CF Kontakten                 Nr. 2 Juli 2007

Nyhedsbrev fra Cystisk Fibrose Center Skejby

 

Siden sidst / Hanne V. Olesen

Der har været afholdt to møder i CF kontaktgruppen siden sidste nyhedsbrev. Vi har diskuteret forskellige aktuelle emner og ellers arbejdet videre i de grupper vi dannede på det først møde, og hvor resultaterne at de første projekter er lige på trapperne. Der er lavet en folder til nye forældre ”Vi har også CF”. Den er rigtigt flot, og jeg tror den er et godt supplement til alle de mere konkrete informationer man får som ny forælder.

Der er udarbejdet et skema til brug ved ambulante kontroller. Det foreligger nu i første udgave og vil efter ferien blive ”afprøvet” på 20-25 CF’ere i et par måneder, så vi kan få det finjusteret.

Som I vil se senere er det nu heldigvis lykkedes at få de sidste penge til fysioterapeuternes motions-projekt. Det venter vi os meget af.

Lægerne på Skejby har meldt sig ud af CF-foreningens bestyrelse. Nedenfor kan I se lidt om vores bevæggrunde hertil.

Det er nu over 4 måneder siden afd. Q overtog behandlingen af de voksne patienter som skulle indlægges. Flere har prøvet det, og i nyhedsbrevet har vi en lille rapport fra afdeling Q om hvordan de har oplevet at tage imod en hen ny patientgruppe.

Og så er der i dette nyhedsbrev endelig nogle indtryk fra den europæiske CF konferences i Belek, Tyrkiet fra de forskellige faggrupper.

 

Endelig har 2 forældre måttet stoppe i CF kontaktgruppen pga. travlhed. Er der nogen der har lyst til at overtage. Det må også meget gerne være en voksen CF’er eller en stor teenager. Kontakt gerne en fra gruppen for at høre nærmere. Næste møde er mandag d. 24.9 kl 19-22

 

Håber I har haft en god sommer – regn eller ikke regn.

Hanne

 

Vigtigt vedrørende medicin – ADEKs og probenecid /HVO

ADEKs vitaminer er i øjeblikket udgået fra den tidligere leverandør. Det har vist sig, at vi kan få både dråber og tabletter fra en amerikansk leverandør, men samtidig er der kommet et nyt præparat på markedet med stort set samme indhold. Vi arbejder sammen med Rigshospitalet på at finde ud af hvilket præparat vi skal satse på, og håber at have det i orden indenfor 1-2 måneder. Hvis I løber tør for ADEKs i mellemtiden skal I i stedet anvende almindelige multivitaminer fra apoteket. Her gælder det at man som CF’er skal tage dobbelt dosis af hvad der er angivet på glasset (uanset om denne dosis er 1 eller 2 tabletter)

 

Probenecid er et stof som hæmmer udskillelsen af penicillin-lignende antibiotika og derved holder koncentrationen i blodet højere i længere tid. Det ser ud som om præparatet helt udgår, og i så tilfælde skal nogen af antibiotika’ene gives i højere doser end tidligere for at opnå samme effekt. Vi er ved at se på dette, og vil justere doserne efterhånden (vær dog opmærksom på at nogle antibiotika allerede gives i maximal dosis, så det er ikke sikkert den enkelte patient vil mærke nogen ændring).

 

 

Referat fra CF kontaktgruppe møde på Skejby 17.4.2007/

Hanne Vebert Olesen

CF-ambulatorie teamet arbejder i foråret med en såkaldt patientforløbsbeskrivelse. Her skal man gennemgå arbejdsgangene i ambulatoriet og finde på forslag til forbedringer/rationaliseringer. Ét af de forslag der er kommet frem i gruppen er ”sygeplejerskekonsultation” dvs. ambulatoriebesøg, hvor man ikke nødvendigvis ses af en læge. Holdningen i kontaktgruppen var at det i nogle tilfælde var nok at snakke med sygeplejerskerne, blive målt/vejet, suget og få lavet lungefunktion. Der skulle dog altid være mulighed for at tale med en læge hvis der var behov, og der skulle ikke være 2 sygeplejerskekonsultationer i træk. Ambulatorieteamet tager reaktionerne med tilbage til arbejdsgruppen. Hvis det bliver aktuelt vil vi selvfølgelig informere først.

Herefter gik vi i de 3 grupper og arbejdede:

  1. Indlæggelsesgruppen:
    1. Forslag om at udarbejde skriftlig information om i.v.kure (sprøjtekure) til første gang man skal prøve det (hvad foregår der, hvad skal man have med, hvilke problemer kan opstå etc)
    2. Fokus på småbørn som er indlagt samtidig, i det de jo ikke nødvendigvis kan overholde den anbefalede hostehygiejne
    3. Gruppen vil lave liste til nyhedsbrevet om hvad man skal medbringe til indlæggelser (egen medicin, inhalationsapparater etc)
    4. Der er ønsker om udvidet mulighed for at anvende fysioterapien og varmtvandsbassinet under indlæggelser. Fysioterapeuterne ser på sagen.
  2. Informationsgruppen:
    1. Arbejder videre med brochuren ”Vi har også CF”
    2. Udformer planche til ambulatoriet med CF-kontaktgruppens medlemmer
  3. Skemagruppen:
    1. Arbejdede videre med medicindelen af skemaet. Søren skriver rent og sender til resten af gruppen.

 

Referat fra CF-kontaktgruppe møde 21. juni 2007/

Anne Mette Schmidt.

Tilstede:

Mette Mejlvang, Charlotte Holm Hansen, Jakob Otto, Anders Rosenkilde, Oluf Schiøtz, Mette Pehn, Anne Marie Kibsgaard, Steen Højer og referent Anne Mette Schmidt.

 

  • Anders viste udkast til pjecen " Vi har også CF" som skal udleveres til nydiagnosticerede familier. Anders' kone har lavet lay out'et og det ser rigtig godt ud. Der mangler et par rettelser, en patient/forældre fortælling og vi skal have undersøgt om der skal et andet logo på.
  • Gennemlæsning og gennemgang af introbrevet til nydiagnosticerede familier. Brevet skal udleveres til familien på det sygehus hvor de får diagnosen.
    Charlotte synes, at det skal være en mulighed at komme til en tidlig snak på Skejby fx imens man stadig har sit barn indlagt på OUH. Schiøtz vil gøre OUH opmærksom på, at de godt kan tilbyde forældrene at komme til en tidlig snak på Skejby. Vi enes om, at det ikke skal stå i brevet.
  • Gennemlæsning og gennemgang af listen over ting som skal medbringes ved indlæggelse. Vi har lidt små rettelser. Det skal ikke sendes ud til nydiagnosticerede, men til børn/unge/voksne som skal indlægges for første gang. A2 og Q2 er ansvarlige for dette. Desuden vil der blive sat et eksemplar op i ambulatoriet.
  • Gennemlæsning og gennemgang af brev vedr. "Skejby-lægers medlemskab af CF-bestyrelsen" og brev til bestyrelsesformand Bjarne Hansen af 26. marts 2007. Brevene vil blive sat i "CF-kontakten".
    Schiøtz opfordrer patienter og forældre til at melde sig til CF-foreningens bestyrelse. Lige nu sidder Anne Grethe Simonsen som eneste repræsentant fra Skejby.
  • Gennemlæsning og gennemgang af tjeklisterne til ambulatoriebesøgene. Vi kommenterer dem - Schiøtz vil give tilbagemelding til gruppen som har udarbejdet dem.
    Tjeklisterne skal afprøves på 10-20 patienter og derefter tilrettes inden alle patienter skal til at bruge dem.
  • Indhold i "CF-kontakten" nr. 2
    - Brev vedr. "Skejby-lægers medlemskab af CF-bestyrelsen" og brev til bestyrelsesformand Bjarne Hansen af 26. marts 2007
    - Status over tjeklisterne til ambulatoriet
    - Præsentation af de nye fysioterapeuter på Q - Anne Mette skriver dette
    - Læger og plejepersonale på Q skriver lidt om deres første erfaringer med CF patienter
    - Voksne CF-patienter skriver lidt om deres første erfaringer med Q
    - Indtryk og oplevelser fra Belek - hver faggruppe skriver lidt
    - Opfordring til patienter og forældre om at skrive til "CF-kontakten" og opfordring om, at alle er velkomne til at henvende sig til medlemmer af Brugergruppen hvis de har noget de gerne vil have taget op.
    - Referat fra dette møde og mødet i april

    Anders foreslår at der kommer et fast punkt i brevet som hedder "forskningsnyt" Det synes vi er en god ide. Denne gang vil lægerne skrive lidt om oxidativt stress målt i urin og NO målt i lungerne. Fysserne vil skrive lidt om status for deres projekt.
  • Andet:
    - Jakob "klager" over, at der står personale og ryger ved indgangen til børneambulatoriet. Mette vil snakke med børneambulatoriets afdelingssygeplejerske om det.
    - Charlotte spørger om muligheden for at få foreløbigt svar på sekretprøver efter 2-3 dage. Schiøtz fortæller, at der er tiltag i gang for at forbedre og øge svarhastigheden.
    - Vi synes, at det kunne være en ide med et årligt møde a la det i januar 2007 hvor Skejby inviterer patienter og forældre til information. CF-foreningen kan også inviteres.
    - Der er et behov for at Anne Grethe Simonsen informerer om hvad det indebær at sidde i bestyrelsen i CF-foreningen.

 

 

En ny patientgruppe på afdeling Q2/

Eskild Petersen, overlæge, afd. Q

Mange cystisk fibrose patienter er for længst blevet voksne, og fra den 1 marts indlægges voksne med cystisk fibrose på Infektionsmedicinsk Afdeling Q2 på Skejby Sygehus.

Infektionsmedicinsk afdeling, Q2, er blevet det nye hjemsted ved indlæggelse for alle over 16 år.

Vi har samlet et godt team af læger, sygeplejersker og fysioterapeuter som sammen med børneafdelingens personale, diætist og socialrådgiver ser det som en stor og alvorlig udfordring at få med cystisk fibrose til at finde sig godt til rette på afdelingen.

Foråret 2007 blev startskuddet til at åbne Q2 som en del af center for cystisk fibrose i Skejby.

Vi har været glade for at møde de nye patienter. Det er dejligt at blive kendt med jer og vide, at vi lægger op til et samarbejde med børneafdelingen indenfor rammerne af Cystisk Fibrosecentret på Skejby Sygehus, hvor vi kan bruge vores viden om hinanden i lang tid frem.

Vi nyder godt af jeres egen store viden om alt fra sygdommen, til praktiske detaljer, måder at gøre tingene på osv. Især de praktiske ting skal vi finde ud af sammen, og der har I - og børneafdelingen- været utrolige til at hjælpe til.

Vi arbejder som en voksenafdeling, og det giver nogle forskelle fra livet på børneafdelingen og nye rutiner for både jer og os. Vi håber at kunne tage det bedste fra begge steder!

Vi er kommet godt i gang og glæder os til at blive endnu bedre etableret i alt omkring cystisk fibrose, og håber I giver os ros og kritik så rutinerne hele tiden bliver bedre.

Endnu en gang vil vi gerne sige VELKOMMEN til jer alle på afdeling Q.

 

Mange hilsener

 

Ninna, Yordanos        (specialetilknyttede sygeplejersker)

Karin Buchardi           (afdelingssygeplejerske, specialeansvarlig)

Tine                            (fysioterapeut)

Eskild Petersen           (overlæge, specialeansvarlig)

 

Fysioterapi nyt

Siden den 1. marts 2007 er voksne patienter (18 år) med cystisk fibrose som bekendt blevet indlagt på infektions-medicinsk afdeling Q. Det har også betydet, at der er kommet flere fysioterapeuter med i CF-teamet. Under indlæggelse på afdeling Q vil patienterne primært møde fysioterapeut Tine Weinreich og fysioterapeut Birgitte Sander Larsen. Det samme gælder når patienter over 18 år ses i ambulatoriet. Dette for at sikre, at patienterne så vidt muligt ses af den/de samme fysioterapeuter.

Fysioterapeut Ulla Jakobsen og fysioterapeut Anne Mette Schmidt fortsætter i CF-teamet, men nu udelukkende med patienter tilknyttet afdeling A.

Fysioterapeuterne i CF-teamet har tæt samarbejde og vi arbejder efter de samme behandlingsprincipper og har de samme holdninger til behandling. Vi deltager i CF-teamets fælles konferencer og temadage, og har derudover et månedligt møde i fysioterapi gruppen.



Kongres Belek 2007/ indlæg fra de forskellige faggrupper

Læger:

Kongressen i Belek var på mange måder en udmærket kongres- desværre uden de store gennembrud - men som vanligt med inspiration til yderligere optimering af den behandling som allerede kører på Skejby Sygehus indenfor både infektions- og kost behandling foruden den mere psykosociale del. Fra SKS børneafdeling deltog vores diætist, 1 fysioterapeut, 4 sygeplejersker, vores socialrådgiver og 2 læger. Fra infektionsmedicinsk afd. Q kom 3 sygeplejersker og 1 læge - og vi var alle optaget af at diskutere nye ideer, som blev fremlagt.

 

Med hensyn til gen terapi, hvor man prøver helt at erstatte det syge CF gen med et raskt i lungerne, er der desværre ikke de store fremskridt, men der arbejdes stadig. Problemet er både at få det ind i cellerne og ikke mindst at få det til at blive derinde. I øjeblikket koncentrerer grundforskerne sig mere om at udvikle medicin som kan gå ind og reparere eller optimere funktionen af det syge gen. Dette er man nået langt med for nogle af de gener, som er syge på en speciel måde (stop-mutation), hvor man faktisk har kørt de første forsøg på CF’ere. Det er desværre bare nogle gener, som vi kun har ganske enkelte af her i Danmark, så det vil kun komme ganske få danske patienter til gode hvis det lykkes. Der arbejdes dog også med andre mutationer, men her er man meget langt fra målet endnu.

Andre emner var betydningen af oxidativt stress i lungerne – dette er noget man også forsker meget i for tiden. Vi har vores eget projekt på bedding her i Skejby, men det kommer der mere om i næste CF-kontakten.

Et af de faste indslag på kongresserne er "tvekampe" mellem 2 eksperter om et eller andet omdiskuteret emne. I år var bl.a. isolationsprincipper taget op i en ”pro et con”(for-og-imod) diskussion.

På den ene side hævdede den australske læge S. Bell at smitte mellem patienterne var et så alvorligt problem, at ingen patienter burde have kontakt med hinanden hverken på eller uden for hospitalet - uanset hvad de så havde af infektion i lungerne.

Overfor dette synspunkt hævdede professor F. Ratjen fra CF centret i Toronto, Canada, at smitte mellem patienterne aldrig var vist med mindre der er tale om langvarig og tæt kontakt. Hvis man derfor kan undgå det og overholde almindelig hostehygiejne er risikoen for smitteoverførsel så lille at strengere isolations regler er urimelige.

At der overhovedet er behov for sådan en diskussion viser jo bare, at holdningerne også internationalt er forskellige, og først og fremmest at der ikke er overbevisende dokumentation for nogen af synspunkterne. Det var ikke første gang dette blev diskuteret og sikkert heller ikke sidste.

Oluf og Hanne

 

 

Fysioterapi

I Danmark er der 6 fysioterapeuter der arbejder med cystisk fibrose som speciale. Det er jo ikke mange at lære af og dele viden med. Så en af de store forventninger jeg havde pakket, da turen gik mod Belek i Tyrkiet, var netop at møde andre fysioterapeuter og udveksle viden og erfaring.

Det blev i høj grad indfriet. Det kan være vanskeligt at refererer det præcise udfald, men en enkelt meget konkret aftale kan jeg fortælle om. De skandinaviske fysioterapeuter vil starte et samarbejde, som det sygeplejersker og diætister allerede har. Det vil skabe en mulighed for at udveksle viden og erfaring og det vil også kunne være med til gradvist at systematisere og ensrette det fysioterapeutiske behandlingstilbud i Skandinavien.

Udover dette var der mange spændende indlæg, her kommer nogle få udvalgte.

Jeg fik nogle ideer til vores CF-skoler i forhold til at gøre læring sjovere og lettere. Det var bl.a. noget med at spille, tegne, se og røre ved det man skal lære noget om.

I forhold til fysisk formåen, muskelstyrke og livskvalitet kan man finde en direkte sammenhæng mellem disse, således at jo større fysisk formåen og muskelstyrke man har, desto bedre oplever man at ens livskvalitet er. Deres budskab var så, at man herefter kunne undersøge, hvorvidt at man ved at øge den fysiske formåen, også kan øge sin livskvalitet. Og det er jo lige netop den undersøgelse vi ønsker at lave i fysioterapien på CF-center Vest og som er beskrevet nærmere i dette blad. Vi har netop modtaget så meget økonomisk støtte at det bliver muligt at starte og vi forventer det bliver i løbet af efteråret.

Jeg lærte også at, vi i Danmark er specielt dygtige til at give pepmaske til de helt små børn. En fysioterapeut sagde: "Det kan jo kun lade sig gøre at give dem 5 pust, så vender de hovedet..." Så der var flere der gav udtryk for, at det ville de gerne høre mere om og eventuelt komme på besøg i Danmark.

En anden undersøgelse viste, at man ved at forbedre sin kropsholdning med bl.a. udspændingsøvelser, kan øge sin muskelstyrke i vejrtrækningsmusklerne.

Det var meget om træning til patienter der venter på en lungetransplantation og hvorledes man hjælper og træner denne gruppe bedst muligt.

Endelig fik jeg under aftensvømning i Middelhavet en lille lektion af Hanne om forskellen på CT-skanning og røntgenundersøgelser - se det var en dejlig måde at lære på.

Ulla Jakobsen, fysioterapeut.

 

Sygeplejersker

Kongressen for hele CF teamet varede fra torsdag den 14. til lørdag den 16. Om onsdagen den 13. var der som vanligt tilrettelagt ekstra programmer – et for sygeplejersker, et for psykologer og socialrådgivere, et for fysioterapeuter og et for diætister. Programmet for sygeplejersker, psykologer og socialrådgivere var som tidligere fælles om eftermiddagen, men adskilt om formiddagen.

Generelt kan siges, at der hele kongressen igennem er kommet flere foredrag og undersøgelser om, hvordan børn og voksne med CF samt deres pårørende har det. Altså ikke kun den medicinske og behandlingsmæssige del har interesse, men også de psykosociale aspekter. Der udvikles nye spørgeskemaer, så man hurtigt og let kan afdække fx udvikling af depression, livskvalitet, tilfredshed med livet, familiefunktion o.l. Der er fokus på, at de medicinske tiltag ikke må gøre mere skade end gavn. Fx undersøgelser af, hvordan adskillelse pga. bakteriestatus (fx Cepacia) påvirker patienterne. Eller om den voksende behandlingsbyrde går ud over livskvaliteten – for patienterne og/eller forældrene? Overflytningen fra børneafdeling til voksenafdeling forskes der også meget i m.h.p. at gøre overgangen så god som muligt.

Vibsen holdt et indlæg om 10 års erfaring med CF-skolen. Det høstede meget bifald og gav anledning til megen diskussion og forespørgsler – og gav en god fornemmelse af, at også det gør vi helt godt her på Skejby.

Endelig er der korridor-snakkene på kongressen. Det at mødes med sygeplejersker fra andre CF centre og diskutere, hvordan diverse problemer gribes an, det giver mange gode idéer. I det hele taget fik vi mange gode idéer med hjem, som vi vil arbejde videre med (når vi får tid).

Sygeplejerskerne

 

Socialrådgiver

De foredrag jeg gik til drejede sig hovedsagligt om de psykiske og sociale forhold. De fleste foredrag var beskrivelser af resultaterne fra forskellige psykologer og socialrådgivers forskning. De resterende foredrag handlede mest om erfaringer fra arbejdet med personer med CF.

Forskningsresultaterne var meget klare i deres konklusioner, om at de psykiske og sociale forhold er vigtige faktorer, der påvirker helbredet. Hermed ikke sagt, at hvis man bare er glad og "lever livet", så få man et bedre helbred - tværtimod er det vigtig, at man tager sin medicin m.m.. Undersøgelserne viser kort sagt, at de fysiske, psykiske og sociale forhold påvirker hinanden.

Der var flere gode foredrag som både var spændende og lærerige. Tiden mellem foredragene blev typisk brugt til korridor snak om CF. Jeg fik bl.a. en længere snak med Liat Lund, som er socialrådgiver på CF-centret  på Rigshospitalet. Så udover at lære mere om sygdommen CF og ikke mindst de problemstillinger, der følger med i hverdagen, har jeg også fået en masse inspiration .

Alt i alt var det en rigtig god tur, fagligt såvel som socialt, hvor jeg også fik mulighed for at lære resten af teamet bedre at kende.

Steen Højer, Socialrådgiver

 

 

 Og så til en lille reklame…..

Giver konditionstræning bedre livskvalitet hos patienter med cystisk fibrose?

Vi har gennem de sidste to år forberedt en undersøgelse af kondition og livskvalitet, og nu har vi fået penge nok til at gennemføre undersøgelsen.

I løbet af efteråret vil de af jer som er i målgruppen få tilsendt et detaljeret brev med information og løbende blive informeret, når I kommer ind til planlagte kontroller.

Baggrunden er, at der er en direkte sammenhæng mellem, hvor stor en fysisk kapacitet man har og hvordan man oplever ens livskvalitet er.

Formålet med vores projekt er, at undersøge, om unge og voksne med cystisk fibrose kan få en bedre livskvalitet, ved at få en bedre kondition.

Målgruppen

Du er fyldt 14 år, men er endnu ikke 50 år

 

Du kan desværre ikke deltage hvis

  • du har en lungefunktion med en FEV1 under 60 % af normalværdien
  • du er indstillet til eller har fået foretaget lungetransplantation
  • du har forandringer i bevægeapparatet som kan forhindre gennemførelse af træningsprogrammet
  • du undervejs i projektet debuterer med astma eller sukkersyge

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



Orientering om Skejby lægers udmeldelse af CF-bestyrelsen/Schiøtz

 

Ved årsmødet med CF-foreningen på Skejby d. 29.05.2007 konkluderede formand Bjarne Hansen på at tidspunkt i beretningen, at CF-lægerne på Skejby desværre ikke måtte være medlem af CF-bestyrelsen p.g.a. et forbud fra cheflæge Kristjar Skejaa – men formanden håbede, vi senere ville vende tilbage.

 

Dette er en misforståelse.

 

Vi sendte til foreningen d. 26.03.2007 et brev for at gøre rede for vores synspunkter vedrørende lægers medlemskab af CF-bestyrelsen.

Dette er også underskrevet af cheflægen for at vise, at han er enig med os. Nedenfor kan I selv læse hvad vi skrev