CF Kontakten                 Nr. 1 April 2007

Nyhedsbrev fra Cystisk Fibrose Center Skejby

  

Velkommen til det første nyhedsbrev/ Oluf Schiøtz

Kære alle som har tilknytning til cystisk fibrose centret på Århus Universitets Hospital Skejby.

Det har været utrolig positivt at opleve så mange patienter og pårørende bakke op omkring centret og vores ønske om en endnu bedre dialog og et tættere samarbejde om det vi alle sammen gerne vil være med til: Den bedst mulige behandling!

Derfor en særlig tak til alle jer, som bidrager til dette vort første nyhedsbrev og alle de initiativer, som er beskrevet i det. Det kan vi alle glæde os over! Nyhedsbrevet vil blive sendt til Jer denne gang, men for fremtiden vil det ligge i ambulatoriet.

Vi vil gerne se fremad, og tror på at 2007 bliver et godt år for alle tilknyttet CF center Skejby!

 Med venlig hilsen Oluf Schiøtz

 

Referat fra Info-møde på Skejby 16.1.2007/

Jakob Otto Nielsen, CF-patient

Der blev tirsdag d. 16. januar 2007, afholdt info-møde i B auditoriet på Skejby Sygehus (SKS). Alle CF-patienter, forældre og pårørende med tilknytning til CF-Center Skejby var inviteret.

På dagsordren, var bl.a. en forklaring omkring den megen polemik, der havde været omkring behandlingsresultaterne for de 2 CF-centre. Tania Pressler (RH), Kim Gjernum Nielsen(RH) & Peter Oluf Schiøtz (SKS) havde i samråd aftalt at få lavet en overordnet, uvildig og videnskabelig vurdering af bekymrende forskelle i behandlingsresultater af cystisk fibrose mellem de 2 specialcentre i Danmark. Det var ca. en måned efter dette at CF-foreningen foreslog det samme, som allerede var sat i værk, og sendte det nok så famøse brev, ud til alle medlemmerne.


Oprettelsen af en CF-kontaktgruppe

 

Præsentation af nyt forskningsprojekt fra fysioterapeuterne

 

CF-skolen

 

Forklaringen på problematikken præsenteret

ved professor Peter Oluf Schiøtz:

Schiøtz lagde ud med at takke for det pæne fremmøde, og de mange roser som hele CF-teamet på SKS, havde fået selv om det sidste års tid havde været meget op ad bakke.

 Sundhedsstyrelsen havde nedsat en arbejdsgruppe, bestående af Tania Pressler (RH), Kim Gjernum Nielsen (RH) og Peter Oluf Schiøtz (SKS), som under ledelse af Lone de Neergaard var blevet enige om hvilke data fra de 2 centre som var sammenlignelige.

Sammenligningsgrundlaget blev data fra 2005. Fra patienter født i perioden 1990-2005, som kun havde fået behandling, på et af de respektive CF-centre. Det er nemlig kun denne periode hvor SKS, havde haft status som CF-center. De specifikke data der skulle sammenlignes var CF-patienternes lungefunktion, BMI og overlevelse. De ovennævnte 3 sammenligningspunkter, viste at de 2 CF-centre var ligeværdige.

 

Oprettelse af CF-kontaktgruppe for SKS:

Hanne Vebert Olesen opfordrede til oprettelse af en kontakt gruppe bestående af CF-patienter, CF-forældre og personale fra CF-center Skejby. Hun præsenterede en amerikansk model lavet af en hospital i Hartford Conneticut. Formålet med en sådan kontaktgruppe, ville være at skabe bedre forhold for CF-patienter, såvel børn som voksne.

 

Det blev besluttet at danne en gruppe denne aften, bestående af:

3 CF-læger

1 A-amb sygeplejerske

1 A-2 sygeplejerske

1 Q-2 sygeplejerske

1 Fys

1 Diætist

1 Socialrådgiver

2 CF-patienter

8 Forældre til børn med CF

  

Fyssernes forskningsprojekt:

Fysioterapeuterne præsenterede os for et spændende nyt projekt, som hvis de får tilstrækkelig økonomisk støtte til, vil blive først ud i livet. Formålet med projektet er at undersøge om en forbedring af konditionen hos CF-patienter, medfører en øget livskvalitet.

 

CF-skolen:

Vibsen gennemgik forløbet i og omkring CF-skolen. Samt præsenterede nye tiltag.

Referatet er skrevet af en tilfreds CF-patient

Jakob Otto Nielsen

 

 

Præsentation af CF-kontaktgruppen/ Hanne V. Olesen

Forældre/patientrepræsentanter meldte sig på infomødet d. 16.1. Forinden havde CF teamet udvalgt repræsentanter fra alle faggrupper til at deltage. Målet var en ligelig repræsentation, dog har vi i første omgang ikke sagt nej til nogen der havde lyst at gøre en indsats. De forældre, som er gruppens umiddelbare kontaktpersoner har indvilget i at deres email står nedenfor (se senere opslag i ambulatoriet).

 

Forældre/patientrepræsentanter (12):

 

Småbørnsforældre:

Charlotte Holm

Mette Mejlvang

Anne Wind Friis

Janni Büttner janniognicklas@webspeed.dk

Pernille Busch pernillebusch@hotmail.com

Skolebørnsforældre:

Søren Rasmussen (også teenagerforælder)

Lise Tvilling

Søren Iversen

Teenagerforældre:

Annegrete Simonsen mosevaenget@simonsen.mail.dk

Anette Kjeldgaard anettekjeldgaard@stofanet.dk

Voksne patienter:

Jakob Nielsen

Anders Rosenkilde Mortensen aoglmortensen@privat.dk

 

Personalerepræsentanter (10):

 

Mette Pehn, amb

Steen Højer, socialrådgiver

Anne Marie Kibsgaard, A2

Anne Mette Schmidt, fys

Lone Henriksen, A2

Anne Mørch Olesen, diætist

Hanne Vebert Olesen, læge

Eskild Petersen, læge

Yordanos Yehdego, Q2

Oluf Schiøtz, læge

  

 

Referat fra CF-kontaktgruppe møde 7. februar 2007/Hanne V. Olesen

Tilstede:

Søren Iversen, Annegrete Simonsen, Charlotte Holm, Mette Mejlvang, Anne Wind Friis, Anders Rosenkilde Mortensen, Søren Rasmussen, Jakob Nielsen, Janni Büttner, Pernille Busch, Mette Pehn, Steen Højer Anne Marie Kibsgaard, Anne Mette Schmidt, Lone Henriksen, Anne Mørch Olesen, Hanne Vebert Olesen

Afbud fra:

Anette Kjeldgaard, Lise Tvilling, Eskild Petersen, Yordanos Yehdego, Oluf Schiøtz

Referat: Hanne Vebert Olesen

 

Vi startede med en præsentationsrunde, hvor man også kort fortalte, hvilke tanker man havde om hvad gruppen kunne bruges til.

  1. Meget af det gik på øget information, dels i form af
    1. udarbejdelse af informationsmateriale til forskellige formål (nye patienter, i.v. kure, indlæggelser)
    2. nyhedsbrev fra kontaktgruppen/centret til patienter med jævne mellemrum. Første nummer af nyhedsbrevet udsendes med brev til alle, herefter vil det kunne findes i ambulatoriet.
    3. skema med hjem fra kontrollerne som en slags ”vandrejournal”, så man også kan se hvornår der er årsprøver, influenzavaccination etc.

  2. Indlæggelser
    1. dels praktiske problemer på A2
    2. dels ønske fra de voksne patienter omkring overflytningen til Q

  3. Kontaktorgan for andre forældre/patienter

  4. Arbejde for forskellige specielle grupper f.eks.
    1. nye forældre
    2. teenagere
    3. job/uddannelsesvalg
    4. CF’ere som gerne vil stifte familie

 

Derudover kom det frem at der var et stort ønske om bedre og specielt hurtigere information til nye forældre, dels på de lokale afdelinger (f.eks. Odense), dels på selve afdeling A. Hanne lovede i første omgang at tage kontakt til Odense for en undervisningssession dernede (er arrangeret). Senere måske også de andre børneafdelinger i Jylland.

 

Herefter fordelte vi os i følgende grupper, som arbejdede videre med mere konkrete ideer:

 

  • Indlæggelser (Pernille, Jakob, Janni, Lone, Anne Marie og Anne Mette)
  • Information (Anne WF, Anders, Søren R, Mette M, Anne MO, Mette P, Steen)
  • Skema til ambulatoriebesøg (Annegrete, Charlotte, Søren I, Hanne)

 

Indlæggelsesgruppen:

Her blev der mest talt om praktiske forhold på A2, som kunne gøres bedre ved mindre ændringer

  • internet forbindelsen, som også gerne skulle kunne sættes op udenfor Hotlines åbningstid
  • mere information om isolationsprocedurer i praksis
  • bedre hygiejne specielt fra andre forældre (ikke-CF)
  • ønske om enestue under indlæggelser
  • mulighed for mere ophold i gymnastiksal og svømmehal

Derudover foreligger der et stort arbejde med overflytningen til Q, specielt hvordan de allerede voksne patienter introduceres til Q (Anne Mette vil tage kontakt til Vibsen, som sidder i gruppen der arbejder med overflytningen, og Jakob vil meget gerne deltage i arbejdet).

I gruppen planlægges der så småt noget skriftlig information til CF’ere omkring indlæggelse, specielt hvad man selv skal medbringe.

 

Informationsgruppen:

Flere ideer til forskelligt informationsmateriale. I første omgang vil gruppen lave en folder til nye forældre, som går på den følelsesmæssige side af at få CF diagnosen. Folderen skal indeholde gruppens egne sygehistorier, som viser at man også kan komme videre.

Andre informationsfoldere gruppen vil arbejde med senere er: I skole og hvad så? og Job og hvad så?

 

Skemagruppen:

Her arbejdede vi med en fordanskning og tilpasning af det skema, som de har udviklet i en tilsvarende gruppe i Connecticut, USA. Skemaet skal bruges i forbindelse med de ambulante besøg, og indeholder både en side, som familien/patienten udfylder i venteværelset, og en side som udfyldes sammen med det forskellige fagpersonale, så alle er enige om hvilken behandling der skal tages til næste gang osv. Når skemaet er færdigt skal det afprøves af en mindre gruppe patienter.

 

Første nummer af nyhedsbrevet skal indeholde:

  • Præsentation af CF kontaktgruppen
  • Referat af informationsmødet d. 16.1.07 (Jakob laver udkast til dette)
  • Referat af dette møde (Hanne)

 

Næste møde er planlagt til tirsdag d. 17.4. kl. 19-22 i lokale 26 (lige ved siden af forhallen)

 

Og så kæmpede vi os alle sammen hjem gennem snemasserne…..

  

 

Isolationsregler Skejby/Hanne V. Olesen

På det første kontaktgruppemøde var der nogle spørgsmål om isolationsreglerne under indlæggelse. Derfor er vores instruks medtaget her til orientering.

 

Regler for cystisk fibrose (CF) patienters indlæggelse og færden på sengeafdeling A, Skejby Sygehus

 

CF patienter med Cepacia (Burkholderia Multivorans):

•             skal indlægges på ene-stue

•             må ikke forlade stuen, hvis der er andre CF patienter indlagt på afd.

•             må dog gå direkte fra stuen og ud (på enestuer er der dør direkte ud) og gå via anden indgang til kiosk, røntgen og laboratoriet, hvis afd.’s personale sørger for, at ikke andre CF patienter er de pågældende steder

•             når en patient med cepacia udskrives, skal stuen rengøres.  Rengøring skal indeholde almindelig rengøring efterfulgt af desinfektion med Hospitalssprit 70% på vandrette flader, håndvask og dørhåndtag.  Alternativt rengøring og desinfektion med Virkon 1%.  Herefter kan stuen straks benyttes af andre patienter incl. patienter med CF.

 

CF patienter med multiresistente Pseudomonas Aeruginosa:

Pseudomonas aeruginosa er multiresistent, når sidste resistenssvar på ekspektoratet viser 0 for alle undersøgte antibiotika i følgende tre antibiotikagrupper:  kinoloner (Ciproxin), aminoglycosider (Tobra) og β-lactam (Pip-tazo, Cefta, Meropenem).  Når en patient skal på afd. eller i amb. til i.v. kur, vil det altid stå i journalen, hvis patienten er multiresistent.

 •             samme regler er gældende som for cepacia

 CF patienter med Multiresistent Staph. Aureus (MRSA):

•             behandles som andre patienter med MRSA (se speciel instruks)

•             overfladepodninger er dog ikke relevante, før lungeinfektion er behandlet

 CF patienter med alle andre bakterier:

•             skal indlægges på ene-stue/evt. eneste CF patient på stuen

•             ingen isolationsregler, når blot der holdes en god hostehygiejne (se instruks om hostehygiejne)

 

Hånddesinfektion indskærpes overfor personalet, patienten og pårørende

 

December 2005        V. Bregnballe, H.V. Olesen og P.O. Schiøtz

 


 

Creon med thalater/Oluf Schiøtz

 Som de fleste af jer ved, har Lægemiddelstyrelsen udsendt en anbefaling vedrørende bl.a. Creon og Creon forte enzymer.

 

Her påpeger man, at medicinen indeholder mere Dibutylthalat (DBF) end den anbefalede grænseværdi.

 

Det står fast, at

  1. DBF ikke er påvist at være kræftfremkaldende.
  2. De bivirkninger, der er dokumenteret, drejer sig om nedsat fertilitet hos dyr (rotter) og her hos unge hanner, mens der ikke er påvist virkninger hos mennesker.

 

Da medicinen for cystisk fibrose patienter må anses for livsvigtig, og da bivirkningerne som nævnt kun er vist i dyreforsøg, anser Læge-middelstyrelsen det for forsvarligt at fortsætte behandling hos cystisk fibrose patienter med de pågældende præparater, indtil firmaet får fabrikeret nye præparater med lavere DBP.

 

Ovenstående konfereret med Lægemiddelstyrelsen.

   

 

Sidste nyt:

10.4. kom det endelige svar fra sundhedsstyrelsen, hvor arbejdet nu i første omgang er afsluttet. Brevet er stilet til CF foreningen og kan ses på følgende link <U>http://www.cystiskfibrose.dk/PDF/Patientdata%20Brev%20til%20CFF%20fra%20SST%20100407.pdf</U>

 

Deadline for næste nyhedsbrev

Nyhedsbrevene vil komme 3-4 gange årligt efter behov. Næste brev kommer lige inden sommerferien med deadline for evt. indlæg 10.6.2007