– en undersøgelse af oplevelser og behov hos patienter der indgår i pakkeforløb for kræft i hjernen.

Projektansvarlig:
Tina Wang Vedelø, udviklingsansvarlig sygeplejerske, Neurokirurgisk Afdeling NK, Aarhus Universitetshospital.

Projektgruppe: Professor Charlotte Delmar, Aarhus Universitet/Aarhus Universitetshospital, Koordinerende Klinisk lærestolsprofessor Jens Christian Sørensen, Neurokirurgisk Afdeling NK, Aarhus Universitetshospital/Aarhus Universitet.
Projektet er forankret i Neurokirurgisk Afdeling NK, Aarhus Universitetshospital.

Beskrivelse af projektet

Baggrund

Primære maligne hjernetumorer er uhelbredelige, ofte livstruende og vurderes til at være en af de kræftformer, som resulterer i den højeste følelsesmæssige byrde for de ramte patienter. Herudover betragtes patientgruppen som unik, fordi sygdommen ofte medfører både fysiske, psykiske, kognitive og neuropsykologiske symptomer. Den fatale diagnose, kombineret med de multiple symptomer, har vist sig at påvirke patienternes evne til at forstå og huske information, give udtryk for behov relateret til støtte og pleje samt indgå i kommunikation med de sundheds-professionelle. At patienter med primær malign hjernetumor i høj grad oplever at have udækkede behov, i kontakten med sundhedsvæsenet, er i det sidste årti rapporteret i talrige undersøgelser.
 
I Danmark henvises patienter med primær malign hjernetumor til ”Pakkeforløb for kræft i hjernen”. Implementeringen af dette accelererede forløbsprogram, har sikret patienter standardiserede og hurtige forløb, i forhold til sygdomsudredning og behandling. De fastsatte forløbstider medfører også, at patienter har kort tid til at forstå information om diagnose og behandling, udtrykke behov for støtte og pleje, samt forholde sig til konsekvenser af den maligne sygdom, og af en eventuel operation i hjernens vitale dele.
Patientgruppens oplevelser af informationen, kommunikationen og mulighed for at udtrykke behov i det accelererede forløbsprogram er ikke tidligere videnskabeligt undersøgt.

Projektets formål og fokus

Formålet med projektet er at undersøge og skabe viden om, hvordan patienter med primær malign hjernetumor oplever den tidlige fase af det standardiserede, accelererede kræftpakkeforløb på neurokirurgisk afdeling. Der sættes specifikt fokus på patienternes oplevelser og behov i forhold til information, kommunikation, støtte, og pleje samt på overgange mellem afdelinger.

Metode

Ph.d. projektet designes som et case studie med brug af metoderne feltobservation, feltnoter, kvalitative interviews og journal data.

Relation til forskningsprogrammet

Projektet knytter sig til indsatsområdet ”Menneske til menneske kommunikation”, da fokus er at undersøge, hvordan patienter med kræft i hjernen oplever at gå igennem den første fase af det standardiserede kræftpakkeforløb, med fokus på information, kommunikation og støtte i relation til diagnose, prognose, undersøgelser, behandling og pleje. Herunder undersøges det hvordan de behov patienterne udtrykker, bliver taget imod og imødekommet i det standardiserede kræftpakkeforløb, hvor overholdelse af forløbstider spiller en afgørende rolle.