CF Kontakten                 Nr. 4 April 2009

Nyhedsbrev fra Cystisk Fibrose Center Skejby

Siden sidst / Hanne V. Olesen

Der er faktisk gået et helt år siden sidste udgave af CF Kontakten. Der var sygeplejerskekonflikt lige efter sidste udgave, så det gav jo en noget atypisk start på året. Vi har netop haft vores årlige informationsmøde med dejligt mange deltagere, det er godt at vide, at I interesserer Jer for hvad der sker på centret. De fleste af de ting som vi diskuterede på mødet er beskrevet her i CF kontakten.

På trods af store besparelser i regionen og også på Børneafdelingen, er det faktisk lykkedes os at få tildelt FLERE ressourcer til CF. Det giver bl.a. luft til at få gennemført flere statussamtaler, noget vi har ønsket i meget lang tid, men ikke har haft ambulatorietider nok til. Se også sygeplejerskernes indlæg nedenfor om nye tiltag (s. 3).

Ud fra dataene i CF registret arbejder vi hele tiden på at blive bedre, og vi er glade for at se, at det bærer frugt, speciel med hensyn til ernæringen (BMI), men også med lungefunktionen. Se nogle nøgletal nedenfor (s. 7)

Der arbejdes fortsat på fælles danske retningslinjer for behandling. Der er allerede udarbejdet en fælles ernæringsinstruks i tæt samarbejde mellem de to centre. Der er endnu uenighed om enkelte punkter i antibiotikainstruksen, men med hjælp fra udenlandske eksperter håber vi snart at kunne fremlægge fælles retningslinier også her. Som det vil fremgå af indlægget om studiebesøg i Gøteborg (s. 9) er der mange forskellige måder at behandle CF på som måske i virkeligheden er lige gode.

Vi har kun haft et enkelt møde i kontaktgruppen siden sidst (s. 5). Næste projekt bliver en lille bog med gode tips vedrørende CF mad. Bogen skal først og fremmest indeholde idéer fra Jer, som vi håber at kunne samle så alle kan få glæde af dem (s. 3) – både nye og gamle CF familier.

Vibsen fortæller om livskvalitetsspørgeskemaet og sin Ph.D på s.11.

I dette nyhedsbrev er der derudover vigtigt nyt om indsendelse af ekspektorater og om rejsepapirer (s. 2), og også lidt om vores hjemmeside, som stadig er i sin vorden (s. 2).

God sommer.

Hjemmeside / Vibsen Bregnballe

CF centrets hjemmeside er under udarbejdelse. Gå ind på www.skejby.rm.dk/afdelinger/cystisk+fibrose+center+skejby, her finder du CF centret. Der ligger ikke så meget endnu, men vi har masser af idéer og planer. Vi vil lægge information om behandling, pleje, afdelingerne, teamet, CF skole og meget mere. Så følg med på hjemmesiden. Giv også adressen på hjemmesiden til dine forældre og andre interesserede. Vi ved, at fx forældre til voksne CF patienter meget gerne stadig vil følge med i, hvad der sker på CF centret.

CF Kontakten vil fremover blive lagt ud på hjemmesiden.

 

­­­­­­­­Vigtigt nyt vedrørende indsendelse af ekspektorat (slimprøve)

Fremover skal patienter, som sender ekspektorat ind, sende det direkte til Klinisk Mikrobiologisk afdeling i stedet for til Børneambulatoriet. Dette er først og fremmest for at spare tid, så svaret kommer så hurtigt som muligt.

I skal være opmærksomme på, at den nye procedure medfører et par ændringer. F.eks. skal I selv sætte navnelabel på glasset med prøven samt udfylde følgesedlen til Bakteriologisk afsnit. Desuden skal Anne-Mette orienteres (8949 6783), hvis der er symptomer på infektion, så I/jeres barn kan blive sat i behandling med det samme.

Der hænger en vejledning på tavlen i ambulatoriet, hvor I kan se, hvordan I gør, ligesom der ligger en vejledning i kuverterne til forsendelse, som udleveres i ambulatoriet.

I er altid velkomne til at ringe til ambulatoriet, hvis der er noget I er i tvivl om!

 

Vigtigt nyt vedr. rejseforsikring/Karin Jakobsen

Inden du tager af sted på ferie, er det vigtigt at vide om du er dækket ind rent forsikringsmæssigt. Tidligere har det været sådan, at vi her fra CF centret har udleveret papirerne til forhåndsgodkendelse.

Det gør vi ikke mere.

SOS International foretager nu medicinske forhåndsvurderinger, både på vegne af den offentlige sygesikring og for en række forsikringsselskaber.

Så når du skal på ferie i udlandet går du ind på www.sos.dk. Derefter klikker du dig ind på medicinsk forhåndsgodkendelse, hvorefter du vil blive ledt gennem et længere afkrydsningsskema. Det vil herefter fremgå, om man kan tage på ferie uden yderligere, eller om SOS skal kontaktes telefonisk.

Sørg for at få din forhåndsvurdering 3-4 uger inden du skal af sted. Hvis så SOS forlanger yderligere oplysninger er der tid til at centret kan forsyne SOS med dem.

Vi skal fortsat vide besked, når du tager af sted, så vi kan lave et notat i journalen.

Hvis du skal udenfor landet, specielt med fly, skal du som tidligere huske at have et dokument med herfra, så du ikke får problemer i tolden pga. det medicin du medfører.

God rejse!

 


 

Nyt vedrørende medicin – Aquadeks/Hanne V. Olesen

Vi er desværre godt klar over, at Aquadeks vitaminkapslerne er knapt så velsmagende, ligesom enkelte patienter har haft problemer med nældefeber i forbindelse med indtaget. Da Aquadeks er specielt sammensat til CF patienter er det dog det bedste bud på vitamintilskud i øjeblikket.

Men der er håb forude. Firmaet har fremstillet en tyggetablet med samme indhold. Anne, vores diætist, har smagt dem på kongressen i Prag, og siger god for at de smager som en almindelig multivitamintablet.

Seneste nyt er at tabletterne skulle komme til Europa i 3. kvartal 2009, og vi har allerede oplyst importøren om vores forventede behov, så de kan begynde at bestille hjem. Med tyggetabletterne er der også mindre behov for dråberne, da børnene kan tage disse meget tidligere end kapslerne. I vil høre nærmere så snart vi ved mere.

 

Ny folder ”Tips til god CF mad” – vi har brug for din hjælp

Det næste projekt, som CF kontaktgruppen vil kaste sig ud i, er at lave en folder med gode tips om CF mad. Det kan f.eks. være en speciel slags is, som ikke lige forhandles alle steder, et godt tip som får børnene til at spise deres madpakke, eller noget helt tredje. Med mindre det er helt små ting (f.eks. snacks), regner vi ikke med at det skal være en decideret opskriftsbog, mere et idé katalog. Det må også gerne være fif til hvordan man klarer måltiderne, når lille Magnus nu nægter at spise andet end pasta.

Vi ved der er mange der har gode ideer, så vi sætter en kasse op i ambulatoriet, som I kan lægge alle jeres guldkorn i, så vil kontaktgruppen tage sig af redigering, måske med lidt kommentarer fra Anne Mørch.

Vi håber meget I vil hjælpe med til at give Jeres viden videre – vi kan sikkert alle sammen lære noget nyt.

 


Information om CF til ny familier/ Vibsen Bregnballe

En ny pjece er under udarbejdelse. Pjecen indeholder en ret omfattende information om CF og er tiltænkt forældre, hvis barn nyligt har fået diagnosen CF. Pjecen skal være et supplement til den mundtlige information.

Vi kunne godt tænke os, hvis nogen af de nyeste familier har tid og overskud til at læse pjecen igennem og give os tilbagemelding. Hvis du er interesseret, kan du henvende dig til sygeplejerskerne i ambulatoriet.


 

Nyt fra ambulatoriet/Irma Thorsen, Mette Pehn, Karin Jakobsen og AnneMarie Kibsgaard

 

Åbningstider

Fra 1/1-09 har vi udvidet åbningstiderne med i alt 17 tider/14 dage. Vi har nu åbent alle torsdage. Første tid torsdag er kl. 8:30 og seneste tid onsdag og torsdag kl. 15 (dagens seneste tid er stadigvæk forbeholdt patienter med cepacia-bakterier).

 

Personale

Som de fleste jo nok har opdaget, er der sket lidt ændringer i sammensætningen af sygeplejepersonalet.

Vi er nu i alt 4 sygeplejersker på deltid.

Irma og Mette, som har været en del af ambulatoriet gennem de sidste mange år, er det stadigvæk ikke lykkedes at komme af med.

Jette fik mulighed for at beskæftige sig fuldtids med diabetes, og er derfor ikke længere i CF teamet.

Vi har fået ansat Karin (1. marts 08), og AnneMarie (1. januar 09). Både Karin og AnneMarie har tidligere været ansat på afd. A2, som jo er den afdeling hvor bl.a. børn med CF indlægges. Begge har været med i CF teamet på afdelingen

Vores holdning er, at alle skal føle sig vel modtaget, og så trygge som muligt i ambulatoriet. Det er nogle gange svært at leve op til i en travl hverdag, og hvis der er noget I undrer jer over, eller har behov for at få yderligere information omkring, så spørg endelig. Hvis vi ikke lige har svaret, kan vi som regel altid få hjælp hos en af vore samarbejdspartnere.

Åben dialog er nødvendig for samarbejdet med jer. Hvis der er problemer eller tanker, der fylder meget, vil vi gerne lytte og gøre alt, hvad vi kan for at hjælpe. Hvis der er noget I er utilfredse med, så sig til - stort eller småt. Kun ved at I siger tingene højt, har vi mulighed for at reagere og evt. ændre på praksis.

Vi har også fået ny sekretær. Hun hedder Anne-Mette Thomsen. Hun kan næsten altid træffes på tlf 8949 6783.

Hun kan hjælpe med rigtig meget (expektoratsvar, nye tider/ændring af tider, kontakt til CF læge, rejsepapirer etc.)

Hun checker sin mail mange gange i løbet af dagen, så I kan også maile til hende på: annthoms@rm.dk. Adressen kan f.eks. bruges til at bestille recepter på (enzymer, pulmozyme etc.), så skriv gerne en uges tid inden I løber tør.

Hvis det er noget I har brug for hurtigt svar på, er det dog mest sikkert at ringe, da Anne-Mette jo også har fri engang imellem.

Irma, Mette, Karin og AnneMarie

Ambulatoriets telefon er 89 49 67 87.

 

CF kontakt gruppen/ Oluf Schiøtz

 

Konklusionsreferat Kontaktgruppemøde torsdag 19.02.09

Århus Universitetshospital, Skejby

 

Til stede: Jacob Otto Nielsen, Søren Iversen, Anne Grethe Simonsen,
Anne Wind Friis, Janni Büttner, Mette Pehn, Anne Mørch Olesen, Hanne       Vebert Olesen og Oluf Schiøtz.

Afbud fra: Pernille Busch, Mette Mejlvang, Charlotte Holm Hansen

Referent:  Oluf Schiøtz

 

CF-Pjece

Vi indledte med at mindes Anders Rosenkilde Mortensen, som døde lige inden jul.

Vi vil ændre pjecen til nye forældre, så Anders’ historie evt. kan indgå i CF skole materialet i stedet. CF-teamet finder en anden voksen til at skrive en fortælling om sig selv til pjecen.

 

Kort fra CF-centeret:

  • Vi har fået 10 sygeplejersketimer mere, og siger velkommen til Anne Marie, som er sygeplejerske og ny i teamet.

 

  • Der er nu ambulatorie hver torsdag, og samtidig ekstra tider morgen og eftermiddag.

 

  • Jytte er gået på pension - ny sekretær er Anne-Mette Thomsen, som geografisk befinder sig i ambulatoriets sekretariat (receptionen).

 

  • Vi har fået flyttet NO-rum fra kælderen og op i ambulatoriet.

 

  • Mikrobiologisvarene kommer angiveligt for langsomt mener Brugergruppen. Vi vil se nok engang på mulighederne for at bedre arbejdsgangen.

 

  • Fremadrettet vil vi arbejde for at bronchoskopi (BAL) kan udføres på afdelingen, hvor vi hidtil har benyttet os af ØNH-lægerne på Århus Sygehus og lungekirurgerne samt i enkelte tilfælde Rigshospitalet. Håber dette er på plads i løbet af det kommende år.

 

  • Ønske fra nogle om tid hos samme læge hver gang er ikke hensigtsmæssigt set fra et booking- og lægesynspunkt. Vi har afskaffet at speciallægeuddannelsen indebærer 6 måneders rotation i ambulatoriet - så vi har nu en lille fast stab af læger og via ugentlige konferencer, sørger vi for at der er fælles fodslag om behandlingsprincipperne, hvilket burde give den ønskede tryghed. Jacob understreger at kontinuitet er meget vigtigt for patienterne.

 

  • Vi vil sætte et opslag op i ambulatoriet om Kontaktgruppen og dens aktivitet, med opfordring til at flere vil være med.

 

CF-foreningens chat-side:

Læger fra Rigshospitalet deltager i diskussioner på CF-foreningens chatside - og det rejste spørgsmålet om det også er noget vi skal.

Både Hanne Olesen og undertegnede mente, at principielle behandlingsspørgsmål burde kunne besvares ved at se på de fælles retningslinjer, der er undervejs, og vi synes ikke at det var et forum, hvor vi skulle blande os.

Adskillige af de tilstedeværende fulgte med på chatten for at følge med i, hvad der p.t. var af aktuelle spørgsmål.

 

Pseudomonas profylakse:

Herefter længere diskussion om pseudomonas profylakse, specielt i forhold til miljøet (stillestående vand, soppebassiner etc). Konklusionen blev, at man under ingen omstændigheder kan isolere sig fra pseudomonas. Vi håber også her på nationale retningslinier, da det er vigtigt at alle kan føle sig trygge.

Søren Iversen vil rapportere fra kontaktgruppemøderne til temamødet 17.03.09.

 

Hjemmeside:

Rigshospitalet vil lave hjemmeside om deres behandling - og dette er også under udarbejdelse i Skejby (se andetsteds). Vi planlægger dog først at lægge diverse instrukser, når det ekspert review af centrene og behandlingen, der kører i øjeblikket er overstået (formentligt pr. 01.09.09). To udenlandske eksperter skal vurdere centerets behandlingsresultater og hjælpe med fælles danske retningslinjer.

Anne Grethe Simonsen understreger vigtigheden af, at Skejby fastholder fokus på livskvalitet.

 

CF kontaktgruppen består i øjeblikket af:


Pernille Busch, mor til Mads ’04
pernillebusch@hotmail.com

Janni Büttner, mor til Nicklas ’04
janniognicklas@webspeed.dk

Charlotte Holm, mor til Anders ’04
cholm10@hotmail.com

Søren Iversen, far til Nikoline ’95
si@iversen-as.dk

Jakob Otto Nielsen ’78
jakob@nielsen.mail.dk
 

Annegrete Simonsen, mor til Tea ’91 og Tue ’88
mosevaenget@simonsen.mail.dk

Anne Wind-Friis, mor til Alexander ’05
annewfriis@hotmail.com

Dorthe Villumsen, mor til Maja ’06
villumsen1973@hotmail.com

 

og på midlertidig orlov:

Mette Mejlvang, mor til Katrine ’04
mejlvang-grum@privat.dk


Resultater fra CF registret for Skejby’s patienter / Hanne V. Olesen

På info mødet d.17.3.09 fremlagde vi resultaterne fra 2005 til 2008 for lungefunktion, ernæring og infektioner. Vi har kunnet se en flot fremgang specielt indenfor ernæring, hvilket jo er dejligt at se, da vi har fokuseret meget på dette. Nedenfor ses nogle af nøgletallene. Vi har valgt at fokusere på patienter med to deltaF508 mutationer, men mønstret er det samme for alle grupper. Den endelige skriftlige rapport vil blive fremlagt når det internationale review er færdigt efter sommerferien.

BMI:

Body mass index (BMI) er vægten i forhold til højden (udregnet som vægt/(højde x højde). BMI z-score er set i forhold til raske med samme alder og køn. Medianen* er 0 (normale ligger indenfor -1 og +1 z-score). Søjlerne nedenfor viser hvor mange % af patienterne som ligger i de forskellige BMI grupper, og som man kan se er specielt antallet af dem med meget lav BMI faldet ganske betydeligt siden 2005. Der er også kommet lidt flere med BMI over -1, og vores næste mål er at flytte endnu flere højere op ad søjlen.

Børn under eller lig med 16 år 

 

Hvis man ser på median for denne aldersgruppe er den steget fra henholdsvis -0,86 i 2005 til -0,76 i 2008.

 

Voksne født før 1.1.90 (dog kun ikke-transplanterede, så nogle af patienterne fra 2005 er ikke længere med i tallene, da de er blevet transplanteret i mellemtiden.

Derfor er tallene også noget mere svingende).

 

*median: det tal, som halvdelen af værdierne ligger over, og halvdelen under. For BMI vil medianen for en stor gruppe af raske være 0, for FEV-1 100 %.
Lungefunktion:

 

FEV-1 er det antal liter man kan puste i løbet af det første sekund ved en lungefunktionsundersøgelse. FEV-1% er FEV-1 sammenlignet med raske med samme alder, køn og højde (gennemsnittet for raske er 100%, normale ligger indenfor 80 til 120%)

Her er vores median også steget støt siden 2005, og antallet af børn med normal lungefunktion er steget og er nu oppe over 65%

 

 

Børn under eller lig med 16 år

 

For denne aldersgruppe er medianen steget fra 83,2% i 2005 til 89,9% i 2008.

 

Voksne født før 1.1.90 (dog kun ikke-transplanterede, så nogle af patienterne fra 2005 er ikke længere med i tallene, da de er blevet transplanteret i mellemtiden.

Derfor er tallene også noget mere svingende).

 

 

Studiebesøg på Gøteborg CF center januar 2009 /Hanne V. Olesen

Målet for behandlingen på Skejby er hele tiden at forbedre behandling og forhold for CF patienterne. Det kan man arbejde med på forskellige måder, og én af dem er at tage på studiebesøg på andre CF centre for at hente inspiration. Man kan læse nok så mange artikler om videnskabelige forsøg, og de kan absolut give gode idéer til nye tiltag, men de afspejler jo sjældent dagligdagen på et CF center, så derfor er der nogle ting der kun kan læres ved at være der selv. Vi har tidligere været på Rigshospitalet i små grupper, hele teamet har været på besøg i Uppsala, og fysioterapeuterne har været i Lund.

I slutningen af januar drog jeg derfor af sted til CF centret i Gøteborg, som ligger på Drottning Silvias Barn og Ungdomssjukhus. Centret ledes af Anders Lindblad, som er højt respekteret både internationalt, men specielt også i Skandinavien, hvor han er primus motor i vores skandinaviske CF forskningssamarbejde.

Centret er ca. på størrelse med Skejby, og de fleste patienter ses hver 4. til 6. uge. Nogle patienter bor langt væk og ses derfor lidt sjældnere i Gøteborg, men går til gengæld til kontrol på et lokalt sygehus, under supervision fra CF centret.

Bakterier og antibiotika:

Den generelle holdning er at symptomer er den væsentligste grund til behandling. Derfor er patienterne udstyret med recept på to forskellige slags antibiotika (ét af dem er Spektramox/Bioclavid, som vi også bruger som ”blind-behandling” i Skejby). Hvis man så får symptomer på hoste henter man blot medicinen på apoteket og starter en 10-dages kur med ét af stofferne. Næste gang vælger man det andet præparat og skiftes således (for at undgå resistens). Man tager kun kontakt til centret hvis behandlingen ikke virker i løbet af et par dage.

Derudover får alle børn < 6 år forebyggende stafylokokmedicin hver dag (svarer til Dicillin). Der gives kun ét stof ved stafylokokbehandling.

Hvis man selv kan hoste op indsender man ekspektorat inden man starter, men børnene suges meget, meget sjældent, kun hvis behandlingen ikke virker.

Ved behov for i.v. kur er det stort set det samme som på Skejby, blot typisk kun 10 dage ad gangen. Det har den store fordel at man kan benytte noget der hedder ”Homepump”, et – i mine øjne – genialt system hvor antibiotikaen udleveres opblandet i små endosisbeholdere, som kan holde sig alle 10 dage, fordi det er et lukket system. Beholderne er en slags bolde med meget elastisk inderpose, som gør at når man åbner for slangen efter at have koblet den til droppet, så tømmes bolden lige så stille af sig selv indtil alt medicinen er givet, og man kan koble den fra igen.

Inhalationer:

Stort set alle inhalerer Ventoline 2 gange dagligt (astmamedicin).

Derudover er mange begyndt at bruge hyperton saltvandsinhalation, hvor man tidligere mere brugte Mucomyst i Sverige.

Pulmozyme bruges ikke rutinemæssigt, kun ved manglende effekt af de andre inhalationsmidler.

 

Lungefys:

Lungefys gives i forbindelse med inhalationerne – f.eks. inhaleres i 2 min, herefter PEP og støden, så igen inhalation etc.

Fysioterapeuterne ser stort set patienterne hver gang. Der fokuseres meget på træning, men også stillingsdrænage – altså lungefys/inhalation i forskellige stillinger for at få begge dele til at virke optimalt.

Der var også mange andre interessante ting at suge til sig i Gøteborg. Det er jo ikke sådan at Anders Lindblad har patent på ”den rigtige CF behandling”, selvom hans resultater er mindst lige så gode som i Danmark, men dette indlæg er også for at vise Jer, at der kan være stor forskel på behandling på to centre uden at det nødvendigvis er det ene center, der har ret. Vi overvejer i øjeblikket, om der er nogen af idéerne fra Gøteborg vi skal tage op her på centret.

 

Hanne

 

Vurdering af livskvalitet hos unge og voksne med cystisk fibrose/

Vibsen Bregnballe

Et spørgeskema til vurdering af livskvaliteten hos unge og voksne med CF blev i 1997 udviklet i Frankrig. I 2000 blev det revideret af en professor i psykologi i USA og kaldes nu CFQ-R. Dette spørgeskema har vi nu oversat til dansk og valideret i Danmark. Det betyder, at vi har undersøgt, om spørgeskemaet nu også måler det, som det er beregnet til at måle – under danske forhold.

Livskvalitet er et mål, som ofte anvendes i afprøvningen af ny behandling som fx ny medicin. Tidligere har man blot vurderet effekten af den ny behandling på lungefunktion, blodprøver, antal infektioner osv. Imidlertid stilles der nu krav om, at også patienternes egen opfattelse skal med i vurderingen. Det forsøger man at gøre ved hjælp af et spørgeskema om livskvalitet.

Spørgeskemaet blev sendt ud til alle danskere med CF over 13 år (278). Ca. 70 % besvarede skemaerne. Nogle, som ikke havde forandring i deres sygdom, besvarede skemaet to gange med kort tids mellemrum. Det var for at undersøge, om besvarelserne var nogenlunde de samme efter 10-14 dage. Desuden blev svarene på spørgeskemaet sammenholdt med lungefunktion, BMI, alder og køn. Resultaterne var som forventet, nemlig, at de som har lavere lungefunktion og BMI også har lavere livskvalitet. Samme resultater har man i andre lande, hvor man også har fundet, at kvinder har lavere livskvalitet end mænd, og at ældre har lavere livskvalitet end yngre. Det viste vores undersøgelse ikke. Det kan forklares ved, at det i Danmark ikke nødvendigvis er de ældste, som er mest påvirkede af deres sygdom. Danske kvinder havde lidt lavere livskvalitet end mændene, men forskellen var så lille, at den kan være tilfældig. Vi sammenlignede også de, som besvarede spørgeskemaet med de, som ikke besvarede spørgeskemaet. Det viste, at flere mænd og flere med lavere lungefunktion ikke besvarede spørgeskemaet. Det var ikke overraskende, idet det ofte ses, at kvinder oftere besvarer spørgeskemaer end mænd, og det er forståeligt, at nogle med lav lungefunktion ikke orker at besvare spørgeskemaer.

Spørgeskemaet er allerede taget i brug i flere undersøgelser bl.a. ”Zitromax-projektet”, som kører på RH og i Skejby og ”fysisk træning- projektet”, som kører på Skejby.

Man kunne også forestille sig, at spørgeskemaet kan bruges således, at patienten udfylder det i ambulatoriet umiddelbart før det ambulante besøg, og så kan lægekonsultationen tage udgangspunkt i besvarelsen. På den måde sikrer man sig, at konsultationen også kommer til at handle om, hvordan patienten har det i hverdagen. Det er der dog ikke taget stilling til endnu, hverken på RH eller i Skejby.

Mange havde skrevet kommentarer på spørgeskemaerne. En del mente, at spørgeskemaet ikke gav en fyldestgørende beskrivelse af deres livskvalitet. Det er vi enige i. Det er nok umuligt at udforme et spørgeskema, som beskriver livskvaliteten fuldstændigt bl.a. fordi, vi har en forskellig opfattelse af begrebet livskvalitet. Vi valgte at oversætte og validere netop dette spørgeskema, fordi det er udformet specielt til mennesker med CF, og fordi det også findes til børn fra 6 års alderen og deres forældre. Dermed har vi mulighed for at følge patienternes livskvalitet igennem mange år.

Projektet er beskrevet i detaljer i artiklen “Validation of the Danish Version of the Revised Cystic Fibrosis Quality of Life Questionnaire in adolescents and adults (CFQ-R14+)”, som er skrevet af Vibeke Bregnballe, Mikael Thastum,Liat Damsbo Lund, Christine Rønne Hansen, Tacjana Pressler og Peter Oluf Schiøtz. Artiklen er publiceret i Journal of Cystic Fibrosis.

Tak til alle jer, som tog jer tid til at udfylde spørgeskemaet; uden jer kunne projektet ikke være blevet til noget. Tak til CF foreningen, som har sponsoreret projektet. 



Fra barn til voksen med cystisk fibrose/Vibsen Bregnballe

Den 1. oktober 2008 er jeg startet på ph.d. studiet. Det varer 3 år, og i løbet af de 3 år vil jeg kun være i ambulatoriet en sjælden gang. Ph.d. studiet er en forskeruddannelse og består dels af nogle kurser og dels af en undersøgelse.

Undersøgelsen hedder ”Fra barn til voksen med cystisk fibrose - kortlægning af hvilke sundhedsydelser der ifølge unge med cystisk fibrose og deres forældre kan bedre overgangen fra barn til voksen med cystisk fibrose”.

Undersøgelsen formål er at kortlægge de behov og den hjælp, som unge med CF har brug for med henblik på, at sundhedsvæsenet giver de unge en målrettet og kvalificeret hjælp i perioden fra ”uansvarligt” barn til voksen med ansvar for egen situation. Undersøgelsen omfatter unge med CF i alderen 14-25 år og deres forældre, og den udføres på CF centeret, Skejby Sygehus og i tæt samarbejde med CF centret på Rigshospitalet.

Den første del, nemlig interviews af unge med cystisk fibrose og deres forældre med henblik på at frembringe data til udarbejdelse af spørgeskemaer, er allerede foretaget. Anden del, nemlig spørgeskema-undersøgelse af alle unge på CF centrene ved Skejby Sygehus og Rigshospitalet samt deres forældre, vil efter planen blive gennemført i efteråret 2009.

Besvarelserne fra spørgeskemaerne vil frembringe viden om, hvilke sundhedsydelser, de unge og deres forældre mener, kan hjælpe den unge godt ind i voksenlivet.

Efterfølgende vil der kunne laves undersøgelser, som kan afgøre, om nye tiltag, som imødekommer de unge og deres forældre, har en positiv effekt på livskvalitet og fysiologiske parametre.