Nyhedsbrev fra Cystisk Fibrose Center Skejby

Siden sidst

/Hanne V. Olesen

Så er det godt nok blevet vinter i Danmark. Måske fik det dejligt kolde vejr influenzaen til at flygte til varmere himmelstrøg, for vi har i hvert fald ikke haft de store problemer med den på CF-centret. Der har været et par enkelte tilfælde efter 1. vaccination mod H1N1, men der er ingen der har været alvorligt syge af den.

Vi har haft en del afbud til ambulatoriet p.g.a. sneen, og det skal jo også være forsvarligt at komme hertil. I skal bare være opmærksomme på, at hvis der er problemer kan I altid ringe herned (aften/nat og weekend til A2 eller Q2), og hvis der er behov for at I bliver vurderet af en læge kan vi etablere kontakt til det lokale sygehus for Jer.

De nye Aquadeks Chewables (tyggetabletter) er endeligt kommet på markedet, og skulle efter sigende smage godt. De er lidt store, men må jo meget gerne både knuses og deles efter behov. Husk at få en recept næste gang I er i ambulatoriet.

Vores hjemmeside er nu godt i gang. Der mangler stadig lidt, men I skal specielt være opmærksom på, at der er kommet et nyhedsvindue på forsiden, hvor vi vil orientere løbende om nye tiltag, medicin etc. Hjemmesiden finder I på

http://www.skejby.dk/afdelinger/cystisk+fibrose+center+skejby


Det årlige informationsmøde holdes i år

onsdag d. 17.3. kl. 19-22

Dagsordenen vil komme på hjemmesiden, når vi kommer lidt nærmere dagen, men hvis I har noget, I meget gerne vil høre om, er I velkomne til at skrive en mail til Anne-Mette (annthoms@rm.dk), så skal vi se om vi kan få det passet ind.

Fra 1.1.2010 starter et nyt forsøg i CF-ambulatoriet. Det er en del af vores Skandinaviske samarbejde, og vil undersøge muligheden for at mindske risikoen for at infektion med Pseudomonas bliver kronisk. Læs mere nedenfor.

Hanne

Ny folder "Tips til god CF mad" – vi har stadig brug for din hjælp

I sidste nummer af CF-kontakten bad vi om forslag til gode mad tips til en folder - ikke bare til nye forældre, men også til "gamle" forældre som er kørt lidt fast - eller til voksne CF'ere som har brug for ny inspiration. Der er ikke kommet så mange forslag som vi håbede, men der er ved at være nok til at gå i gang med. Jeg havde også kassen med på Fåborg mødet, og det gav lidt ekstra.

Men der er altså stadigt en chance for at få din idé med. Det kan være opskrifter på hjemmelavede kalorietætte snacks, det ekstra gode produkt du har fundet og lige præcis ved hvor man kan købe, tips til at gøre måltiderne til en fornøjelse, eller tips til hvordan man får skolebørnene til at huske deres enzymer - i det hele taget alt hvad der har med ernæring at gøre.

Kassen hænger fortsat på opslagstavlen i ambulatoriet, men du er også velkommen til at sende en mail til Anne-Mette (annthoms@rm.dk), hvis du nu lige kommer i tanke om noget en sen aften.

Deadline er 1.3. 2010 for at komme med i første version af folderen.



Ny CF-overlæge på børneafdelingen

Som nogle af jer allerede har læst på vores hjemmeside, blev Hanne Vebert Olesen pr. 01.12.2009 ansat som overlæge på børneafdelingen, med funktionsområderne cystisk fibrose og akut modtagelse.

Det betyder rent praktisk at Hanne får mere tid til cystisk fibrose funktionen, og det glæder vi os alle til.

Stort tillykke til Hanne.

CF-teamet.


 

 

LEGO-LEGAT TIL TEST-CYKEL TIL BØRN

/Lene F. Olesen, fysioterapeut

19. august tog professor Oluf Schiøtz og jeg til Billund for at modtage Lego Medarbejdernes Jubilæumslegat 2009. Alfred Grue Andersens mor, Mette, som arbejder på Lego, havde indstillet os til legatet med henblik på at købe en testcykel til børn.

Det var en meget fin dag. Vi blev venligt modtaget og stillede vores lille stand op, som kunne fortælle Lego-medarbejderne om fysioterapi til børn med CF, inkl. konditest. Der var sørget for frokost til os. Vi fik en rundvisning i "Ide-huset," som lå i de oprindelige bygninger, hvor Legos grundlægger, Ole Kirk, boede. Vi så udstilling og blev fortalt om Legos historie. Ole var oprindeligt tømrer, men efterhånden lavede han træ-legetøj og senere opfandt han Lego-klodsen.

Efter rundvisningen samledes indstillere og modtagere af legatet til overrækkelse. Ejeren af Lego, Kjeld samt hans kone og mor var også til stede. Der var ca. 15 legater, som blev overrakt. Legat-indstillerne gav hver deres begrundelse for, hvorfor de havde indstillet den pågældende modtager. Herefter sagde modtageren tak og fortalte lidt om projektet, som legatet skulle bruges til.

Da det blev vores tur, fortalte Mette lidt om, hvordan CF påvirker en dagligdag i familien og roste samarbejdet med CF-teamet. Oluf takkede og fortalte, at vi med legatet kan købe en test-cykel til børn, så vi kan konditeste børnene i en tidligere alder, fra ca. 7 år. Dette for at følge udviklingen i deres kondition og kunne give råd og vejledning herom. For alle mennesker er det vigtigt at være fysisk aktiv - det styrker knogler, muskler, hjerte og lunger og også ofte humøret. For patienter med CF er det ekstra vigtigt med fysisk aktivitet for at tilgodese lungerne. Det kan være alle former for aktivitet, som barnet synes er sjovt. Det er hensigtsmæssigt at få indarbejdet gode vaner fra barns ben, og vores mål er at fysisk aktivitet er en naturlig del af familiernes hverdag. Det kan fx være at gå/cykle korte eller længere ture, fx i børnehave, skole, når man skal handle, på besøg osv.

De øvrige modtagere af legaterne var alle fra frivillige organisationer, som støttede svage eller udsatte børn i Danmark og i udlandet. Det var fantastisk at opleve al den energi og entusiasme disse frivillige udstrålede. Hvordan de delte ud af deres eget overskud til glæde for andre, men også selv fik stor glæde heraf.

En stor tak til Mette for, at du tænkte på os og gjorde et flot stykke arbejde med at søge legat til os. Vi glæder os til at se børnene bruge cyklen og give råd og vejledning om kondition og fysisk aktivitet. 4

Med venlig hilsen
Lene Fjeldsted Olesen
fysioterapeut i CF-teamet, Skejby

 

Nyt fra sygeplejerskerne i ambulatoriet

I juni måned var vi så heldige, at vi alle 4, sammen med yderligere 10 fra CF-teamet, fik lov til at deltage i den Europæiske CF-kongres i Brest

Her fik man fornemmelsen af at alle "ildsjæle" og al den kompetence på CF-området, man kunne tænke sig, var samlet.

Første dag var vi sammen med sygeplejersker, socialrådgivere og psykologer og programmet handlede meget om, hvordan vi løser de nye udfordringer, det giver, når patienterne (heldigvis) bliver stadigt ældre. Der var meget forskellige indlæg - lige fra helt konkret "velkomstpakke ved overflytning til voksenafdeling" til store etiske dilemmaer som vejledning før graviditet og lungetransplantation.

De følgende dage, hvor der ikke var noget specielt program for sygeplejersker, prioriterede vi også mest de foredrag, der handlede om psykosociale aspekter

Vi fik en masse input om, hvad de arbejder med på forskellige centre i Europa for at "klæde patienterne bedst muligt på" til at leve deres voksenliv med CF. - Vi fik sat gang i rigtig mange tanker og diskussioner. Noget overvejer vi, om vi kan bruge; og noget er vi allerede gået i gang med at finde ud af.

For eksempel så vi, at man i England har gode erfaringer med at placere port-a-kath på kvinder på indersiden af overarmen frem for øverst på brystkassen - og Karin gik straks i gang med at indhente materiale om undersøgelser, fordele og ulemper.

Vi hørte om en lille fiks ultralydsrenser til E-flow, som lød til at kunne lette den daglige rengøring betydeligt.(Desværre så vi ingen, og kunne ikke få hverken navn eller producent; men vi fik et navn på hende, der kendte til renseren). Vores forhandler er nu sat på opgaven…

Vi hørte også om et center, der havde rigtig god erfaring med at udlevere små informationskort med de vigtigste medicininformationer. De havde lavet et kort for hvert medicinpræparat. - Da vi har (noget) erfaring med, at det ikke er alle, der altid orker at læse indlægssedlerne, har vi tænkt os at afprøve, om det kunne være en hjælp? - Vi prøver bl.a. at få undersøgt behovet i forbindelse med vores CF-skole for 12-årige i november.

Vi diskuterede også, hvordan vi kan blive bedre til at hjælpe CF-patienter med diverse smerter. - Vi ved, at mange har mavesmerter og bruger i ambulatoriet 5

et mavepineskema til at forsøge at kortlægge smerterne - hvis det ikke lige er til at gennemskue et mønster. - En undersøgelse bekræftede, at mange også har smerter i hoved, nakke, ryg osv. - Nogle gange har vi diskuteret, om vi er gode nok til at finde ud af, om smerterne kunne være forebygget, hvis vi havde kendt til dem før de blev så slemme, at patienterne klager (for vores erfaring er, at de fleste patienter har en usædvanlig høj smertetærskel)? Når vi får tid engang, vil vi prøve at finde ud af, hvordan vi kan gribe problemet an; men indtil da, må vi nøjes med at være mere opmærksomme - og opfordre jer til at sige til, hvis I har smerter - også selvom I ikke synes, de er så slemme endnu, at de er værd at snakke om…

Sidst men ikke mindst fik vi nye kontakter til CF-centre i Europa - og vi blev introduceret til "Ecorn", som er en internet model, der er udviklet til på 11 forskellige sprog at svare på CF-spørgsmål (se i øvrigt link på vores hjemmeside). Der er CF-eksperter tilknyttet til at svare. Vi har foreløbigt klaret os med de kontakter, vi allerede har - og fik, men det er godt at vide, at der er et medie, der forsøger at samle de forskellige kompetencer fra alle centrene i Europa, når vi får behov.

Der var et par helt forrygende dygtige psykologer, som man kunne mærke "brændte for CF" - Sådan en har vi desværre manglet alt for længe og håber og arbejder på, at der virkeligt snart kommer en!

Vi blev bekræftet i, at vores center gør det rigtig godt; men fik også en del inspiration til, hvordan vi fortsat kan udvikle os og forhåbentlig være med til at gøre livet lidt nemmere for jer.

Nogle har fortalt os, at det kan være utroligt tidskrævende og svært, at komme igennem på vore telefoner.

Anne-Mette træffes alle hverdage på tlf. 8949-6783 (bortset fra tirsdag, hvor Laila passer telefonen). Mandag er ofte travl (og kun 1 sekretær) - så der kan det være rigtig svært at undgå ventetid.

Anne-Mette har styr på expektoratsvar, recepter, nye tider/ændring af tider, kontakt til CF-læger, rejsepapirer og meget mere. - Desuden checker hun sin mail flere gange om dagen, så I kan også maile til hende på >annthoms@rm.dk<. (Mailen kan fx bruges til at bestille recepter, hvis I gør det ca. en uge, før I skal bruge medicinen). Træffes Anne-Mette ikke, eller har I brug for at snakke med en af os, træffes vi som sædvanlig på 8949-6787.

Hilsen Anne-Marie, Irma, Karin og Mette
 

 

Rejselegater og rejseforsikring

/Karin R Jacobsen, sygeplejerske

La Vida, forening for børn med livstruende sygdomme.

Vi er blevet bekendt med denne forening, som sender sygdomsramte familier på et 2 ugers rekreationsophold på Mallorca. 6

Det fine ved dette feriested er at de samarbejder med et spansk hospital, med skandinavisk talende personale, og som ifølge La Vida, har en standard på højde med de danske.

Tilbuddet gælder familier med børn op til 16 år, familien skal være medlem af La Vida.

De familier der er blevet udvalgt, er typisk dem som ikke ville have haft mulighed for at rejse på egen hånd, uden den sikkerhed og tryghed som La Vida kan give dem. Der bliver rejst 4 gange om året. 2 gange i maj/juni og 2 gange i aug/sept. Ansøgningsskema fås ved direkte kontakt til La Vida på foreningens hjemmeside www.lavida.dk

 

 

Rejseforsikring

Nu vi er ved ferierejser, så er det meget vigtigt at få sig en medicinsk forhåndsgodkendelse, hvis man har en kronisk sygdom, og gerne vil være sikker på at forsikringen dækker under ferien.

Medicinsk forhåndsgodkendelse fås på www.sos.dk, husk at skelne mellem om rejsen er indenfor eller udenfor EU. I enkelte tilfælde ved rejser udenfor EU, vil SOS ikke lave forhåndsgodkendelsen, men det bliver man informeret om på hjemmesiden.

Vi vil fortsat gerne kende til dine rejseplaner, da det kan få betydning for dine forsikringsforhold at vi har lavet et notat til journalen.
 

 

Det Skandinaviske cystisk fibrose Azithromycin-studie

/Hanne V. Olesen

Som I ved har vi et meget tæt samarbejde med de øvrige Skandinaviske CF-centre. Vi mødes 1-2 gange årligt indenfor alle personalegrupper, og vi er på studie besøg hos hinanden, som vi tidligere har skrevet om her.

En anden vigtig del af samarbejdet er den forskningsmæssige. Indtil nu har der været gennemført to store studier i Skandinavisk sammenhæng: Pseudomonas studiet fra 2001-2003, som skulle kortlægge hyppigheden af bl.a. Pseudomonas infektion, samt påvirkningen af lungefunktion, samt Nutritionsstudiet, som kortlagde ernæringstilstanden hos CF patienter i Skandinavien. Begge disse studier var såkaldte tværsnitstudier, som indsamlede data fra alle patienter for at give nogle beskrivende data, som vi så senere kunne bruge til at udvikle yderligere studier ud fra.

Det første af disse er det skandinaviske cystisk fibrose- Azithromycin studie. Dette studie undersøger, om man ved at tillægge et ekstra antibiotikum (azithromycin) til behandling af intermitterende Pseudomonas (altså inden den 7

bliver kronisk), kan forhindre eller i hvert fald udsætte, at infektionen bliver kronisk.

Stoffet azithromycin (også kendt under navnet Zitromax®) er et kendt og velundersøgt antibiotikum, som dog ikke har nogen egentlig antibiotisk effekt overfor Pseudomonas, men som måske kan forhindre at Pseudomonas-bakterierne laver biofilm, således at de har sværere ved at modstå kroppens immunforsvar.

Målgruppen for denne undersøgelse er således CF patienter, som IKKE har kronisk Pseudomonas, og så er der nogle yderligere ting omkring alder, graviditet etc der skal tages hensyn til. Alle i målgruppen vil blive informeret i løbet af januar-marts, og så vil man, hvis/når man får en infektion med Pseudomonas blive udtrukket til enten azithromycin eller placebo (uvirksomt stof) oveni sin vanlige Pseudomonas antibiotika behandling. Effekten af behandlingen afgøres ved om der er forskel på hvor hurtigt man evt. får sin næste infektion med Pseudomonas.

Hvis du er i målgruppen vil du få nærmere information i ambulatoriet, men du er selvfølgelig også velkommen til at spørge nærmere til projektet, selvom du ikke selv kan være med. Irma og Oluf er de projektansvarlige for Skejby.