Hvad er en blødersygdom?

Blødersygdom er en tilstand, hvor blodet ikke størkner som normalt, hvilket medfører en øget tendens til blødninger. Blødersygdomme er forholdsvis sjældne sygdomme og langt hovedparten er arvelige.

Den mest almindelige blødersygdom er von Willebrands sygdom. De næsthyppigste blødersygdomme er hæmofili A og B. 

Hæmofili A og B er begge sygdomme, som drenge/mænd kan blive ramt af, hvorimod piger/kvinder er bærere af sygdommen men langt sjældnere har blødningsproblemer.

Læs mere om de enkelte sygdomme i Patienthåndbogen på sundhed.dk:

Hæmofili A og B og von Willebrands sygdom

Symptomer på blødersygdom

Symptomer på blødersygdom kan være øget tendens til unaturligt store blå mærker i huden, muskel- og ledblødning, som enten er opstået uden årsag eller ved en skade. Området med blødning kan være hævet, varmt, blålig misfarvet og meget smertefuldt afhængig af stedet for blødningen.

Hvis du har en blødersygdom, vil du ofte opleve starten på blødningen i vævet som en lidt kriblende fornemmelse, der vil udvikle sig til smerter og hævelse, hvis ikke blødningen stoppes ved behandling.

Før du kommer

Når du er blevet henvist, indkalder vi dig. Du modtager indkaldelsesbrevet som Digital Post eller som almindeligt brev, hvis du er fritaget for Digital Post.

I brevet kan du finde information om:

• Hvor og hvornår du skal møde op
• Hvad du skal gøre, hvis du bliver forhindret i at møde op til din aftalte tid
• Hvad du evt. skal gøre hjemmefra

Der vil også stå, om du evt. skal udfylde et Ambuflex spørgeskema.

Det er vigtigt, at du har forberedt dig, og læst den information du har fået i dit indkaldelsesbrev. Husk at læse alle bilag.

Når du ankommer

Scan dit sundhedskort på ankomststanderen, når du ankommer. Ankomststanderen er placeret ved indgangen til klinikken.

Du får et ventenummer og kan på ankomstavlen i venteområdet se, hvornår det er din tur.

Du kan opleve ventetid. Vi prøver så vidt muligt at overholde din aftalte tid.

Dit forløb

Du kommer i Blodsygdomme Blødercenter, hvis du enten skal:

• Diagnostiseres
• Undersøges
• Behandles
• Til kontrol

Hvad der skal ske under dit besøg og hvor længe det varer, står i dit indkaldelsesbrev. 

Diagnostisering og behandling

Vi starter altid med at diagnosticere (bestemme) din blødersygdom, og behandlingen tilrettelægges herefter altid individuelt, afhængigt af hvilken blødersygdom du har og sværhedsgraden af sygdommen.

Du vil som led i behandlingen få grundig information samt råd og vejledning i forhold til netop din sygdom og behandling.

Bløder-id

Du vil få et bløder-id, som er et kort, der beskriver sygdommens art, sværhedsgrad og behandling. Det er vigtigt, at du ALTID har dit bløder-id på dig.

Kontrolbesøg i centret

Som bløderpatient vil du blive tilbudt jævnlige kontrolbesøg i Blodsygdomme Blødercenter.

Her vil vi bl.a.:

• Vurdere dine blødninger
• Teste effekten af blødermedicinen
• Undersøge dine led, hvis du har ledproblemer
• Vurdere evt. andre kroniske sygdommes betydning i forhold til blødersygdommen for at kunne udarbejde behandlingsplan
• Kontrollere blødersygdommen inden evt. operation
• Rådgive vedr. arvelighed af blødersygdom og undersøgelse af familiemedlemmer efter henvisning
• Kontrollere gravide, der enten selv har blødersygdom eller er bærer af blødersygdommen med henblik på at lave en behandlingsplan til mor og barn i forbindelse med fødslen.

Kontakt os, hvis der sker ændringer i dit liv

Som bløderpatient tilknyttet Blodsygdomme Blødercenter er det rigtig vigtigt, at du kontakter os, hvis der sker ændringer i dit liv, som kan have indflydelse på din sygdom og behandling.

Kontakt os altid, hvis: 

• du er i tvivl om behandling af din blødning
• du er gravid
• du skal opereres
• du er ved at løbe tør for medicin
• du bliver forhindret i at møde op på det aftalte tidspunkt

Det vil hjælpe både dig selv og os!