Du vil kunne finde mange svar på mange spørgsmål ved hjælp af nedenstående links:

Det offentlige Danmark:

Socialstyrelsen: www.socialstyrelsen.dk

Sundhedsstyrelsen: www.sst.dk

- herunder den nationale strategi for sjældne sygdomme www.sst.dk/da/udgivelser/2018/national-strategi-for-sjaeldne-sygdomme

Den fælles offentlige sundhedsportal: www.sundhed.dk

Patientforeningener:

Sjældne Diagnoser (paraplyforening): www.sjaeldnediagnoser.dk

Databaser om sjældne sygdomme:

Orphanet: www.orpha.net 

OMIM: www.omim.org

GeneReviews: www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1116/