- et mixed methods og longitudinelt interventionsstudie af en netværksfokuseret indsats

Projektansvarlig: Pia Riis Olsen, klinisk sygeplejespecialist, cand.cur., ph.d., Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, email: piaolsen@rm.dk  
Styregruppen ud over projektansvarlig: Oversygeplejerske Morten Keller, Afdelingssygeplejerske Anja Duus Andresen (D-terapi), Afdelingslæge Yasmin Lassen, Projektmedarbejder Hanne Simonsen, Professor Charlotte Delmar.
Den afdeling projektet er forankret i: Onkologisk Afdeling, AUH
 

Beskrivelse af projektet

Baggrund

Patienter med primær malign hjernetumor adskiller sig signifikant fra andre kræftpatienter mht behov for social støtte og hjælp til daglige aktiviteter, hyppigere sociale og psykiske problemer og symptomer, og at patienternes familier føler sig overbebyrdede med pleje og omsorgsopgaver.
En netværksfokuseret tilgang i kræftomsorgen med tilbud om netværksmøder afholdt for og med unge kræftpatienter og deres sociale netværk har vist sig at have stor indflydelse på involvering af et støttende socialt netværk omkring patienten og hele familien, og at der hermed holdes sammen på deres verden. Således er denne tilgang et væsentligt sundhedsprofessionelt bidrag til at skabe overblik, forståelse og handlekompetence i patientforløbet.

Projektets fokus

Udvikling af intervention

Formål


At udvikle og implementere et forskningsbaseret tilbud i onkologisk regi, der kan understøtte mobilisering af et støttende socialt netværk hos patienter med primær hjernetumor og deres pårørende.

Mål:

  1. At afdække sociale støtte behov hos patienter med primær malign hjernetumor og deres familier og undersøge disses interesse og præferencer ifht. netværksmøder afholdt i onkologisk regi under behandlingsforløbet.
  2. At involvere patienter og pårørende i udformningen af interventioner.
  3. At implementere interventionerne ud fra en complex intervention strategi
  4. At måle effekten mht social støtte, reduktion af stress og depression hos patientens pårørende.
  5. At bidrage til yderligere udvikling af teori om netværksfokuseret omsorg.

Metode

Forskningsprojektets metodiske tilgang er Aktionsforskning. Med sit dobbelte perspektiv på at skabe forandring og udvikling, og samtidig generere videnskabelig viden benytter denne metode sig af en procesorienteret perspektiv og demokratisk proces, hvor viden skabes ’mens man går vejen sammen’. Projektet er således orienteret mod at skabe forandring via samarbejde, dialog, deltagelse og interaktion mellem forsker og deltager/e. Aktionsforskning forudsætter en solid forankring og involvering ledelsesmæssigt og et tæt samarbejde mellem aktører og forsker.
Datagenerering vil foregå ved individuelle interviews, fokusgrupper, deltagerobservation, refleksionsmøder og evt. spørgeskemaer.

Informanter


Tidligere og nuværende patienter med primær hjernetumor i behandling på Onkologisk Afdeling og deres nærmeste pårørende, samt sygeplejersker fra henholdsvis Stråleterapien, Ambulatoriet og Ungdomsafsnittet

Organisering af tilknyttede grupper (med kommissorier)

  • Styregruppe: Oversygeplejerske, involverede afdelingssygeplejersker og forsker
  • Samarbejdsgruppe: Sygeplejersker fra D1, D-terapi afd. A. og D7.
  • En gruppe af erfarne patienter og pårørende
  • Fagkyndige tilknyttet: ex. sygeplejersker fra Neurokir./Neurologisk afdeling, Onkologisk læge, Neurologisk/Neurokirurgisk læge, Neuropsykologi.
  • Vejleder: Charlotte Delmar

Relation til forskningsprogrammet

Forskningsprojektet hører ind under forskningsprogrammet: Kommunikation og etik på Aarhus Universitetshospital, der ledes af professor Charlotte Delmar. Endvidere er emnet i tråd med Strategi for Forskning i Kræftsygepleje i afd. D fra 2011 – 2016. Det understøtter således de strategier, der både er på afdelings- og hospitalsniveau.