Det almindeligste symptom ved colitis ulcerosa er blodig diarré. Man kan også:

• Blive utilpas
• Få nedsat appetit
• Bløde fra tarmen mellem afføringer
• Generelt tabe næringsstoffer
• Få blodmangel som følge af svær, aktiv sygdom

Omkring halvdelen af patienter med colitis ulcerosa oplever at have lette gener. Andre kan få feber, blodig diarré, kvalme og sjældent egentlige smerter i maven.

Du kan også oplever symptomer uden for din tyktarm:

• Betændelse i led
• Øjenbetændelse (regnbuehindebetændelse)
• Sygdom i leverens galdeveje (skleroserende cholangitis)
• Knogleskørhed
• Udslæt på huden (knuderoden og pyoderma gangrænosum)
• Nedsat mængde røde blodceller (anæmi)
• Nyresten

Man ved ikke med sikkerhed, hvorfor disse problemer opstår udenfor tyktarmen. Disse gener er sædvanligvis milde og forsvinder ofte, når colitis ulcerosa behandles.

Årsagen til sygdommen er ukendt.

De kroniske inflammatoriske tarmsygdomme forekommer primært i den vestlige verden og mest udtalt i de nordligt liggende lande. Dette betyder, at der formentlig er faktorer i vores levevis, som er med til at udvikle sygdommen.

I dag ved vi, at der er over 100 genvarianter, som øger risikoen for at få colitis ulcerosa og Crohns sygdom. Samlet set mener forskerne derfor i dag, at colitis ulcerosa skyldes ændringer i betændelsesreaktionerne (dvs. immunforsvaret), som er udløst af en kombination af miljøfaktorer og arvelige faktorer. 

Psykisk stress og andre sygdomme er ikke årsag til colitis ulcerosa, men kan ofte påvirke forløbet, bl.a. at symptomerne forværres. Hvis man er overfølsom overfor madvarer, har det heller ikke nogen årsagssammenhæng men kan påvirke dit sygdomsforløb.

Arvelige faktorer i forbindelse med kronisk inflammatoriske tarmsygdomme spiller en vigtig rolle, idet man ser en vis arvelighed af både colitis ulcerosa og Crohns sygdom. 

Langt de fleste patienter oplever at være symptomfri i lange perioder (måneder – år) hvor sygdommen er i ro. Disse perioder kan forlænges med den rette medicin. 

Nogle få personer har dog mere eller mindre hele tiden generende symptomer, som ikke lindres af medicin. Hos disse er en operation ofte den bedste løsning.

Blandt et fåtal kan der også opstå en akut og alvorlig tilstand, hvor hele tyktarmen er betændt (fulminant colitis). Denne tilstand kræver intensiv behandling med medicin - og i nogle tilfælde også en akut operation.

Følger din sygdom et mønster som du kender, må du meget gerne selv starte den behandling, som er skitseret nedenfor.

Hvis du på trods af dette oplever en forværring af dine symptomer, skal du kontakte personalet på afdelingen.

Du skal også kontakte os, hvis du forsat observerer blod i afførringen 14 dage efter, du har opstartet eller intensiveret behandlingen, eller hvis du ikke oplever nogen fremgang i symptomerne efter 14 dage. Anden medicinsk behandling kan i så tilfælde være nødvendig og effektiv.

Vi vil altid først prøve at holde sygdommen og dermed dine symptomer i ro med medicin, som indeholder 5-ASA (5-aminosalicylsyre).

Der findes mange forskellige præparater som indeholder 5-ASA, bl.a.:

• Asacol
• Pentasa
• Mezavant

De kan alle 3 fås i tabletform, mens Asacol og Pentasa også fås som klysma (indhældninger gennem endetarmen) eller som stikpiller.

Derudover findes der også 5-ASA som skum (Salofalk).

Vær opmærksom på, at der kan optræde andre navne på præparater men med samme 5-ASA indhold.

De forskellige måder at give medicinen på gør, at man så vidt muligt kan behandle netop den del af tarmen, som er syg. De forskellige måder at tage 5-ASA på (stikpiller, klysma og tabletter) kan ofte med fordel kombineres. Dette kan gøres uden, at der er risiko for, at man får for meget medicin.

Ganske få tåler ikke 5-ASA præparater. Den alvorligste form for overfølsomhed viser sig oftest inden for den første uge af tabletbehandlingen med feber, almen sygdomsfølelse og nogle gange brystsmerter. Hvis du oplever dette, skal du ophøre med behandlingen og overgå til anden behandling med det samme.

Man kan også opleve gener ved lokalbehandlingen i form af svie ved endetarmen. Hvis man oplever det, kan man i stedet i op til 4-6 uger få binyrebarkhormon som stikpiller, skum, eller indhældninger.

Hvis din sygdom kun er udbredt til de nederste 20 cm eller mindre af endetarmen, kan du nøjes med at bruge stikpiller 1-2 gange dagligt både til at behandle akut sygdom med, men også som forebyggende behandling for at forhindre et tilbagefald af sygdommen.

Hvis du oplever  blod i afføringen, skal du enten starte stikpille-behandling 1-2 gange dagligt, hvis du har holdt pause, eller øge dosis til 2 stikpiller dagligt, hvis du i forvejen tager 1 stikpille.

Når du øger dosis, er det meget vigtigt, at du forsætter behandlingen med den øgede dosis i mindst 1 uge efter, at du sidst har set blod i afføringen og meget gerne i 4 uger efter, da det mindsker risikoen for tilbagefald.

For en del patienter med colitis ulcerosa tager det længere tid end 4 uger, før man er symptomfri, og da er det meget vigtigt, at man fortsætter behandlingen.

Behandlingen kan uden problemer tages i årevis, hvis det er nødvendigt. Hos mange patienter er det nødvendigt at supplere med lokalbehandling med piller for at få ro i tarmbetændelsen. 

Hvis sygdommen strækker sig lidt højere op i tarmen, kan du med fordel anvende skum, da virkningen af skum rækker lidt længere op i tarmen end hvad stikpiller gør. 

Til nogle patienter kræves der supplerende tabletbehandling for at opnå ro i sygdommen. 

Her kan stikpiller og skum ikke nå tilstrækkeligt højt op i tarmen, og du skal derfor supplere med klysma (indhældninger), som altid tages om aftenen.

Typisk tager du en stikpille eller skum om morgenen og indhældning om aftenen.

Du skal fortsætte behandlingen i mindst 4 uger og have været symptomfri i mindst 1 uge, før du kan overveje at nedtrappe eller stoppe behandlingen.

Nogle har besvær med at holde på indhældningerne i de 3-4 timer, som vi anbefaler. Det er vigtigt, at du giver lægen besked, hvis du ikke kan holde på indhældningerne, så kan man i stedet kan supplere behandlingen med tabletter.

Her skal du altid have tabletbehandling, men lokalbehandling med stikpiller og/eller klysma kan stadig være virksomt – begge behandlinger kan bruges samtidig.

Tablet-dosis kan variere fra 2400 til 4800 milligram (mg) per døgn. 4800 mg maksimaldosis, uanset navnet på præparatet. Hvis du får en forebyggende behandling med fx 2400 mg, kan dosis således øges til det dobbelte ved tegn på tilbagefald af sygdommen, og suppleres med stikpiller og indhældninger afhængig af din erfaring fra tidligere tilbagefald.

Man bibeholder ofte den dosis af tabletter, som har bragt sygdommen i ro, i adskillige måneder for at forhindre et tilbagefald.

Der er dog ingen undersøgelser, der viser, at bestemte diæter bedrer sygdommen. Tværtimod er det vigtigt, at du spiser varieret og sundt og følger de almindelige kostråd. Herved opnår du, at du ikke ernæres dårligt, hvilket er vigtigt for et normalt fungerende immunforsvar.

Det kan være overvældende at få konstateret en tarmsygdom. Løbende vil der melde sig spørgsmål, som du kan have brug for at tale med nogle om. Nogle vil have behov for at søge en masse viden fra start, mens andre først vil kunne overskue dette senere.

Colitis-Crohn Foreningen (www.ccf.dk) kan være behjælpelig med støtte og vejledning. Foreningen er en privat patientorganisation og har tilknyttet rådgivere, som er personer, der selv har en kronisk tarmsygdom, eller som er pårørende til en, der er tarmsyg. Foreningen har også socialrådgivere tilknyttet.

Når du har fået konstateret en kronisk tarmsygdom, er det Lever-, Mave- og Tarmsygdomme, som er ansvarlig for din behandling.

Hvis du har særlige behov, får du en behandlingsansvarlig speciallæge, som følger dit forløb.

Samtale til dig, der er nydiagnosticeret med kronisk tarmsygdom

Sygeplejersken tilbyder dig en samtale nogle uger efter, du har fået konstateret din tarmsygdom. Ved samtalen er der mulighed for at få svar på det, som fylder mest for dig.

Endvidere kan vi tilbyde en samtale med vores kliniske diætist, som kan give dig gode råd og vejledning i forhold til kost. Hvis du får brug for hjælp eller vejledning, kan du på hverdage mellem kl. 8.30 – 13.30 ringe til
vores klinik, hvor sekretæren vil kunne sætte dig i kontakt med en
sygeplejerske.

Patientuddannelse i at leve med kronisk tarmsygdom

Vi tilbyder patientuddannelse to gange årligt. Formålet med den er, at du får større kendskab til din sygdom. Du er velkommen til at tage en pårørende med.

Det er sygeplejersker fra Lever-, Mave- og Tarmsygdomme, der underviser.