærmere besked om netop din eventuelle pausering af blodfortyndende medicin.

Du skal fjerne hår i det område, hvor du skal opereres:

• Hele maven (fra brystvorterne ned til kønsbehåringen ved skambenet)
• Højre side af låret (20x20 cm). Under operationen skal der sidde et plaster på det felt, hvor hårene er fjernet

Du skal bruge en barbermaskine eller hårklipper. Du må ikke bruge en skraber, da det kan give små rifter og infektion. 

Der må godt være små stubbe på højst 2 mm.

Hvis du har sukkersyge skal du blot drikke sukkerfri saft.

Saftevandet modvirker kvalme og utilpashed før og efter operationen.

Du skal bade om morgenen på din operationsdag for at forebygge infektion:

• Tag et grundigt bad og børst dine tænder.
• Rens navlen med en vatpind med vand og sæbe på.
• Smør dig ikke ind i creme på kroppen. Brug heller ikke parfume.

Du må ikke have makeup og neglelak på. Det er vigtigt, fordi vi skal kunne se, om din hud og dine fingerspidser skifter farve under operationen. 

Du må ikke have smykker, piercinger eller kontaktlinser på. Lad smykker og andre værdigenstande blive hjemme. 

Her vil du blive taget imod af personalet, få udleveret hospitalstøj og blive gjort klar til operationen, som foregår samme dag.

Medbring gerne toiletartikler, behageligt tøj og hjemmesko.

Når du er klar til operation og tid er, vil du blive hentet og du går over til operationsafsnittet.

Når du ankommer til operationsafsnittet, vil du hilse på kirurgen og det øvrige personale, som skal være til stede ved operationen. De vil kontrollere dine data og sikre, at der er enighed om, hvilket indgreb, du skal have foretaget. Vi kalder dette "tjek ind".

Under operationen er du i fuld bedøvelse. Personalet, der bedøver dig vil være hos dig under hele bedøvelsen og sørge for at du sover dybt og ikke mærker smerter.

Før du bliver bedøvet, spørger vi til din medicin m.m., for at bedøvelsen kan passe til netop dig.

Derefter får du:

• lagt et drop i hånden, hvori du får sovemedicin og smertestillende medicin
• sat elektroder på brystkassen, så vi kan holde øje med din hjerterytme
• sat en blodtryksmåler om armen
• sat en klemme på fingeren, det er en iltmåler, der holder øje med din vejrtrækning

Det afhænger af operationen om du får mere overvågningsudstyr og flere drop under operationen, narkoselægen eller narkosesygeplejersken fortæller dig om dette.

Du får en iltmaske på og falder hurtigt i søvn. Når operationen er slut, slukker vi for sovemedicinen, og du vågner efter kort tid.

Efter operationen kan du føle dig døsig og lidt omtumlet lige efter, du er vågnet. Vi observerer dig på opvågningsafsnittet efter operationen.

Hvis du er bekymret for at skulle bedøves, er det vigtigt, at du fortæller det til personalet, der modtager dig, så de kan hjælpe dig.

Se også vejledningen:

• Ofte stillede spørgsmål om bedøvelse/anæstesi

Efter operationen kommer du på opvågningsafsnittet, hvor du bliver observeret, mens du vågner. Der er en sygeplejerske, der holder øje med dig, og du er tilkoblet overvågningsudstyr. 

Når du er vågen, og din vejrtrækning og dit blodtryk er stabilt efter bedøvelsen, bliver du flyttet til sengeafdelingen.

Det er individuelt, hvordan man har det efter operation og bedøvelse. Derfor er det forskelligt, hvor lang tid opholdet i opvågningsafsnittet vil være.

Hvis du har smerter, så du ikke kan trække vejret dybt, hoste eller bevæge dig, skal du fortælle det til personalet. De kan så hjælpe dig med smertestillende behandling.

Hvis du har kvalme, kan du få behandling mod det.

Det er vigtigt du kommer ud af din seng umiddelbart efter operationen. Dette har flere fordele:

• Forebygger blodpropper
• Hjælper kroppen godt i gang igen efter operationen
• Forebygge lungebetændelse

Hjulpet af smertestillende medicin og en håndsrækning fra personalet kan de fleste gå lidt rundt.

For at skåne dit operationssår, skal du lære at komme i, ud og op af sengen på en bestemt måde:

• bøj benene og tril om på siden
• før benene ud over sengekanten samtidig med, at du støder fra med den øverste arm
• når overkroppen er fri af madrassen, støder du fra med nederste arms albue

Efter operationen må du gerne få flydende kost at spise (f.eks. is, suppe og yoghurt). Dagen efter operationen må du begynde at spise almindelig mad. Stomien vil lige så langsomt begynde at fungere med tynd afføring. Der kommer ofte ret store mængder afføring i starten - 2-3 liter i døgnet er ikke unormalt, hvilket skal reguleres, så du kun kommer af med ca. 1 liter i døgnet. Dette bliver du informeret mere om under indlæggelsen.

Ileostomipatienter kan spise normalt, men visse fødeemner kan virke stoppende i starten. Du kan læse mere i patientvejledningen

Ileostomi og kost

Det er på mange måder en stor omvæltning at få en stomi, men du oplæres grundigt i pasningen af denne før udskrivelsen. 

Stomiprodukter fås vederlagsfrit via Stomiklinikken i hele perioden.

Det at sygdommen er væk, giver dig mere overskud, såvel fysisk som psykisk, til at lære de praktiske ting. Langt de fleste lærer hurtigt at leve med deres midlertidige stomi.

Hvis du skal have en blodfortyndende indsprøjtning - Fragmin, forebyggende mod blodpropdannelse efter du er udskrevet, vil lægen lægge en plan herfor og du vil blive informeret herom når du udskrives.

Du vil ligeledes blive informeret om hvor længe du evt. skal tage den efter du er kommet hjem.

Du kan følge denne vejledning: Selvadministration af Fragmin

Du skal være opmærksom på følgende symptomer:

• Feber, temperatur over 38 grader
• Ophør af tarmfunktion
• Større output end vanligt dvs. 1 liter/ døgn og derover
• Kraftige turvise smerter i maven/koliksmerter, kvalme/opkastninger og samtidig ophør af tarmfunktion
• Tiltagende smerter, som ikke kan dækkes af håndkøbsmedicin som ex. Pamol, Pinex, Panodil
• Kraftig sivning fra såret med væske (der kan sagtens komme små pletter i forbindingen uden, det har betydning)
• Rødme og ømhed omkring såret
• Vedvarende åndenød og samtidig sløvhed
• Problemer med nedsat kraft i benene
• Ændring af din tilstand i den forkerte retning i forhold til udskrivelsen

Det er vigtigt at du ikke mister for meget væske gennem din stomi. Hvis du er i tvivl, skal du kontakte os, så vi kan give dig et godt råd. Til tider kan det blive nødvendigt med en kort indlæggelse for at få genoprettet væskebalancen. Man opdager lettest væske- og saltmangel ved at holde øje med hvor meget, der kommer fra stomien og ved at veje sig dagligt. Væsketab kan medføre et vægttab på flere kg.

Når du er udskrevet efter operationen, skal der mindst gå 3 måneder før den næste operation kan gennemføres. I den periode er der forskellige ting, du skal være opmærksom på.

Den første måned skal du betragte dig som rekonvalescent, hvilket vil sige, at du ikke er helt på toppen, hverken fysisk eller psykisk. Der vil komme dage, hvor du føler dig uendelig træt og synes, det hele er uoverskueligt, men det er en helt normal reaktion efter en stor operation. Dog skal du være ekstra opmærksom på det, da det kan skyldes den før omtalte væske-/saltmangel.

Sørg for at spise en proteinrig kost og få godt med motion. Dog ikke hård fysisk træning. På den måde er du med til at styrke din krop og gøre den klar til næste operation.

Nogle pouchopererede patienter oplever perioder med en betændelseslignende tilstand i reservoiret, som kan forårsage:

• Hyppige og evt. blodige afføringer
• Let feber
• Lette mavesmerter
• Almen utilpashed

Behandling med et antibiotikum kan som regel meget hurtigt kurere det.

Som pouch opereret kan du ved banale maveinfektioner meget hurtigt miste flere liter væske pga. opkastninger og navnlig øget afføringsmængde. I sådanne tilfælde bør du i første omgang forsøge at drikke så meget som muligt, herunder Revolyt (købes på apoteket) for at genoprette væskebalancen.

Efter den megen påvirkning af bækkenbundens og endetarmens nerver og muskler KAN man have påvirket seksualfunktion. For kvinders vedkommende kan der opstå tørhed i skeden og smerter i forbindelse med samleje. For mænds vedkommende er der en minimal risiko for impotens (ca 2 %).

Dette er som oftest forbigående problemer, og tålmodighed og forståelse fra partnerens side har stor betydning. Andre faktorer, som posen på maven og træthed, kan også have indflydelse på lysten til sex.

Det anbefales at kvinder venter med at have samleje til 1 måned efter pouch anlæggelsen.

Det anbefales at du følger kostrådene til ileostomipatienter de første 14 dage. Du har nu afføring ud af endetarmsåbningen igen. Nu er det, at det er vigtigt, at din lukkemuskel fungerer optimal. Du kan godt risikere at være ”utæt” i starten, specielt når du sover. Det retter sig sædvanligvis i løbet af de første par måneder.

I starten har du sikkert afføring 8-10 gange i døgnet, men med tiden, når afføringen bliver fastere, og pouchen kan rumme noget mere, vil det oftest falde til 4-7 gange i døgnet.

For at undgå at blive hudløs på huden ved endetarmsåbningen, skal du skylle omhyggeligt med vand efter hvert toiletbesøg og smøre med en beskyttende salve, indeholdende zink. Inotyolsalve kan være rigtig effektivt, dette fås i håndkøb.

Personer med Pouch har ikke behov for speciel kost eller diæt, men du vil hurtig lægge mærke til at visse fødeemner tåles dårligere end andre. Der er imidlertid store individuelle forskelle på, hvilke fødeemner den enkelte tåler, og generelt må du prøve dig frem. Visse almindelige retningslinjer kan dog hjælpe:

Mad, der øger afføringsmængden: Rå grøntsager, kål, bønner, krydret mad, øl, kaffe, chokolade, rødvin.

Mad, der nedsætter afføringsmængden: Bananer, kogt ris, pasta, kartoffel, ost, lyst brød.

Hvis du vil undgå natlig afføring, bør du indtage mindre mad og drikke sidst på aftenen.

Følgende råd kan gives:

• Drik rigeligt, mindst 2 liter i døgnet
• Spis til faste tider
• Spis langsomt og tyg maden godt
• Drik helst mellem måltiderne
• Læg selv mærke til, hvordan din tarm reagerer på forskellige næringsmidler

Fra man beslutter sig for en pouch operation, til man har afføring gennem endetarmsåbningen igen, går der en periode på 4-8 måneder afhængig af, om der skal laves 2 eller 3 operationer (se senere).

De fleste kan gå i skole/passe arbejdet mellem operationerne. Efter en rekreation på ca. 6 uger efter sidste operation er det muligt at genoptage arbejde uanset den fysiske belastning og hvis man ikke har fysisk krævende arbejde, er det muligt at vende tilbage til arbejde/skole efter 4-6 uger.

Udenlandsrejser kan foretages uden bekymring. Vær dog ekstra opmærksom på at undgå maveinfektioner (specielle fødeemner og drikkevand), og medbring altid Revolyt og Imodium. Ved udlandsrejser er det en god idé at medbringe et brev udformet på engelsk, som fortæller om, hvilken operation du har gennemgået. Et sådant brev kan du få ved henvendelse til afdelingen.

En måned efter udskrivelsen skal du komme i Klinik for Mave- og Tarmkirurgi, hvor du vil få lavet en undersøgelse, hvor sammensyningen mellem pouch og endetarmskanal udblokkes. Det tager kun et kort øjeblik.

Efter ca. 2 måneder skal du have lavet en røntgenundersøgelse, hvor der via et kateter sprøjtes et kontraststof op i pouchen. Herved kan man kontrollere, om det er i orden at lukke stomien.

Efter 4-6 uger bliver du indkaldt til en samtale i Klinik for Mave- og Tarmkirurgi med en læge eller sygeplejerske, hvor vi kontrollerer, om alt går tilfredsstillende.

Du skal 1 gang om året have taget pouchblodprøver ved egen læge. Du skal selv huske at bestille tid hos lægen. Sygehuset informerer din læge om, hvilke blodprøver der skal tages.

Du har livslang kontakt til afdelingen med problemstillinger som relaterer sig til din pouch. 

Du kan kontakte os mandage og torsdage mellem kl. 10-12 på IBD telefonen 40255769, hvor du får kontakt til en sygeplejerske, som har kendskab til det at have en pouch.

Erfaringen viser, at svangerskab og fødsel gennemføres af de fleste pouch opererede på normal vis. Dog må det tilrådes, at fødslen foregår ved kejsersnit, så endetarmens lukkemuskel ikke beskadiges.

En del kvinder kan dog have vanskeligheder med at blive gravide på grund af sammenvoksninger ved æggelederne opstået efter operationerne. Her henviser vi til reagensglasbefrugtning, hvis ikke det lykkes at blive gravid efter at have forsøgt i ét år.

Efter vi har fået kikkertkirurgi er problemet med at blive gravid efter pouchoperation væsentligt mindre.

For mænds vedkommende anbefaler vi, at der deponeres sæd i sædbanken. Dette kan være relevant for dig, der endnu ikke har fået de børn, du ønsker. Dette drøftes med den opererende læge i Klinik for Mave- og Tarmkirurgi.

Ved behov for Imodium kan afdelingen eller din egen læge søge Sundhedsstyrelsen om tilskud (50%). Imodium er et håndkøbs præparat, og tilskud indebærer, at der skal foreligge en recept. Der går nogle uger, før godkendelsen foreligger, hvorfor du selv skal betale i første omgang.

Er afstanden fra sygehuset til din bopæl mere end 50 km, kan du få befordringsgodtgørelse ved indlæggelser og kontroller, hvorfor du skal huske at få dokumentation med fra afdelingens sekretær.

Stomi foreningen COPA

Colitis-Crohn foreningen