Medfødt hjertesygdom optræder hos 0,8% af nyfødte børn og er dermed den hyppigste medfødte misdannelse overhovedet. Med et fødselstal på ca. 65.000/år, fødes i Danmark årligt godt 550 nye børn med hjertesygdom. Herudover har ½-1% en mindre abnormitet i hovedpulsårens hjerteklap (bikuspid aortaklap), som ikke umiddelbart opdages.

Forekomsten af medfødt hjertesygdom er den samme fra år til år og den samme fra land til land. For langt de flestes vedkommende kendes årsagen til hjertesygdommen ikke. I nogle tilfælde har børnene en større eller mindre fejl i arveanlæggene, som bidrager til hjertefejlen. Bedst kendt er Downs syndrom (mongolisme), men også mindre fejl i arveanlæggene kan være forbundet med hjertefejl, f.eks. en mindre genfejl i kromosom nummer 22 (22q11). Det er sandsynligt, at det fremover vil vise sig, at andre hjertesygdomme også har en genetisk baggrund.

De fleste hjertesygdomme er heldigvis lette, og mange vil ikke give symptomer eller medføre problemer på sigt. Andre er dog mere alvorlige og nogle ligefrem livstruende. Man regner med, at næsten alle vil kræve behandling - oftest operation.

Mens behandlingen af medfødte hjertesygdomme i vore dage er blevet særdeles god, var behandlingsresultaterne tidligere ikke opmuntrende, og mange hjertesygdomme kunne slet ikke behandles. Andre kunne opereres og dermed give patienterne et normalt eller næsten normalt liv, om end der for manges vedkommende ikke kunne gives garanti for behandlingens holdbarhed på sigt og dermed behovet for senere behandling. De store fremskridt, der er sket igennem årene, har derfor betydet, at et stigende antal børn med mere komplekse medfødte hjertesygdomme er blevet voksne og med heraf følgende behov for efterkontrol og behandling af de langtidsproblemer, man har vidst, ville kunne dukke op med tiden. Mange af disse voksne med medfødt hjertesygdom er vokset op i et meget beskyttet miljø, fordi frygten for deres hjertesygdom tidligere var (heldigvis helt ubegrundet) misforstået stor. Mange har derfor aldrig fået den information om deres hjertesygdom, som de egentlig havde krav på, og mange er aldrig blevet fulgt af de få specialister i landet, som har den største viden på dette område og som bedst er rustet til at informere, vejlede, undersøge og behandle voksne med medfødte hjertesygdomme. Det gælder bl.a. for de kvindelige patienter - Gatzoulis kommentar.

Antallet af voksne patienter med medfødt hjertesygdom stiger betydeligt i disse år, og allerede nu er der formentlig flere voksne end børn med medfødte hjertesygdomme.

For mange vil der være behov for livslang kontrol på et specialcenter, bl.a. fordi der med tiden kan opstå problemer, som vil kræve behandling.

På Skejby Sygehus findes et team af specialister, som altid vil kunne hjælpe patienterne med deres sygdom og de mange andre aspekter, som patienterne (og deres familier) nødvendigvis vil have.