Du vil kunne finde mange svar på mange spørgsmål ved hjælp af nedenstående links:
Det offentlige Danmark:
Socialstyrelsen: www.socialstyrelsen.dk
Sundhedsstyrelsen: www.sst.dk
- herunder den nationale strategi for sjældne sygdomme www.sst.dk/da/udgivelser/2018/national-strategi-for-sjaeldne-sygdomme
Den fælles offentlige sundhedsportal: www.sundhed.dk
Patientforeningener:
Sjældne Diagnoser (paraplyforening): www.sjaeldnediagnoser.dk
Databaser om sjældne sygdomme:
Orphanet: www.orpha.net
OMIM: www.omim.org
GeneReviews: www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1116/
