Fibrøs dysplasi er en sjælden vækstforstyrrelse, hvor der lokalt dannes en slags bindevæv i knoglevævet.

Sygdommen skyldes en genændring (mutation), der er opstået i enkelte celler kort efter, at fosteret er dannet. Der findes således både helt normale celler og celler, der er syge på grund af et ændret gen.

Når organerne senere bliver dannet i forsterstadiet, kan de syge celler sprede sig til velafgrænsede områder i skelettet og evt. i huden og i de hormonproducerende kirtler.

McCune-Albrights syndrom er en mere udtalt variant af fibrøs dysplasi.

Sygdommen er ikke arvelig.

Sådan fungerer skelettet


Symptomer

Ofte er fibrøs dysplasi uden symptomer

Fibrøs dysplasi breder sig ikke til andre knogler

Fibrøs dysplasi brænder ofte ud efter 15-20 års forløb

Symptomer på McCune Albrights syndrom


Årsag

Fibrøs dysplasi er en forstyrrelse i de knogleopbyggende cellers funktion


Om forløbet

Du skal igennem et undersøgelsesprogram for at afgøre om du har sygdommen

Du får tilbud om samtale med en speciallæge, når undersøgelsesprogrammet er afsluttet

Du bliver indkaldt til ambulant efterkontrol med blod- og urinprøver efter 6 måneder - herefter årligt


Om behandlingen

Behandlingen kan bremse sygdommens udvikling

Den medicinsk behandling omfatter indgift af Aclasta 5 mg i en blodåre over 15 minutter

Typiske bivirkninger ved den medicinske behandling

Tag tilskud af kalcium og D-vitamin det første halve år efter behandlingen

I nogle tilfælde, vil det være nødvendigt med en operation, hvis knoglerne krummer meget, eller der er knoglebrud

I sjældne tilfælde kan en neurologisk behandling være nødvendig, hvis der er tyrk på nerver eller rygmarv


Gode råd

Hold dig fysisk aktiv i den udstrækning, det kan lade sig gøre, for at undgå knogleafkalkning

Tag gerne tilskud af D-vitamin om vinteren (oktober til marts) for at sikre, du får D-vitamin nok

Tag gerne smertestillende medicin, hvis du har brug for det


Kontakt

Klinik for Hormon- og Knoglesygdomme

Telefon

7845 5470

Telefontider for klinikken

Du er altid velkommen til at ringe til os, hvis du har spørgsmål.

Telefonen er åben til en specialespecifik sygeplejerske eller sekretær på alle hverdage mellem kl. 8.15-9.45 på telefon 7845 5470. Det er derfor bedst at ringe i det tidsrum.

Har du presserende behov for kontakt uden for dette tidsrum, kan du på samme telefonnummer tale med en sekretær frem til klokken 15 på hverdage.

 

E-mail

Sikker mail (Kræver NemId)

auh.hok.klinik@rm.dk

Vær opmærksom på, at almindelig mail ikke er egnet til fortrolige oplysninger. 

Med sikker mail sender du via e-boks, og dine oplysninger er dermed beskyttede.

 

Brug ikke informationen på denne side til at stille dine egne diagnoser, og følg kun instruktionerne i vejledningen, hvis hospitalet har henvist dig til siden.