Sklerodermi er en sjælden kronisk bindevævssygdom, som opstår på grund af en reaktion i immunforsvaret.

Det er hovedsageligt kvinder, som får sklerodermi i alderen 30 – 60 år, men sygdommen forekommer også hos mænd.

De typiske tegn på sklerodermi er kolde og hvide fingre (raynaud), ”panserhud” (fortykket og stram hud), forkalkninger i huden, påvirkning af lungerne og mave-tarmsystemet.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Sådan foregår undersøgelserne for sklerodermi

For at få stillet diagnosen, kommer du igennem følgende:

  • Du bliver undersøgt af en læge.
  • Du får taget blodprøver / urinprøve, røntgenbilleder, undersøgelse af lungefunktionen samt evt. scanning af lungerne og hjertet og kikkertundersøgelse af mavesækken.   

Undersøgelserne foregår typisk i afdelingens ambulatorium eller under indlæggelse i afdelingens sengeafsnit. Røntgenbilleder, scanning og lungefunktionsundersøgelse tages på andre afdelinger under indlæggelse eller på et senere tidspunkt – du vil modtage brev om tiden. 

 

Sådan får du svar på dine undersøgelser

Ved undersøgelsen aftaler vi, hvordan du får svar på blodprøver og undersøgelser. Du kan få svar telefonisk, pr. brev eller ved kontrol i ambulatoriet.

Blodprøve- og undersøgelsessvar bliver dagligt set af personalet i afdelingen, og du vil blive kontaktet, hvis der er behov for dette.

Ved dit første besøg i afdelingen, får du udleveret et kontaktkort med telefonnummer til afdelingens ambulatorium. Du kan henvende dig til sygeplejerskerne vedrørende spørgsmål til din medicin, og hvis der er forværring i din sygdom.

Vær opmærksom på, at der ikke gives svar på blodprøver og undersøgelser ved telefonisk henvendelse -Du kan se dine blodprøvesvar samt journal fra ambulant kontrol på www.sundhed.dk. Se eventuelt yderligere om blodprøvesvar under Praktisk info.

 

Sådan behandles sklerodermi

Når lægen har stillet diagnosen sklerodermi vurderes det, hvilken behandling du skal have.

 

Behandlingsmulighederne er typisk:

  • Nifedipin
  • Pantoprazol     
  • Methotrexat
  • Binyrebarkhormon som tabletbehandling
  • Cyclofosfamid     
  • Biologisk medicin
  • Desuden tilbydes du en samtale med en sygeplejerske, lidt efter du har fået diagnosen. Samtalen vil tage udgangspunkt i, hvad du har behov for at tale      om i forhold til din hverdag med sygdommen. Derudover vil du få vejledning i din medicinske behandling samt hvordan du skal reagere og håndtere symptomer fra sygdommen.
  • Fysioterapi, hvor du vil få instruktion i øvelser og træning.
  • Ergoterapi, hvor du vil få instruktion i øvelser for hænderne og vurdering af dit behov for hjælperedskaber.

Du kan læse mere om behandlingerne under Pjecer og vejledninger.

 

Kontrol af sygdommen

Du vil få taget blodprøver hver 4. – 10.uge og komme til kontrol i ambulatoriet hos en læge.

 

Mere information

Hvis du vil vide mere om leddegigt henvises til www.gigtforeningen.dk og www.sklerodermi.dk.