Protonbehandling af børn - under behandlingen

Hvis I kommer langvejs fra kan I bo i Trygfondens Familiehus under behandlingsforløbet.

Familiehuset danner hjemlige og trygge rammer for familier med  børn og giver dem muligheden for at være sammen under en længere indlæggelse eller behandlingsforløb.

Vi hjælper gerne med at booke jeres ophold i Familiehuset, men I kan også selv tage kontakt hertil på:

Tel: +45 3092 2304  - Mail vinnsten@rm.dk

Det er rart at have sin mor og/eller far med til behandling.

Dine forældre må være hos dig mens du bliver bedøvet og lægges til rette på behandlingslejet.

Når behandlingen gives sidder de i ventearealet.

Søskende, bedsteforældre eller venner er også meget velkomne til at komme og se, hvordan behandlingen foregår.

Du skal ligge helt stille mens du bliver strålebehandlet. 

For nogle børn kan det være svært at ligge så stille, og det kan derfor være en hjælp at sove i mens behandlingen foregår.

I aftaler med lægen, om det er nødvendigt for dig at blive bedøvet.

Hvis det er nødvendigt, kommer der en narkoselæge og en narkosesygeplejerkse. De bedøver dig og holder godt øje med dig mens behandlingen foregår.

Du vågner kort tid efter, at behandlingen er overstået. 

Husk, at du skal faste før bedøvelse.

Det er vigtigt, at barnet overholder nedenstående fasteregler. Undersøgelsen bliver aflyst, hvis barnet ikke overholder fastereglerne.

Stop med at spise 6 timer før - stop med at drikke 1 time før

• De sidste 6 timer før mødetidspunktet må barnet ikke spise eller drikke mælk. Småbørn må heller ikke få mælkeblandinger. Brystmælk må dog gives indtil 4 timer før.
  
  
• Barnet må drikke vand og saftevand indtil 1 time før mødetidspunktet.
  
  
• Giv barnet lidt saft 1 time før mødetidspunktet. Saftevand modvirker kvalme og utilpashed før og efter undersøgelsen. 
  • 0-5 år          en lille kop (55 ml)
  • 6-12 år        et glas (140 ml)
  • 12 år plus     to glas (250 ml)  
    
    
• Husk: Den sidste time før mødetidspunktet må barnet intet indtage.

I må vaske huden i behandlingsområdet med mild uparfumeret sæbe  og smøre den med uparfumeret creme. 

Personalet vil vejlede jer i hudpleje og brugen af eventuelle cremer.

Behandlingen forløber over ca. 6 uger, hvor I skal komme i afdelingen på hverdage og har fri i weekenden. 

I får udleveret tider til dine strålebehandlinger, samtaler og skanning for en uge af gangen.

Hvis du skal bedøves vil dine tider som regel ligge om formiddagen.

Der kan i visse tilfælde tages hensyn til ønsketider. Tal med personalet, hvis der er enkelte tider, som I har brug for der ændres.

Omvendt vil I også opleve at få tidsændringer fra os.

Det er vigtigt, at I møder til tiden til dine strålebehandlinger, så kom hjemmefra i god tid.

Ved behandlingen ligger du på et leje under stråleapparatet, der også kaldes et gantry. Dette kan rotere 360 grader omkring lejet og dermed afgive stråler fra forskellige vinkler. 

Hvis du skal behandles mod hovedet eller halsen benyttes en behandlingsmaske, der hjælper dig til at ligge stille. 

Før behandlingen tages enten et røntgenbillede eller en skanning, som sammenholdes med din indledende CT-skanning. På baggrund af dette match flyttes lejet på plads, så strålerne rammer præcist. Du skal ligge stille på lejet i mens.

Du ligger alene i rummet mens behandlingen gives, men personalet holder øje med dig på overvågningskamera, og du kan altid komme i kontakt med personalet. 

Hvis du er bedøvet, er der også en narkoselæge- og sygeplejerske, der holder øje med dig.

Det gør ikke ondt at få strålebehandling, men nogen oplever, at de kan fornemme når strålerne gives. Desuden kan du høre når gantry bevæger sig.

Alt i alt varer strålebehandlingen ca. 30 minutter, men det varierer efter behandlingstype og fra dag til dag.

Det er muligt at høre musik mens behandlingen foregår.

Din vigtigste opgave er, at ligge stille under hele behandlingen.

Stråleapparatet er avanceret teknisk udstyr. Det bliver testet grundigt hver dag, at alt fungerer som det skal. 

Der kan opstå driftsproblemer, hvilket kan give nedbrud af både kortere og længere varighed.

Det sker, at der er afbrydelser i behandlingen mens du ligger på lejet. Afbrydelserne er ofte af kort varighed, og du skal blot fortsat ligge stille mens personalet løser problemet. Det anses som rutine, og maskinen husker præcist, hvor meget af din daglige dosis den har afgivet. Du får således den korrekte resterende dosis efter afbrydelsen. 

Når der er nedbrud ved vi ikke, hvor lang tid det varer. Derfor kan vi ikke altid give dig klar besked om ventetiden, men vi bestræber os på at informere så godt vi kan.

Oftest er nedbrudende af kort varighed. Her kommer du til at vente i afdelingen, og bliver behandlet senere samme dag. Eventuelt ved et af de andre stråleapparater i Dansk Center for Partikelterapi.

Såfremt der sker nedbrud over flere dage, vil læger og hospitalsfysikere sikre, at du i den periode får en tilsvarende god behandling med almindelig strålebehandling på dit lokale hospital, hvis dette skønnes nødvendigt ud fra din diagnose.

Stråle- og patientsikkerhed er højeste prioritet, og vi vil altid sikre, at du til enhver tid får den bedst mulige behandling.

Under behandlingsforløbet tilbydes I en samtale med en læge og en sygeplejerske hver uge. 

Her taler vi om, hvordan du har det, og om du oplever bivirkninger.

Bivirkninger til strålebehandling kan i de fleste tilfælde lindres.

Det er en god idé på forhånd at tænke over, hvad du gerne vil vide. Skriv eventuelt spørgsmålene ned, så du kan tage dem med ved samtalen.

Få råd og vejledning i forbindelse med lægesamtaler

Du bliver CT-skannet flere gange under behandlingsforløbet for at kontrollere din behandlingsplan.

Vi forventer ikke at finde noget nyt, som vi ikke kender til i forvejen. I får derfor heller ikke svar på skanningen.

Hvis du har fået lavet en behandlingsmaske, skal du have den på ved skanningen.

Skanningen varer ca. 30 minutter

Der kan være ventetid mellem de forskellige aktiviteter. Derfor er det en god ide at medbringe læsestof, legetøj eller lignende.

I venteområderne er der gratis wi-fi.

Mad kan købes på hospitalet, men I må også gerne have madpakke med hjemmefra.

Bivirkninger inddeles i akutte bivirkninger og senfølger.

Akutte bivirkninger opstår 1-3 uger efter du starter din behandling og kan forværres indtil cirka 2 uger efter din sidste behandling. Herefter vil bivirkningerne aftage i løbet af 2-4 måneder.

Når du mærker bivirkninger til behandlingen, skal I sige det til personalet, så de kan hjælpe dig med at behandle dem.

Senfølger opstår tidligst 3 måneder efter din sidste behandling og kan være varige. Det er afdelingen, hvor du går til kontrol, der varetager behandlingen af senfølger.

Man re­agerer forskelligt på strålebehandling, og graden af bivirkninger varierer fra barn til barn. I skal derfor ikke forvente, at du får alle bivirkninger, som er beskrevet.

Bivirkninger er afhængigt af, hvor på kroppen du behandles. Lægen vil med udgangspunkt i din individuelle behandlingsplan uddybe, hvilke mulige bivirkninger du kan få.

Læs mere om mulige bivirkninger til det område på kroppen, hvor du bliver behandlet.

Behandling mod hjernen 

Behandling mod hoved og hals

Under behandlingsforløbet bliver du tilknyttet børneafdelingen på Aarhus Universitetshospital i det omfang du har behov for. Dette er uanset, hvor i landet I bor.

I bliver introduceret til børneafdelingen og får et kontaktkort, så I ved behov kan henvende jer til børneafdelingen uden for vores åbningstid.

Hvis I kommer langvejs fra og derfor skal bo i Trygfondens Familiehus eller være indlagt på børneafdelingen under behandlingsforløbet, kan det være svært at passe sin skolegang derhjemme.

På Aarhus Universitetshospital tilbydes skolepligtige børn og unge undervisning fra 1-10. klasses niveau.

Undervisningen foregår i lokaler på Børn - og Ungeafdelingen, og bliver tilrettelagt i et tæt samarbejde med barnets eller den unges egen skole. 

Personalet hjælper med at planlægge behandlinger og skolegang bedst muligt i forhold til hinanden.

Husk at medbringe egne skolebøger

Hjemmesider

Børne Cancer Fonden

Kræftens Bekæmpelse - hvis dit barn har kræft

App's

Børnekræft - den digitale hjælper