Projektansvarlig:
Navn: Sara Ravn Francis
Titel: Sygeplejerske, Cand. Cur.
Afdeling: Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital

Projektgruppen:
Navn: Charlotte Delmar, Lektor, cand.cur., ph.d. Institut for Klinisk Medicin, Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet.
Pia Riis Olsen, Klinisk Sygepleje Specialist, cand.cur., ph.d. Onkologisk Afdeling Aarhus Universitetshospital.

Den afdeling projektet er forankret i:
Onkologisk Afdeling, Aarhus Sygehus

Beskrivelse af projektet

Baggrund

Udviklingen indenfor sundhedsvæsenet med bl.a. kræftpakkeforløb har medført en konvertering fra stationær til ambulant virksomhed på somatiske sygehuse. Pleje- og omsorgsopgaver og rehabilitering af patienter er i større grad blevet flyttet ud i patienternes hjem fra tidligere at have foregået på hospitalet. Med denne udvikling har pårørende til kræftpatienter fået et langt større ansvar for plejen og behandlingen af deres syge familiemedlem i hjemmet. Dansk og international forskning viser, at pårørende til et familiemedlem med primær maligen hjernetumor er en særlig udsat gruppe. Dette skyldes patienternes dårlige performance status med svære symptomer. Udover almindelige kræftrelaterede symptomer kan primær malign hjernetumor give multiple neurologiske- og kognitive symptomer. Pårørende til patienter med primær malign hjernetumor må ofte påtage sig mange nye roller og ansvar der er relateret til forskellige funktioner i forhold til at hjælpe deres syge familiemedlem igennem et sygdoms- og behandlingsforløb og til at opretholde familiens livsførelse med en syg i hjemmet. Roller og ansvar pårørende oplever som overvældende og belastende.

Projektets fokus

I nuværende forskning har der været fokus på at undersøge pårørendes perspektiv på pleje og det at leve med en ægtefælle der har primær malign hjernetumor, og hvordan pårørendes og familiers liv kan ændre sig drastisk med sygdommen. Dette projekt har fokus på hvordan støtte fra signifikante andre for eksempel: nærmeste familiemedlemmer, venner og sundhedsprofessionelle, kan være med til at hjælpe pårørende igennem et sygdomsforløb med primær malign hjernetumor, således at nye roller og ansvar ikke bliver en belastning.

Formål

Formålet med projektet er, at undersøge pårørende til patienter med primær malign hjernetumor oplevelser af støtte fra signifikante andre, set i lyset af oplevelsen af nye roller og ansvarsfordeling. Dette med henblik på at forstå og identificere den rette og nødvendige støtte, der skal til, for at kunne klæde pårørende på de udfordringer der kan opstå i et sygdomsforløb med primær malign hjernetumor, ud fra deres handlerum, ressourcer og behov.

Metode

I projektet anvendes et kvalitativt forskningsinterview som dataindsamlingsmetode. Hertil er valgt et semistruktureret livsverdeninterview som beskrevet at Kvale & Brinkmann, der bygger på en fænomenologisk inspireret forståelsesramme. Formålet med denne interviewform er, at forstå temaer fra de pårørendes daglige livsverden ud fra deres egne perspektiver. Med interviewet søges at indhente beskrivelser af pårørendes erfaringer og oplevelser fra deres livsverden, medhenblik på at analysere og fortolke betydningen af de beskrevne fænomener.

Relation til forskningsprogrammet

Pårørende er særlige vigtige medspiller i et sygdomsforløb med primær malign hjernetumor, da patienterne på flere måder kan blive afhængige af den pårørendes hjælp. Med projektet er det ønsket at bidrage med viden om, hvordan sygeplejersker kan være med til at facilitere livskraft, handlerum og positive muligheder for den enkelte pårørende til et familiemedlem med primær malign hjernetumor, således at den enkelte pårørende kan magte sygdomssituationen og de udfordringer sygdommen kan medføre i et familieliv. Projektet har således fokus på kommunikation, information og vejledning ud fra hvad der for de pårørende giver mening og er til nytte, således at deres største problemer og væsentligste behov imødekommes.