Familie og børn
Har du en genvariant med øget risiko for brystkræft? Få information og rådgivning som familie.
Betydning for din familie
Andre i din familie kan have øget risiko
Hvis du har en genvariant, der giver øget risiko for brystkræft, betyder det, at dine børn og andre familiemedlemmer også kan have øget risiko.
Psykiske reaktioner
Når man får at vide, at man har højere risiko for at få kræft end andre, kan det sætte gang i en række tanker og bekymringer. Man kan f.eks. føle vrede, sorg og måske skyld over, at genvarianten kan være gået i arv til børnene og andre familiemedlemmer.
Det er vigtigt at slå fast, at man ikke har indflydelse på, hvilke genvarianter, man er født med, eller hvilke genvarianter næste generation arver.
Information til familien
Hvorfor kan familiemedlemmer have interesse i at kende til genvarianten?
Slægtninge, der bærer genvarianten, kan have mulighed for kontrolundersøgelser og evt. anden relevant forebyggelse.
Kendskab til familiens genvariant kan også være relevant, hvis man overvejer familieforøgelse.
Oftest vil berørte familiemedlemmer være taknemmelige for at blive informeret, selvom det kan være en svær besked at få.
Hvem fortæller familien om genvarianten?
Oftest vil det være den person, der har søgt genetisk udredning, der informerer familie og slægtninge om genvarianten.
Hvem i familien skal informeres og hvornår?
Hvis man bærer en genvariant, kan dine forældre, søskende og børn bære den samme genvariant. Andre slægtninge som forældres søskende og deres børn kan også være mulige bærere.
For kvinder vil det være hensigtsmæssigt at give dem besked, før de når den alder, hvor kontrolprogram med brystundersøgelser starter.
Kendskab til familiens genetiske variant kan også være relevant for de familiemedlemmer, der overvejer familieforøgelse.
På den genetiske afdeling gennemgås stamtræet med henblik på at afdække, hvem i familien det er relevant at tilbyde gentest og risikovurdering.
Kan man få hjælp til at fortælle min familie om risikoen for brystkræft?
Ja, det kan man.
Den genetiske afdeling kan hjælpe med skriftlig information, som kan bruges til information af familiemedlemmer.
I nogle tilfælde kan genetisk afdeling kontakte de berørte familiemedlemmer, hvis man ikke selv har mulighed for det.
Hvordan kan familiemedlemmer få hjælp?
De berørte familiemedlemmer kan altid kontakte deres praktiserende læge og blive henvist til en genetisk afdeling i nærheden af deres bopæl.
De kan evt. også kontakte den genetiske afdeling, hvor den genetisk udredning er foregået, for mere information.
Gentest og rådgivning til børn
Gentest af børn
Gentest anbefales typisk ikke til børn, hvis det omhandler arvelige sygdomme, som først viser sig i voksenalderen. Det vil f.eks. være tilfældet for BRCA1- eller BRCA2.
Barnets ret til selvbestemmelse vægtes højere end forældrenes eventuelle ønske om at genteste barnet, således at barnet selv kan bestemme, om hun/han ønsker gentest som voksen.
I meget sjældne tilfælde kan en genvariant, som er knyttet til risiko for brystkræft, også give risiko for kræft hos børn (f.eks. genvarianter i TP53). Her vil det være relevant at tilbyde gentest til familiens børn, således at bærere af genvarianten kan tilbydes relevant kontrolprogram.
Drenge og piger har lige muligheder for at blive gentestet.
Hvad siger man til sine børn, og hvornår skal jeg sige det?
Det er vigtigt at besvare de spørgsmål, barnet stiller og svare ærligt og med respekt for barnets alder og situation.
Det vil variere fra barn til barn, hvornår barnet er klar til at få viden om familiens genvariant.
Kan man få hjælp til at fortælle om genvarianten til mine børn?
Ja. Det kan man.
Man kan kontakte genetisk afdeling, hvis man gerne vil ”klædes på ” til at tale med sine børn, eller gerne vil have en snak med børnene, hvor lægen også deltager.
Kan børn og unge få rådgivning?
Hvis børnene er bekymrede for deres egen risiko for sygdom eller for forældrene, kan de have brug for tid og støtte.
Ud over støtte fra familien, er der også mulighed for at søge hjælp, eksempelvis via Kræftens Bekæmpelse og Dansk Brystkræft Organisation.
Hvis unge i familien selv har behov for genetisk rådgivning, er familien velkommen til at kontakte en genetisk afdeling.
Overvejelser om familieforøgelse
Rådgivning og støtte
Hvis man bærer en genvariant, vil man måske overveje, om man vil have børn, og hvornår/hvordan man skal få dem. Mange vælger at blive gravide på naturlig vis, mens andre aktivt vil prøve at undgå, at genvarianten går i arv.
På genetisk afdeling kan man få rådgivning om mulighederne og støtte forbundet med sine overvejelser.
Graviditet
Graviditet på naturlig vis
Hvis man bliver gravid på naturlig vis, kan det undersøges, om fosteret har arvet en sygdomsdisponerende genvariant.
Dette gøres ved en prøve fra moderkagen.
Moderkageprøven skal tages tidligt i graviditeten, så svaret på den genetiske analyse foreligger inden udgangen af 12. graviditetsuge, hvilket giver mulighed for at vælge, om man vil gennemføre graviditeten.
Den genetiske afdeling kan rådgive om og henvise til moderkageprøver.
Muligheder for fertilitetsbehandling
Hvis man vil undgå, at kommende børn arver den sygdomsdisponerende genvariant, kan man blive henvist til fertilitetsbehandling med ægsortering eller æg-/sæddonation, dvs. kunstig befrugtning.
Ved kunstig befrugtning (reagensglas/IVF) befrugtes æg med partners ellers doners sæd uden for livmoderen og lægges derefter op i livmoderen.
Ved ægsortering udvælges befrugtede æg uden genvarianten. De kan nedfryses med henblik på at blive lagt op på et senere tidspunkt, eller de kan lægges tilbage i livmoderen med det samme.
Ved ægdonation foregår den kunstige befrugtning på samme måde, men det ikke ens egne æg, der sættes op.
Fertilitetsbehandling med efterfølgende ægsortering tilbydes på to offentlige hospitaler i Danmark:
- Rigshospitalet
- Aalborg Universitetshospital
Prævention
Kvinder med genvarianter, der øger risikoen for bryst- og æggestokkræft, må gerne bruge p-piller, minipiller eller hormonspiral, hvis der ikke er andre forhold, der taler i mod disse metoder.
Hvis man bruger p-piller, minipiller eller hormonspiral, er der en let øget risiko for brystkræft, men hvis man er BRCA1- eller BRCA2-bærer, kan p-piller give en vis beskyttelse mod kræft i æggestokkene.
Man kan få rådgivning om valg af præventionsform på den gynækologiske afdeling.
Informationen på denne side og øvrige under www.arvelig-risiko-auh.dk er udarbejdet af Kirurgisk og Genetisk udvalg under Dansk Brystkræft Gruppe (DBCG) og Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi (DSOG).
Spørgsmål til indholdet? Kontakt klinisk sygeplejespecialist Annette Zøylner på ingrzoey@rm.dk