Indledning

CF Skolen startede i 1997 og er et undervisningstilbud til børn og unge med cystisk fibrose, som er tilknyttet Cystisk Fibrose Center Skejby i Aarhus.

Alle børn og unge med cystisk fibrose, der er tilknyttet Centret, bliver tilbudt CF Skolen.

Der bliver afholdt CF Skole for 5-årige, 10-årige, 12-årige, 14-årige, 16-18-årige.

 

Holdning

Den grundlæggende holdning på Cystisk Fibrose Center Skejby er, at patienterne er de klogeste på sig selv. CF-teamet ved noget om cystisk fibrose generelt, og patienterne ved noget om, hvordan cystisk fibrose påvirker dem, hvordan de lever og gerne vil leve deres liv med cystisk fibrose.

I CF Skolen er der lagt op til diskussion af forskellige emner som fx ansvarlighed og hvem må vide, at jeg har cystisk fibrose? Vi har ingen løftede pegefingre, og der er ingen meninger, som er rigtige eller forkerte. CF Skolen skal være et sted, hvor man kan udtrykke sin mening og sine følelser vedrørende cystisk fibrose.

Det vigtigste er ikke at lære dagens lektie om cystisk fibrose, det vigtigste er at have lyst til at komme igen næste gang.

 

Formål

Målet med CF Skolerne er at give børnene, de unge og voksne med cystisk fibrose et solidt fundament, hvorpå de kan træffe deres egne valg om, hvordan de vil leve deres liv med cystisk fibrose. Vi giver patienterne viden om cystisk fibrose, holder dem ajour med den nyeste forskning inden for cystisk fibrose, lader dem være sammen med andre med cystisk fibrose og opfordrer til menings- og erfaringsudvekslinger. Vi forsøger at skabe hyggelige og trygge rammer, der giver den enkelte mulighed for at tale åbent om, hvordan det er at leve med sygdommen, herunder også de svære ting. Vi krydrer CF Skolen med leg, spil og hyggeligt samvær, idet vi ved, at det, at børnene/de unge lærer hinanden at kende under mere uformelle rammer, skaber tryghed og fremmer indlæringen. Vi mener, at patienterne kan lære meget af hinanden.

 

Fælles for skolerne

CF Skolen erstatter et almindeligt ambulant besøg, så man ikke får ekstra ture til Cystisk Fibrose Center Skejby pga. CF Skolen. Alle børnene/de unge bliver vejet, målt, får målt lungefunktion og afleverer ekspektorat/bliver suget og har en meget kort konsultation hos lægen. Børnene/de unge møder tidligst kl. 9 og er senest færdige med skole og ambulant kontrol kl. 15.

Børnene/de unge er på CF Skole i hold á 4-8 børn- afhængig af hvor mange børn der er på årgangen. Vi har undtagelsesvist haft hold med såvel færre som flere børn/unge, idet vi mener, at alle børn/unge skal have tilbud om CF Skole, og vi forsøger at tilpasse tilbud til den enkelte.

 

Undervisere

Sygeplejerskerne i ambulatoriet er de gennemgående og ansvarlige personer for CF Skolen. De arrangerer CF Zkolen, er til stede under alle lektionerne og underviser sammen med andre fra CF-teamet. Alle i CF-teamet underviser i løbet af CF Skolen, da vi finder det givtigt for såvel patienterne som CF-teamet at møde hinanden under CF Skolens uformelle former; derved bliver børnene/de unge også opmærksomme på, hvordan de kan bruge de enkelte team-medlemmer. Desuden er der besøg på den afdeling, som børnene/de unge skal indlægges på, hvis en indlæggelse kommer på tale.

 

Risiko for smitte

Alle børn og unge på Cystisk Fibrose Center Skejby bliver tilbudt CF Skole.

Patienter med cepacia-, pandorea-, multiresistente achromobacter- eller multiresistente pseudomonas-bakterier må ikke være sammen med andre med cystisk fibrose, derfor tilbyder vi en speciel CF Skole for dem. De må tage en kammerat med. Kammeraten har ikke cystisk fibrose, men deltager alligevel på lige fod.

Alle andre kan gå på CF Skole sammen. De, som er inficeret med pseudomonas-bakterier eller achromobacter-bakterier, skal være i behandling, mens de går på CF Skole, så vi på den måde mindsker risikoen for smitte.

På CF Skolen såvel som i ambulatoriet og på afdelingen har vi fokus på at lære børnene/de unge en god hostehygiejne.

 

Tilbud til forældre 

De forældre, som har børn på CF Skole, får stillet et lokale til rådighed, får serveret kaffe/te og kan få én fra CF-teamet med, hvis de ønsker det. Det kan fx være socialrådgiveren, som forældrene ønsker at stille nogle spørgsmål.

 

 

CF Skole for 5-årige

 

Foråret inden børnene skal starte i børnehaveklasse, bliver de tilbudt CF skole første gang.

 

Formål

Formålet er at supplere forældrenes forberedelse af børnene til børnehaveklasse, samt at børnene oplever, at andre børn:

  • skal starte i børnehaveklasse
  • har cystisk fibrose
  • skal tage PEP-masken
  • skal tage enzymer til maden

 

Tid  

Denne skole foregår i april, maj og juni måned i det år, hvor børnene starter i børnehaveklasse efter sommerferien.

CF skolen og den korte ambulante kontrol afvikles mellem kl. 9 og kl. 13.

 

Indhold

Sygeplejerskerne og fysioterapeuterne står for de to første gange. Her lærer børnene lidt om at peppe, hoste og støde, og de leger i gymnastiksalen og er i svømmebassin. Sygeplejersken og diætisten står for den tredje gang, hvor børnene laver mad, snakker lidt om enzymer og hygger sig.

Der er endnu ingen skolebog til de 5-årige.

 

Forældre

Selv om børnene kun er 5-6 år deltager forældrene ikke i selve CF skolen. Det kan kun lade sig gøre, fordi børnene er godt forberedt af forældrene, og fordi børnene kender sygeplejerskerne godt.


 

CF skole for 10-årige

 

Formål



Formålet med CF skolen for de 10-årige er, at de får viden om CF, således at de med tiden selv kan handle og tage ansvar for deres sygdom. Endvidere er formålet, at de skal møde andre børn med CF og bl.a. udveksle erfaringer angående sygdommen. 

Tid

CF skolen for 10-årige foregår én dag hver anden måned i ét år dvs. 6 gange i alt. CF skolen og den ambulante kontrol afvikles mellem kl. 9 og kl. 14.

 

Indhold


Børnene lærer om åndedrætssystemet uden og med CF, fordøjelsessystemet uden og med CF, CF i andre organer og arvelighed. De lærer om bakterier og antibiotika, god hostehygiejne, god CF mad og enzymer og meget mere.

Den teoretiske undervisning varer højst en time i alt pr. gang. Der er en skolebog til de 10-årige.

Børnene er også i gymnastiksalen, i svømmebassin, laver mad, spiser madpakker, leger, spiller spil og løser opgaver.

Den sidste lektion handler om ansvarlighed. Her starter vi på den lange og svære proces, som skal ende med, at børnene tager ansvar for deres sygdom, og at forældrene overlader ansvaret til deres barn. Børnene diskuterer, hvornår de synes, de skal overtage forskellige opgaver angående CF, og forældre diskuterer, hvordan man bedst kommer i gang med at overlade ansvar. Til sidst diskuterer forældre og børn sammen med henblik på evt. at lægge individuelle planer i de enkelte familier. Disse planer bliver fulgt op ved de følgende ambulante besøg.

Første og sidste gang på CF skolen udfylder børnene et spørgeskema om CF, så vi kan se, hvor meget børnene ved om CF, og hvor meget de har lært på CF skolen.

CF skolen bliver fulgt op dels ved de enkelte konsultationer, men også ved årlige temadage.

 

 

CF skole for ca. 12-årige

 

Formål

Formålet med CF skolen for de børnene er, at de skal møde andre børn med CF og bl.a. udveksle erfaringer angående sygdommen.

 

Tid

Foreløbigt har vi på forsøgsbasis afholdt to temadage fra kl. 9-14. Temaerne har henholdsvis været ”Søskende” og ”Medicin”.

 

Indhold

”Søskende”

Sygeplejerskerne i ambulatoriet, psykologen og diætisten står for denne dag.

Dagen omfatter som vanligt en kort konsultation i ambulatoriet.

Søskende er inviteret med til denne dag. Vi vil gerne sætte fokus på, at det kan være svært at have en søster eller bror med CF. Vi inddeler søskende i grupper svarende til alder og taler med dem om, hvordan det er at have en bror/søster med CF. Også forældrene diskuterer søskendeproblematik, og imens laver børnene med CF og diætisten frokost til alle sammen. Alle spiser frokost sammen, mens grupperne fortæller om det, de har diskuteret.

 

”Medicin”

Sygeplejerskerne i ambulatoriet står for denne dag.

Dagen omfatter som vanligt en kort konsultation i ambulatoriet.

Vi taler om medicin. Hvilken medicin får børnene? I hvilken dosis/mængde? Hvordan tager de den? Hvordan virker den? Hvorfor tager de den? Glemmer de at tage den? osv. Alle børn får ordet, der diskuteres og udveksles erfaringer/gode idéer.

Derefter tager vi madpakker med til Århus Gymnastik og Trampolincenter, hvor vi hopper, springer og hygger os.

 

 

CF skole for 14-årige

 

Formål

Formålet med CF-skolen for de unge er, at de får viden om CF, således at de selv med tiden kan handle og tage ansvar for deres sygdom. Endvidere er formålet, at de skal møde andre unge med CF og bl.a. udveksle erfaringer angående sygdommen.

 

Tid

CF skolen for de 14-årige foregår én dag hver anden måned i ét år dvs. 6 gange i alt. CF skole og den ambulante kontrol afvikles mellem kl. 9 og kl. 14.

 

Indhold

Undervisningen omhandler alt, hvad voksne med CF bør vide om deres sygdom, men i et sprog som er tilpasset 14-årige. Emnerne indenfor CF er vægtet forskelligt. Det grundlæggende om CF er vægtet højt og ligeledes de ting, som normalt er aktuelle for 14-årige med CF. Sjældnere områder som fx lungetransplantation bruges der kun ganske kort tid på. Der er også udarbejdet en skolebog til de 14-årige.

I hver af de 6 lektioner er der en teoretisk, en praktisk og en psykologisk del. Den psykologiske del vægtes højt. Af praktiske ting foregår der bl.a. indkøb i supermarked (efter at have lært at læse varedeklarationer), madlavning, fysiske aktiviteter og bowling. Af psykologiske emner kan nævnes Hvem ved og hvem må vide, at jeg har CF? Hvorfor passer jeg sommetider ikke min behandling? Hvordan ser mit netværk ud? Drømme og tanker om fremtiden.

De unge skal være så deltagende som muligt, og der tages udgangspunkt i deres viden og erfaringer.

Ligesom de 10-årige får de 14-årige et spørgeskema ved første og sidste lektion, så vi kan følge med i, hvor meget de unge ved om CF, og om de lærer noget på CF skolen.

Den sidste lektion for de 14-årige handler også om ansvarlighed. Konceptet er det samme som på skolen for 10-årige, men for de fleste er tiden nu inde til, at de for alvor skal overtage nogle opgaver vedrørende CF.

 

Når CF skolen er slut, vil CF teamet begynde at tage de unge alene ind til konsultation såvel hos sygeplejersken som hos lægen. De unge bliver herved selv ansvarlige for, hvilke problemer der tages op og må selv følge med i udviklingen af deres sygdom. Forældrene tilbydes en lille ekstra konsultation bagefter sammen med den unge. Dette forsætter, indtil forældrene er trygge ved at overlade ansvaret til den unge. Der tages selvfølgelig individuelle hensyn. Dette er for at støtte den unge og forældrene i frigørelsesprocessen.                     

 


 

CF skole for 16-18-årige

 

Formål

Formålet er, at de unge får mulighed for at diskutere emner, som er relevante for unge med CF samt at møde andre unge med CF.

 

Tid

Foreløbig afholder vi to temadage mellem kl. 9 og kl. 15 – heri er indbefattet en kort ambulant kontrol. Temaerne er ”Ud af skolen og hvad så?” og ”Voksen med cystisk fibrose”.

 

Indhold

 

”Ud af skolen og hvad så?”

Socialrådgiveren står for denne dag sammen med sygeplejerskerne fra ambulatoriet. Emnerne er job, uddannelse og økonomi.

Alt i alt skal dagen være med til at afklare de unge mere i forhold til deres ønsker om uddannelse/arbejde, og de problemer der kan opstå i den forbindelse.

Der bliver serveret frokost og eftermiddagskaffe/the.

 

”Voksen med cystisk fibrose”

Dagen foregår på voksenafdelingen med personale fra voksenafdelingen samt sygeplejersker fra ambulatoriet. Der er rundvisning på afd. Q2, information om dagligdagen på afd. Q2, og der bliver fortalt om den sidste nye forskning indenfor CF. Desuden fortæller et panel af voksne med CF om deres liv med CF - job, uddannelse, karriere, familie, børn, transplantation. Der er rig mulighed for spørgsmål.

CF centret serverer frokost og eftermiddagskaffe/the.

 

CF skolen er under stadig udvikling.