Wegeners Granulomatose (granulomatose med polyangiitis)er en sjælden kronisk bindevævssygdom, som opstår på grund af en reaktion i immunforsvaret.

Sygdommen forekommer både hos kvinder og mænd, og opstår typisk i alderen 30-50 år, men ses også hos børn og ældre.  

De typiske tegn på WG er en betændelsestilstand i blodkarrene i lunger, luftveje og nyrer som kan vise sig ved vejrtrækningsbesvær, sår og skorper i næsen, smerter i bihuler, trykken i hovedet, påvirkning af hørelsen, udslæt og sår i huden, blod i urinen, feber, smerter i leddene evt. føleforstyrrelser i benene samt træthed.  

 

Sådan foregår undersøgelse for WG

For at få stillet diagnosen, kommer du igennem følgende:

  • Du bliver undersøgt af en læge.
  • Du får taget blodprøver / urinprøve, røntgenbilleder og evt. scanning af bihuler og lunger. I nogle tilfælde tages prøver fra næsen, lunger, nyrer eller hud med en nål (biopsi).

Undersøgelserne foregår typisk i afdelingens ambulatorium eller under indlæggelse i afdelingens sengeafsnit. Røntgenbilleder og scanning tages på andre afdelinger under indlæggelse eller på et senere tidspunkt – du vil modtage brev om tiden. 

 

Sådan får du svar på undersøgelser

Ved undersøgelsen vil det blive aftalt, hvordan du får svar på blodprøver og undersøgelser. Du kan få svar telefonisk, pr. brev eller ved kontrol i ambulatoriet.

Blodprøve- og undersøgelsessvar bliver dagligt set af personalet i afdelingen, og du vil blive kontaktet, hvis der er behov for dette.

Ved dit første besøg i afdelingen, får du udleveret et kontaktkort med telefonnummer til afdelingens ambulatorium. Du kan henvende dig til sygeplejerskerne vedrørende spørgsmål til din medicin og hvis der er forværring i din sygdom.

Vær opmærksom på, at der ikke gives svar på blodprøver og undersøgelser ved telefonisk henvendelse -Du kan se dine blodprøvesvar samt journal fra ambulant kontrol på www.sundhed.dk. Se eventuelt yderligere information om blodprøvesvar under Praktisk info.

 

Sådan behandles WG

Når lægen har stillet diagnosen WG vurderes det, hvilken behandling du skal have.

Behandlingsmulighederne er typisk:

  • Binyrebarkhormon som tabletbehandling eller i blodåre.
  • Cyclofosfamid.
  • Methotrexat eller Imurel.
  • Biologisk behandling.
  • Desuden tilbydes du en samtale med en sygeplejerske lidt efter du har fået diagnosen. Samtalen vil tage udgangspunkt i, hvad du har behov for at tale om i forhold til din hverdag med sygdommen. Derudover vil du få vejledning i din medicinske behandling samt hvordan du skal reagere og håndtere symptomer fra sygdommen.

Du kan læse mere om behandlingerne i Pjecer og vejledninger.

 

Kontrol af sygdommen

Du vil få taget blodprøver hver 4. – 10.uge og komme til kontrol i ambulatoriet ved læger.

 

Mere information

Hvis du vil vide mere om leddegigt henvises til www.gigtforeningen.dk og www.granulomatose.dk.