Forløb hos os

Lise behandling1.jpg

Pr. 1/2 2023 vil Det Nationale Center for Autoimmune Sygdomme gå ind i en periode med reduceret drift. Det vil være en periode, hvor vores primære arbejde vil være fokuseret på at bearbejde data fra vores tværfaglige arbejde omkring patienter med flere autoimmune sygdomme. Der vil fortsat foregå patientbehandling, men det vil ikke være muligt at henvise nye patienter til forløb i klinikken.

Vi håber at kunne genåbne vores klinik efter denne periode. Vi vil holde jer opdateret.

Dit første besøg i centret er en informationssamtale og forundersøgelse ved en sygeplejerske og en læge.

Første gang du møder i centret, vil du blive informeret om projektet og hvad det betyder for dig, hvis du vælger at deltage.
Hvis du vælger at deltage, vil du derefter blive undersøgt og blive bedt om at besvare en række spørgeskemaer, som er nødvendige i forbindelse med din behandling.

Da det drejer sig om et projekt, vil du i forbindelse med forundersøgelsen, ud fra et tilfældighedsprincip, blive tildelt enten et forløb i det Nationale Center for Autoimmune Sygdomme eller et forløb i relevante specialeafdelinger (Hud- og Kønssygdomme, Lever-, Mave- og Tarmsygdomme eller Led- og Bindevævssygdomme). Vi ved ikke på forhånd, hvilket forløb du bliver tildelt.

Du vil ikke blive stillet dårligere ved deltagelse i projektet end hvis du ikke vælger at deltage når det gælder udredning og behandling af dine autoimmune sygdomme.

Ønsker du ikke at deltage i projektet, bedes du kontakte os hurtigst muligt, så du kan blive ombooket til et almindeligt forløb.

Hvis du ved din forundersøgelse bliver udtrukket til at indgå i forløb i centret, vil du inden for 1-2 uger efter forundersøgelsen blive indkaldt til en fælles lægekonsultation, hvor teamets speciallæger deltager. Her vil fokus være på den lægelige undersøgelse og behandling.

Her vil vi, sammen med dig, lægge den videre plan for dit forløb i centret samt afklare, om der er behov for at inddrage vores tværfaglige personale, som består af:

en diætist
en socialrådgiver
en psykolog

Kontaktsygeplejerske

I starten af dit forløb vil du få tilknyttet en kontaktsygeplejerske.
Sygeplejersken vil i samråd med dig identificere de områder, hvor du har behov for råd og vejledning til håndtering af din sygdom.

Sygeplejersken kan blandt andet hjælpe med:

Patientuddannelse
Generelle råd og vejledning i bl.a. sygdomsmestring
Medicininformationer

Målsætning

Målsætning tager udgangspunkt i en helhedsorienteret behandling.
Vi ved, at patienter ikke kun oplever udfordringer med fysisk sygdom, men også med de fundamentale, sociale og psykiske ændringer, som sygdom kan medføre.
Derfor ønsker vi at støtte dig i tilknytning til arbejdsmarkedet, bedre søvn og kost, samt psykologisk mestring af bl.a. sorg, identitetstab og samlivsbesvær.

Til forundersøgelsen vil du skulle udfylde en række spørgeskemaer. Spørgeskemaerne vil omhandle din:

· Sygdomsmestring
· Livskvalitet
· Energi
· Psykiske belastning
· Fysiske belastning

Resultaterne fra dine blodprøver og spørgeskemaer vil blive gennemgået med dig ved din 2. konsultation i centeret.

Herefter vil du i samarbejde med din kontaktsygeplejerske selv definere, hvilke mål du ønsker at arbejde med over de næste seks måneder. Ud fra dine mål sættes det rette team for at hjælpe dig bedst muligt med at leve med dine kroniske autoimmune sygdomme.

Mad er livsnødvendigt for, at kroppens mange funktioner kan fungere optimalt, og den rette ernæring har betydning for vores overordnede sundhed.

Er du diagnosticeret med en autoimmun sygdom, har du måske et ønske om at få mere viden om kosten i forhold til din sygdom. Der findes adskillige råd på området, hvoraf nogle kan være gavnlige, mens andre kan skabe forvirring. Hvilken kost, der er den mest hensigtsmæssige, er forskellig fra diagnose til diagnose, samt fra individ til individ.

Individuelt forløb hos diætist

Som patient i det Nationale Center for Autoimmune Sygdomme kan du tilbydes opstart af individuelt forløb hos vores kliniske diætist. Vores diætist vil vejlede dig om kost ud fra den eksisterende forskning på området i forhold til din diagnose, og hun vil give dig individuelle vejledninger med udgangspunkt i dine behov og dine mål.

Et forløb hos diætisten kan vare op til seks måneder. Det vurderes løbende, samt drøftes i fællesskab, hvad du har brug for, herunder, hvor ofte der skal aftales tid til opfølgende samtale.

Forløbet tager udgangspunkt i dig og din hverdag, og afdækker dine ønsker, udfordringer, barrierer, succeshistorier og mål. Aftaler laves ud fra, hvad der er realistisk for dig afhængig af din nuværende situation.

Vi samarbejder om at skabe de bedste forudsætninger for dig og dit liv med en kronisk autoimmun sygdom.

Du kan læse mere om kost og ernæring i forbindelse med autoimmune sygdomme her.

tekst om kostskole

At leve med en autoimmun sygdom medfører mange livsændringer. Mange vil bl.a. opleve søvnbesvær, sorg, identitetstab, samlivsudfordringer, kognitivt besvær, stress, angst og uvished. Det kan være svært at mærke sig selv, acceptere nuværende livsomstændigheder, kommunikere sine usynlige udfordringer, mestre svære tanker og være med uvisheden. Man kan ligeså opleve en sorg over det liv, man oplever at have mistet, og den fremtid, man havde set frem til.

Det kan være, at du nikker genkendende til flere af de nævnte reaktioner, men vi lever selvfølgelig forskellige liv, og reagerer derfor også forskelligt. Alle nævnte reaktioner er naturlige og menneskelige. Trods der er forskellige sygdomsårsager forbundet med forskellige autoimmune sygdomme, skal vi huske, at vi alle er mennesker, uanset sygdom eller ej. Derfor vil der også være ligheder mellem vores måde at opleve og reagere på, og derfor kan man også psykologisk kigge på nogle af de samme mestringsmuligheder, uanset diagnose.

Samtaler, der handler om dig og dit liv

I et psykologisk forløb ved NCAS vil der være fokus på at finde sig til rette i livet ift. den nye normaltilstand; at opsøge et meningsfuldt liv på trods af sygdom. Et menneskeliv indebærer mange bevægelser frem og tilbage; bl.a. også oplevelser af krise og modgang. Det handler om, hvordan vi kan være i disse oplevelser, finde en vej mod tilpasning, blive vores egen medicin og slutte fred med virkeligheden.

Forløbet vil tage udgangspunkt i lige præcist dit liv, lige hvor du er, og på at forstå, være med og mestre det, som du finder udfordrende. Dette kunne f.eks. være områder som selvbillede, tankemestring, kommunikation, livsværdier, accept, stresshåndtering, energiforvaltning samt bearbejdning af svære situationer. Kun du kender dit liv indefra, men psykologen vil stå klar som samarbejds- og sparringspartner. Det kan være svært at arbejde med sig selv, men det skal vi nok hjælpe med.

Hos psykologen kan du fx tale om at finde nye fritidsinteresser, udforske egenomsorg, øve kommunikation i mødet med andre, håndtere svære fremtidstanker, mestre tvivl og ændringer af selvbillede og identitetsfølelse, placere nogle oplevelser og livsforandringer samt finde ud af at bruge din energi bedst ift. det, der er vigtigt for dig.

Praktisk information

Det er via ens kontaktsygeplejerske, at man visiteres til et psykologforløb.

Individuelle samtaler

Der tilbydes op til fem individuelle samtaler af 45-50 minutters varighed. Samtalerne afholdes i lokaler på hospitalet, hvor der kan tales sammen uforstyrret. Psykologen har tavshedspligt, og vil naturligt sparre med teamet omkring dig, så de bedst sammen kan hjælpe dig i dit forløb.

Du kan læse mere om, hvordan sygdom kan påvirke dig socialt og psykisk her. Desuden kan du også her finde mindfulnessøvelser.

Gruppesamtaler

Der vil også være mulighed for at deltage i et gruppeforløb. Målet med forløbet er at kunne styrke din forståelse og din mestring af din sygdom og af de ændringer af fysik, psyke og socialliv, som er forbundet med denne. Fokusset er på, at du kan opnå et godt liv på trods af sygdom, og kan blive bedre i stand til at leve dit liv i overensstemmelse med dine ønsker, både her, nu og i fremtiden. Du kan læse mere om gruppeforløbet i denne pjece.

Pjece om psykologisk gruppeforløb

Materiale til gruppeforløb

Her kan du finde det materiale, der bliver arbejdet med ved de forskellige gruppeforløbssessioner. Materialet åbnes i PDF-format.

1. Sorg og accept

2. Energiforvaltning, søvn og stress

3. Tankemestring og Mindfulness

4. Livsværdier og adfærdsmålsætning

5. Samliv, sexliv og kommunikation

6. Afslutning

Som patient i det Nationale Center for Autoimmune Sygdomme kan du tilbydes samtaler ved vores socialrådgiver.

Vores socialrådgiver tilbyder hjælp og vejledning i forhold til de personlige, sociale, økonomiske og arbejdsmæssige spørgsmål, der typisk rejser sig som følge af kronisk sygdom og de dertilhørende ændrede livsomstændigheder.

Som patient kan det skabe tryghed, hvis man kender sin ret og sine muligheder, ligesom det kan være med til at forebygge, at en given problemstilling udvikler sig i en uhensigtsmæssig retning.

Vejledningen kan eksempelvis dreje sig om følgende forhold:

Tilskudsmuligheder
Arbejdsfastholdelse (få overblik)
Erhvervs- og uddannelsesvejledning
Øvrige personlige, sociale og økonomiske spørgsmål
Kontakt til kommunen "Den gode kontakt"
Muligheden for at få hjælp fra andre steder

Der vil være mulighed for at modtage én eller flere individuelle samtaler over et halvårligt forløb, hvor vi tager udgangspunkt i din aktuelle situation.

Muligheden for at få hjælp afhænger af, hvor påvirket dit funktionsniveau er af din sygdom.

Det skal dog nævnes, at socialrådgiveren i NCAS er uvildig og ikke har nogen beslutningskompetence. Myndighedsopgaven varetages i kommunalt regi.

Hvis du kunne tænke dig at læse mere om de sociale og personlige udfordringer, der kan opstå i forbindelse med sygdom og arbejdsliv, kan du læse mere her.

Til centrets forside