Patientskole

Om sygdommene

Morbus Crohn

Her kan du læse mere om tarmsygdommen morbus Crohn

Colitis Ulcerosa

Her kan du læse mere om tarmsygdommen colitis ulcerosa

Hidrosadenitis Suppurativa

Her kan du læse om hudsygdommen Hidrosadenitis Suppurativa

Psoriasis

Her kan du læse om hudsygdommen psoriasis

Rygsøjlegigt

Her kan du læse om led- og bindevævssygdommen rygsøjlegigt

Psoriasisgigt

Her kan du læse om led- og bindevævssygdommen psoriasisgigt

Smerter ved gigtsygdom

Her kan du høre vores gigtlæge fortælle om smerter i forbindelse med gigtsygdom

(video under udarbejdelse)

Følgesygdomme

En følgesygdom er en sygdom, der er opstået på baggrund af en anden sygdom. Der findes en række følgesygdomme, som man er i øget risiko for at udvikle, hvis man har en autoimmun sygdom.

I denne video fortæller sygeplejerske Louise, hvad følgesygdomme er.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

I denne video fortæller sygeplejerske Louise, hvilke følgesygdomme du er i særlig risiko for at udvikle, idet du har en autoimmun sygdom.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Hvis du har en autoimmun sygdom, er dit immunsystem på overarbejde og har derfor en øget produktion af signalfremmende stoffer. Disse stoffer er også medvirkende til udvikling af en række følgesygdomme.

I denne video fortæller sygeplejerske Louise om relationen mellem en autoimmun sygdom og udvikling af følgesygdomme.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Følgesygdomme er, i modsætning til din autoimmune sygdom, ikke kroniske sygdomme, og der er derfor en række tiltag, du selv kan gøre for at forebygge og behandle udviklingen af en følgesygdom.

I denne video fortæller sygeplejerske Louise om, hvad du selv kan gøre for at forebygge og behandle følgesygdomme til din autoimmune sygdom.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Din kommune tilbyder en række gode sundhedstilbud, som kan være med til at forebygge og behandle din følgesygdom.

Det kan derfor anbefales at tage et kig på din kommunes hjemmeside, for at se, hvilke tilbud der kan være til gavn for dig.

I denne video fortæller sygeplejerske Louise om, hvordan du finder din kommunes sundhedstilbud.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Træthed/fatigue

Fatigue er en tilstand af træthed, som mange med autoimmune sygdomme oplever. Tilstanden adskiller sig fra det træthedsbegreb, vi normalvis kender.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Fatigue kan skyldes flere faktorer, bl.a. uro i din autoimmune sygdom. I denne video fortæller sygeplejerske Rikke om årsagerne til fatigue.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Fatigue kan have stor indflydelse på din hverdag og dit overskud.

I denne video fortæller sygeplejerske Rikke, hvilke udfordringer du kan opleve, hvis du lider af fatigue.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

I denne video fortæller sygeplejerske Rikke, hvad man selv kan gøre, hvis man lider af fatigue.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Sygdom og arbejdsliv

At være en del af et arbejdsfællesskab er som oftest af stor betydning for den enkelte, idet det at have noget at stå op til, at kunne bruge sig selv og udfylde en rolle er afgørende for selvopfattelsen og det at have en meningsfuld tilværelse.

En tilknytning til arbejdsmarkedet kan derfor have en positiv afsmittende effekt på sundheden og på det at komme sig efter et sygdomsforløb.

Som kronisk syg findes der en række ordninger, der har til formål at sikre, at man på trods af sygdom og de udfordringer en sådan medfører, kan fastholde en tilknytning til arbejdsmarkedet. Dette uanset om der allerede forelægger en sygemelding eller om man er i et ansættelsesforhold.

I nedenstående link forefindes en oversigt over ordninger for fastholdelse af medarbejdere samt vejledning om kontakt til kommunens fastholdelsesteam

Ordninger for fastholdelse af medarbejdere (pixi guide inkl. skabelon)

§ 56- og 58a-aftale (pixi guide inkl. skabelon)

Blanket til ansøgning om §56-aftale

Se video om §56:

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Se video om dine muligheder for fleksjob:

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Som patient med en kronisk sygdom kan der være ekstra udgifter forbundet med at få dagligdagen til at fungere.

Der forefindes derfor en række ordninger, der kan bidrage til, at man på trods af en sygdom med en indgribende karakter kan leve et så normalt liv som muligt. Dette ved at give økonomisk tilskud til de ekstraudgifter, som er forbundet med et nedsat funktionsniveau.

I nedenstående link findes en oversigt over, hvordan du ansøger om merudgift i forbindelse med kronisk sygdom.

Ansøgning om merudgift (pixi guide inkl. skabelon)

Se video om dine muligheder for tilskud:

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Uddannelse er af stor betydning, idet uddannelse fremmer den enkeltes udvikling og en aktiv deltagelse i samfundslivet. Samtidig højner uddannelse mulighederne på arbejdsmarkedet og dermed grundlaget for at opnå eller fastholde selvforsørgelse.

At leve med en kronisk sygdom kan betyde, at man har behov for støtte for at komme igennem en uddannelse, således at der kompenseres for det nedsatte funktionsniveau, ligesom der kan være behov for ekstra hjælp i forhold til at opnå den første tilknytning til arbejdsmarkedet.

Se video om dine muligheder for støtte i forbindelse med uddannelse:

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Som kronisk syg kan der være behov for hjælp og støtte i forhold til klare hverdagen, hvilket forudsætter en kontakt til kommunen.

Da der kan være behov for at søge indenfor flere af de lovgivningsmæssige områder, vil der være forskel på, om der kræves en direkte personlig kontakt, eller om en ansøgning blot skal ske gennem www.borger.dk.

Landets kommuner har en generel pligt til at yde vejledning til deres borgere, således at det sikres, at borgeren har mulighed for at forstå sine rettigheder og pligter og dermed kan gøre deres indflydelse gældende under sagsbehandlingen.

Nedenstående forefindes en række gode råd i forhold til kontakten til kommunen.

1. Forbered dig på samtalen.
2. Få et godt samarbejde - vær aktiv.
3. Tag evt. en bisidder med.
4. Sæt de rigtige grænser og husk din ret til at klage.

Psyke, socialliv og sygdom

At leve med sygdom kan medføre mange livsændringer, både fysisk, psykisk, socialt og eksistentielt.

I denne video fortæller vores psykolog Karen Margrethe Kirketerp om de oplevelser af følgevirkninger og krise, man kan opleve, når man er kronisk syg.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Det er en livslang og krævende proces at lære at leve med sygdom. Når vi ikke længere kan det, som vi kunne før, og det vi syntes, at vi burde kunne, kan vi føle et tab af os selv og det liv, vi kendte.

I denne video kan du høre om nogle af de oplevelser af tilpasning, sorg, tab og accept, som man naturligt kan opleve som kronisk syg.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

”Jeg er ikke god nok”. ”Jeg BURDE også..”. ”Det kommer nok ikke til at gå..”.

Svære tanker og bekymring kan banke på, når vi udfordres, som man gør, når man lever med sygdom.

I denne video kan du høre om, hvad tanker er for noget, hvordan de kan påvirke os, og hvordan du kan prøve at håndtere dem på en hensigtsmæssig måde.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Når livet ændrer sig, bliver vi nødt til at undersøge nye måder at efterleve og udtrykke vores værdier på; at genopbygge og genfinde veje i livet.

Bliv i denne video klogere på, hvad livsværdier er, og hvordan vi - på trods af sydom - kan orientere os og sætte nye mål indenfor det, der er værdifuldt for os.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Der er nogle konkrete ting, du kan kigge på for at forbedre din situation, men også dine sygdomssymptomer, din trivsel og dit sygdomsforløb.

Her kan du høre en kort opsamling og en opfordring til mestring af sygdom, hvor du kan have øje for at opbygge din egen værktøjskasse og udøve selvomsorg i hverdagen og i svære perioder.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Videoer - mindfulness

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Kost og ernæring

Mad er livsnødvendigt for, at kroppens mange funktioner kan fungere optimalt, og den rette ernæring har betydning for vores overordnede sundhed.

Er du diagnosticeret med en autoimmun sygdom, har du måske et ønske om at få mere viden om kosten i forhold til din sygdom. Der findes adskillige råd på området, hvoraf nogle kan være gavnlige, mens andre kan skabe forvirring. Hvilken kost, der er den mest hensigtsmæssige, er forskellig fra diagnose til diagnose, samt fra individ til individ.

Overordnet anbefales det, at du spiser en varieret og sund kost. Det vil sige at du både spiser kulhydrat, protein og fedt.
Kulhydrat finder du f.eks. i brød, ris, pasta og kartofler.
Protein findes i f.eks. kød, fisk, fjerkræ og mejeriprodukter, mens fedt findes i f.eks. kød, smør, olie, nødder og fisk.
Fedt kan inddeles i mættede og umættede fedtsyrer, og generelt anbefales det, at vi reducerer mættet fedt i kosten. Det mættede fedt findes i henholdsvis kød, smør og fede mejeriprodukter, mens det umættede fedt findes i nødder, olier og fisk.

Diætisten i centret vejleder ud fra den eksisterende forskning på området.
Du kan læse mere i nedenstående pjece med kostråd, der har til formål at skabe mere sundhed og energi i hverdagen

10 kostråd til mere sundhed og energi i hverdagen (Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme)

Pjece til dig der har fået konstateret lavt D-vitamin

D-vitaminmangel (Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme)

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Bevægelse og træning

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Mere information

Her kan du læse mere om, hvilke forskellige sundhedstilbud din kommune tilbyder

Patientforeninger arbejder hver dag for at forbedre forholdene for mennesker ramt af kronisk sygdom samt for at udbrede kendskabet til sygdommen for derved skabe en bedre forståelse for, hvad patienterne lever med.
Ligeledes støtter patientforeninger ofte videnskabelig forskning til gavn for patienterne.

Foreningen For Autoimmune Sygdomme arbejder for patienter med autoimmune sygdomme. Du kan læse mere om sygdommene og FAIM's arbejde på:

www.faim.dk

Hudsygdomme:
Patientforeningen Hidrosadenitis arbejder for patienter med hudsygdommen Hidrosadenitis Suppurativa (HS).
Du kan læse mere om sygdommen HS og foreningens arbejde på:

www.hidrosadenitis.dk.

Psoriasisforeningen arbejder for patienter med hudsygdommen psoriasis.
Du kan læse mere om sygdommen psoriasis og foreningens arbejde på:

www.psoriasis.dk

Led- og Bindevævssygdomme:
Foreningen for rygsøjlegigt og morbus Bechterew arbejder for patienter med gigtsygdommen rygsøjlegigt.
Du kan læse mere om sygdommen rygsøjlegigt og foreningens arbejde på:

www.rygsoejlegigt.dk

Foreningen Af Unge Med Gigt (FNUG) er en forening stiftet af unge med gigt. Du kan læse mere om sygdommen gigt og om foreningens arbejde på:

www.fnug.dk

Gigtforeningen arbejder for patienter med gigtsygdomme så som rygsøjlegigt m.f.
Du kan læse mere om sygdommen gigt samt rygsøjlegigt og om foreningens arbejde på: