Systemisk lupus (Systemisk lupus erythematosus / SLE) er en sjælden kronisk bindevævssygdom, som viser sig som en betændelsestilstand i hud, led og organer, typisk i nyrerne.

Betændelsestilstanden opstår på grund af en reaktion i immunforsvaret.

Det er hovedsageligt kvinder, som får SLE i alderen 20 – 40 år, men sygdommen forekommer også hos mænd.

De typiske tegn på SLE er træthed, feber, vægttab, ”sommerfugle”-udslæt i ansigtet, udslæt ved sollys, kolde og hvide fingre (raynaud) samt smerter og hævelse i leddene.

 

Sådan foregår undersøgelserne for SLE

For at få stillet diagnosen, kommer du igennem følgende:

  • Du bliver undersøgt af en læge.
  • Du får taget blodprøver / urinprøve og evt. røntgenbilleder.
  • Andre undersøgelser kan være nødvendige.

Undersøgelserne foregår typisk i afdelingens ambulatorium eller under indlæggelse i afdelingens sengeafsnit.

Røntgenbilleder tages i Røntgen og Skanning under indlæggelse eller på et senere tidspunkt – du vil få en indkaldelse med tidspunktet. 

 

Sådan får du svar på dine undersøgelser

Ved undersøgelsen vil vi aftale, hvordan du får svar på blodprøver og undersøgelser. Du kan få svar telefonisk, pr. brev eller ved kontrol i ambulatoriet.

Blodprøve- og undersøgelsessvar bliver dagligt set af personalet i afdelingen, og du vil blive kontaktet, hvis der er behov for dette.

Ved dit første besøg i afdelingen, får du udleveret et kontaktkort med telefonnummer til afdelingens ambulatorium. Du kan henvende dig til sygeplejerskerne vedrørende spørgsmål til din medicin og hvis der er forværring i din sygdom.

Vær opmærksom på, at der ikke gives svar på blodprøver og undersøgelser ved telefonisk henvendelse.

Du kan se dine blodprøvesvar samt journal fra ambulant kontrol på www.sundhed.dk. Se eventuelt yderligere information om blodprøvesvar under Praktisk info.

 

Sådan behandles SLE

Når lægen har stillet diagnosen SLE vurderes det, hvilken behandling du skal have.

Behandlingsmulighederne er typisk:

  • Binyrebarkhormon som tabletbehandling
  • Plaquenil
  • Imurel
  • Cyclofosfamid og biologisk medicin i nogle tilfælde
  • Ledindsprøjtninger med binyrebarkhormon
  • Desuden tilbydes du en samtale med en sygeplejerske lidt efter du har fået diagnosen. Samtalen vil tage udgangspunkt i, hvad du har behov for at tale om i forhold til din hverdag med sygdommen. Derudover vil du få vejledning i din medicinske behandling samt hvordan du skal reagere og håndtere symptomer fra sygdommen.

Du kan læse mere om behandlingerne under Pjecer og vejledninger.

 

Kontrol af sygdommen

Du vil få taget blodprøver hver 4. – 10.uge og komme til kontrol i ambulatoriet ved læge.

 

Mere information

Hvis du vil vide mere om SLE henvises til www.gigtforeningen.dk og www.sle.dk.