Du vil kunne finde mange svar på mange spørgsmål ved hjælp af nedenstående links.

Socialstyrelsen – http://www.socialstyrelsen.dk/

Rarelink – http://www.rarelink.dk – her findes beskrivelse af en lang række sjældne sygdomme samt links til patientforeninger i DK og udlandet

Sjældne Diagnoser – http://www.sjaeldnediagnoser.dk – paraplyorganisation for flere patientforeninger

National strategi for sjældne sygdomme i Danmark – https://sundhedsstyrelsen.dk/da/udgivelser/2014/national-strategi-for-sjaeldne-sygdomme

Genereviews - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1116/

Sundhed.dk – http://www.sundhed.dk

Orphanet – http://www.orpha.net

OMIM – https://www.ncbi.nlm.nih.gov/omim